В реестре детей, которым нужна паллиативная помощь в Крыму, находятся 170 человек. Каждого из них Крымский детский хоспис считает своим подопечным. И на разных этапах жизни команда хосписа подключается к семье, чтобы помочь и поддержать.
История организации началась в 2019 году. Тогда священник Дионисий Волков посетил симферопольский Дом ребенка «Ёлочка», в котором живут паллиативные дети. Он заинтересовался: кто и как им помогает? После Волков полетел в Санкт-Петербург к отцу Александру Ткаченко, который основал первый в России детский хоспис. Переняв опыт, священник вернулся и зарегистрировал свою организацию — Крымский детский хоспис.
«Когда ребенку ставят неизлечимый диагноз, родители пытаются сделать все, чтобы убедиться, что на сегодняшний день его нельзя вылечить. Когда семья понимает, что это так, врачи устанавливают ребенку нуждаемость в паллиативной помощи», — объясняет Анна Рыжкова, генеральный директор Крымского детского хосписа.
Каждой семье хоспис назначает социального работника, который ее сопровождает и помогает получить комплексную паллиативную помощь, от медицинской до духовной.
По словам Рыжковой, семья с паллиативным ребенком постоянно находится в стрессе. Это не только бесконечная борьба за жизнь ребенка, но и принятие диагноза, которое часто дается родителям сложно. Иногда семьи сталкиваются с осуждением и предвзятым отношением — тогда им нужна помощь психолога, которого предоставляет хоспис.
Фото предоставлено АНО «Крымский детский хоспис»
«Бывает, что лекарство или оборудование нужно срочно. Ребенок не может ждать, пока пройдет закупка по 44-ФЗ, пока подпишут все необходимые приказы и указы. В таких ситуациях НКО намного быстрее реагирует на потребность семьи. Мы — некая система безопасности, которая подхватывает семью на конкретном этапе и обеспечивает тем, в чем нуждается ребенок», — объясняет Рыжкова.
Анна Рыжкова отмечает: еще у подопечных хосписа «большой запрос на духовную помощь». Дионисий Волков приходит в отделение или к семьям домой, совершает таинства и разговаривает с близкими.
Отделение, где дети могут находиться с родителями
Сначала команда хосписа оказывала помощь семьям в здании воскресной школы. А в 2022 году вместе с Республиканской детской клинической больницей (РДКБ) открыла специализированное паллиативное отделение на 10 мест. До того как оно открылось, несколько коек были разбросаны по разным отделениям больницы.
«Это было очень неудобно: другие дети выздоравливают, выписываются, а наши — нет. Кроме того, тяжелобольной ребенок может кричать, может не спать», — объясняет Ольга Новикова, пресс-секретарь Крымского детского хосписа.
Открытие специализированного отделения стало прорывом паллиативной помощи в Крыму. Сегодня в двух- и трехместных палатах дети могут находиться с родителями. Для мам также предусмотрены места для сна и столовая.
«Мы закупали туда мебель, технику, чтобы мамы могли чувствовать себя максимально комфортно. Конечно, это не дом, но больничные стены тоже могут быть разными», — комментирует Новикова.
Стены детского паллиативного отделения расписали узорами. Еще в отделении живет кот Бонифаций, он же Доктор Боня. Он обитает в комнате для персонала, гуляет между палатами и помогает всем «снимать психологическую нагрузку». Хоспис проводит в отделении праздники и дни рождения, приглашает волонтеров-аниматоров, организует мастер-классы.
«Есть здесь и большой плюс: все дети, которые лежат в нашем отделении, могут воспользоваться специалистами и медицинскими технологиями многопрофильной больницы», — отмечает директор хосписа.
О проектах хосписа
Одна из сотрудниц Крымского детского хосписа — Галина Семенова. Ее дочь Маша была паллиативным ребенком: девочка умерла, когда ей было 13 лет.
«Галина пришла, когда после Машиной смерти не прошло еще 40 дней. Вообще так делать нельзя: считается, что родителей можно брать на работу только после года горевания. Но почему-то Гале удалось меня убедить. Она сказала: ”Я 13 лет училась ухаживать за детьми. Я больше ничего не умею”», — рассказывает Рыжкова.
Благодаря Галине в Крымском детском хосписе появился проект «Доброняня»: организация обучает нянь, а после предоставляет услуги семье и самостоятельно оплачивает их работу. В начале Семенова сама работала на этой должности, а сегодня координирует и обучает других. Запрос на таких специалистов есть всегда.
Дело в том, что для паллиативного ребенка тяжело найти няню: нужны особые знания и навыки. Поэтому хоспис взял подготовку на себя. Такие специалисты приходят к семье домой на несколько часов. В это время мама может заняться своими делами: выйти на улицу, поработать, поухаживать за собой. «Наши 12 нянь — это жемчужины в ожерелье, каждая — уникальный специалист», — говорит Ольга Новикова.
У некоторых детей в отделении нет родителей, хотя их помощь ребенку нужна круглосуточно. Чтобы закрывать эту потребность, у Крымского детского хосписа есть няни, которые ухаживают за детьми-сиротами постоянно, сменяясь по графику. Проект так и называется — «Вместо мамы».
Фото предоставлено АНО «Крымский детский хоспис»
«Философия паллиативной помощи заключается в том, что тяжелобольной ребенок должен находиться дома со своей семьей. Достаточно стабильные дети, получающие поддерживающую терапию, у нас живут дома, а не в больнице. Поэтому основная нагрузка ложится на выездную бригаду», — рассказывает Рыжкова. В бригаде помощи работают врач-педиатр, врач-анестезиолог и медицинские сестры.
Еще один сотрудник, который сильно повлиял на работу хосписа, — Ирина Казачкова. Она была первым человеком, с которым Анна Рыжкова познакомилась еще будучи волонтером. У сына Ирины спинальная мышечная атрофия (СМА), уже 12 лет он находится на ИВЛ. Казачкова стала первой мамой в Крыму, которая забрала ребенка из реанимации домой.
По словам директора хосписа, все родители, которые после Ирины решили забрать ребенка на ИВЛ домой, разговаривали и советовались с ней. Сегодня Казачкова заведует в хосписе закупками, потому что «лучше многих специалистов разбирается в том, что необходимо ребенку на ИВЛ».
Подопечных, которым исполняется 18 лет, хоспис передать в Крыму никому не может. «Нет такой организации. Поэтому, когда ребенку исполняется 18 лет, у наших мам наступает ужас. Страх и ужас, что они теперь останутся без поддержки. Но команда хосписа приняла решение, что мы своих детей не бросаем», — говорит Ольга Новикова. Сейчас хоспис сопровождает 10 молодых взрослых с паллиативным статусом.
Раз в месяц весь Крым объезжает «Добромобиль». Это машина, которая доставляет семьям специализированное питание, подгузники, средства гигиены, лекарства — все, в чем нуждается ребенок.
Хоспис нужен, чтобы семьи «почувствовали себя обычными»
«Помните фильм ”Достучаться до небес”? Там есть фраза: ”На небе только и разговоров, что о море”. Мы думаем о том же. Даже в Крыму есть много детей, которые ни разу не видели море. Потому что без машины добраться с ребенком-инвалидом до него практически невозможно. Наша мечта — построить детский хоспис на берегу моря», — говорит Ольга Новикова.
Министерство имущественных и земельных отношений Республики Крым передало хоспису участок, где раньше находился детский лагерь. Феодосия, берег моря, золотой песок. В новом хосписе будет 20 мест — по словам директора, это закроет потребность региона.
«Есть принципиальное отличие между отделением и хосписом. Отделение нужно детям, чтобы снимать угрожающие жизни симптомы. В хосписе же важен досуг. В нем есть программа, которая называется социальная передышка, она длится 21 день. Дома у родителей почти нет возможности отдохнуть, а социальная передышка их разгружает.
В течение 21 дня дети и родители развлекаются, каждый находит занятие и компанию по душе. Так мы убираем социальную изоляцию и даем людям возможность почувствовать себя обычной семьей», — объясняет Рыжкова.
Фото: Вадим Кантор / АСИ
К тому же в хосписе больше развлекательных мероприятий. Туда приезжают аниматоры и артисты, для семей организуют мастер-классы и поездки.
Кроме того, в хосписе есть программа умирания. Как рассказывает Рыжкова, это медицинское сопровождение ребенка «во время его перехода в другую жизнь». Такая программа нужна, чтобы родители могли находиться рядом со своим ребенком, держать его за руку, попрощаться и не бояться, что в последние моменты ему было страшно, больно или одиноко.
Проект детского хосписа на берегу моря стоит более 800 млн рублей. Как быстро появится хоспис, зависит от финансирования. По словам фандрайзера Кристины Арзумановой, получить его Крымскому детскому хоспису сложнее, чем другим.
«Часто компании не хотят с нами связываться, у нас даже нет короткого номера для пожертвований. Многие фандрайзинговые платформы для нас недоступны. Это большая боль», — заключает она.
Подробнее о проектах хосписа, его планах и достижениях можно узнать на сайте организации. Там же опубликован небольшой видеоролик о том, почему важно открыть первый в России детский хоспис на берегу моря.
