По данным Всемирной организации здравоохранения на 2023 год, расстройство аутистического спектра (РАС) возникает примерно у одного ребенка из 100. Исходя из этих показателей, в Свердловской области, где на 1 апреля 2025 года живут 939 729 несовершеннолетних, должно быть более девяти тысяч таких детей. Между тем, по словам руководителя благотворительного фонда «Я особенный» Александрины Хаитовой, сейчас у всех организаций в Свердловской области, которые поддерживают детей с РАС, на попечении находится около двух тысяч детей. «Я особенный» регулярно помогает примерно 600 из них.
Проблемы с подсчетом
«Насколько я знаю, отдельная статистика по расстройствам аутистического спектра в нашей стране не ведется, — говорит Александрина Хаитова. — Ведется медицинская статистика по диагностированному аутизму, но она точно включает не все случаи РАС и сильно отличается от региона к региону».
По словам руководителя фонда, нередко специалистам организации приходится работать с детьми, у которых сейчас стоят совершенно другие диагнозы, и только родители и работающие с детьми специалисты понимают, что особенности поведения ребенка вписываются в картину РАС.
«На самом деле количество детей, которые попадают в статистику в разных странах, очень зависит от методики учета, — говорит Александрина Хаитова. — И от этого зависит государственная политика в отношении людей с РАС. В итоге в Корее, например, считается, что признаки РАС имеет в среднем один ребенок из 36. А в США один из 44.
В России же система подсчета устроена так, что мы по количеству выявленных случаев аутизма отстаем от общепризнанной мировой статистики в шесть раз. И в результате наши дети с РАС попадают не в специализированные программы сопровождения, а в общие программы поддержки детей с ОВЗ, которые могут совсем не отвечать их потребностям».
Как замечает Александрина Хаитова, у детей с РАС в документах может стоять диагноз, связанный с желудочно-кишечными заболеваниями или нарушениями иммунитета, а может вообще не быть диагноза.
Образование для родителей
Руководитель НКО рассказывает, что эксперты замечают, как растет количество родителей, которые ищут помощь для своих детей. В фонде «Я особенный» много лет работает программа удаленных занятий с родителями детей с РАС. После обучающего курса родитель понимает, как вести себя так, чтобы предотвращать нежелательное поведение у ребенка, а также как помогать ему формировать необходимые навыки и развиваться. Кроме того, родители начинают осознавать: дети ведут себя определенным образом не специально. И установить отношения с детьми оказывается проще.
«Подготовленный родитель — это всегда очень важная часть программы занятий с ребенком с РАС, — говорит Александрина Хаитова. — Мы обучаем родителей основам прикладного анализа поведения. Мы доказали региональному министерству социальной политики в суде, что такое обучение может быть дистанционным. Пройдя наш курс за три месяца родитель, во-первых, успокаивается, во-вторых, лучше видит и понимает своего ребенка, начинает эффективно выстраивать отношения с ним и помогающими ему специалистами».
Присоединившись к обучающей программе фонда, родитель способен объяснить другим людям, как общаться с ребенком. Он понимает, каких специалистов нужно искать, чтобы помочь ребенку, и даже может сам заниматься с ребенком по индивидуальной программе, которую выстроит поведенческий аналитик.
«При этом, наверное, половина всех крутых поведенческих аналитиков в нашей стране — это родители детей с особенностями и РАС, которые начали учиться для себя, а теперь помогают другим», — говорит Александрина Хаитова.
Зачем нужны поведенческие аналитики
Поведенческий аналитик — это специалист, который может оценить состояние развития ребенка, определить задачи и цели его индивидуальной образовательной траектории, описать все подробно в программе занятий, которую потом смогут выполнять тьюторы, учителя и родители.
«По американским исследованиям, 60% детей с аутизмом и РАС при грамотно выстроенной системе поддержки к подростковому возрасту не отличаются от своих сверстников. То есть их рано выявили, подхватили, организовали помощь силами специалистов, которые оплачиваются государством. И к подростковому возрасту вернули в жизнь», — обращает внимание Александрина Хаитова.
Двое из четырех детей самой Александрины Хаитовой — с РАС. Мама погружалась в особенности диагноза по мере того, как дети взрослели, поэтому их состояние сейчас очень разное.
«Дочке я помочь почти не успела, — признается Александрина Хаитова. — Ей сейчас 18, но у нее уровень развития трехлетнего ребенка. Дома она социализирована, но жить самостоятельно никогда не сможет».
Состояние младшего сына при рождении было гораздо хуже, чем у его сестры. Тем не менее сейчас, в свои 14, он получает дипломы на олимпиадах для дошкольников. Со временем, как надеются родители, сможет работать и жить с небольшой поддержкой.
«Вася у нас, конечно, простодушный, — говорит мама. — Но при этом мастер на все руки. Я даже не сомневаюсь, что он сможет работать».
Руководитель НКО добавляет, что дети с РАС вообще очень благодарно отзываются на грамотную работу с ними: даже те, кого считали безнадежными, при комплексной интенсивной поддержке очень сильно меняются.
О необходимости развития государственной системы комплексной поддержки детей с РАС
При этом самая заветная мечта руководителя фонда «Я особенный» — чтобы в России появилась федеральная государственная программа помощи людям с РАС.
«Сейчас наше предложение о создании такой программы размещено на платформе “Общественная инициатива”, — говорит Александрина Хаитова. — Но подписей под ним, к сожалению, мало».
Кто-то из родителей еще не осознал, что их детям понадобится самая разнообразная поддержка на много лет вперед. Очень многих пугает сложная система регистрации на платформе: чтобы подписать петицию, регистрироваться на ней надо через «Госуслуги» и предоставлять о себе много разных данных.
Между тем Александрина Хаитова уверена: помощь людям с РАС должна координироваться именно государством. Только так можно будет собрать вместе все фрагменты, которые сейчас разрабатываются отдельными региональными программами и НКО и остаются разрозненными.
«Нужно подготовить врачей и других специалистов, организовать в стране систему раннего выявления и учета таких детей, определить маршрут, развить разные виды помощи, провести научные исследования и внедрить научно доказанные методики, а еще — обеспечить бесшовную передачу детей из школьного во взрослый возраст и разработать методики проверки эффективности работы с человеком, имеющим РАС», — объясняет Александрина Хаитова.
Однако по своему опыту общения с местными властями екатеринбургский фонд убедился: даже там, где деньги на помощь есть, чиновникам все равно, что происходит с детьми. Поэтому те услуги по сопровождению детей с РАС, которые НКО оказали, чиновники иногда просто не оплачивают, хотя они прописаны в индивидуальных программах реабилитации или абилитации и индивидуальных программах предоставления социальных услуг.
Фото предоставлено фондом «Я особенный»
«Поэтому нашему обществу необходима государственная программа помощи людям с РАС, в которой права на те или иные виды помощи были бы закреплены федеральным законом. Нужно, чтобы в законе была прописана комплексная помощь детям и взрослым с РАС. И чтобы эта помощь была очень тщательно проработана по разным этапам и составляющим, чтобы люди в дотационных регионах смогли получить все, что им положено по закону, независимо от желания чиновников», — считает Александрина Хаитова.
