Просторная пятикомнатная квартира в одном из спальных районов Казани с февраля 2022 года стала тренировочной базой, где подростки с РАС и другими ментальными нарушениями с помощью тьюторов отрабатывают бытовые навыки, необходимые для самостоятельной жизни, занимаются профподготовкой и, конечно, учатся общаться. Проект «Путь к жизни» реализует Местная городская общественная организация помощи детям-инвалидам с РАС и их семьям «Просто другие». Корреспондент АСИ поговорила с основателем и председателем НКО Анной Устиновской о том, как в городе появились квартиры сопровождаемого проживания и как организация оценивает результаты своих подопечных по обучению новым навыкам.
Личная история
В небольшой кухне возле раковины — множество стикеров с надписями: «Сортирую грязную посуду», «Удаляю с посуды остатки пищи», «Наношу моющее средство на губку».
«У многих ребят с аутизмом сложности с пониманием речи, причем сильные, — поясняет Анна Устиновская. — А такие вот “визуалочки” наглядно подсказывают им, что надо делать, когда моешь посуду. Подписи очень короткие — и это хороший способ донести до понимания какие-то алгоритмы».
Надписи с последовательностью действий можно увидеть и возле стиральной машины, и в комнате, где расположена мастерская со слесарным станком. В мастерской подростки получают первичные профессиональные навыки.
Есть в квартире и швейные машинки, и комната, где расположена мини-типография с принтерами, ламинатором и брошюратором. Здесь участники проекта под руководством наставников изготавливают блокноты, скетчбуки, ламинируют документы. Тут же разместился подарок от администрации Советского района Казани — термопресс, с помощью которого можно наносить изображения на футболки, кружки, бейсболки. Такое вот мини-производство.
Анна Устиновская рассказывает, что организация «Просто другие» появилась, как и многие НКО, — из личного опыта. Женщина делится: она достаточно поздно поняла, что у ее сына аутизм. Мальчику уже было пять лет. Тогда его мама стала думать, куда он пойдет в школу.
«На тот момент у нас совершенно не была развита инклюзия. Потом мы с мужем и еще одной мамой аутичных детей побывали на общероссийской конференции фонда, занимающегося проблемами аутизма, и узнали о модели ресурсных классов, позволяющих детям с РАС учиться в обычных школах.
Приехали в Казань и занялись организацией подобного у себя. А чтобы к нам прислушивались, зарегистрировали НКО», — рассказывает руководитель «Просто других», добавляя, что в 2017 году при поддержке казанского благотворительного фонда «В твою пользу» получилось открыть в казанских школах сразу пять ресурсных классов.
«Все надо начинать заранее»
Анна Устиновская признается, что проект квартиры сопровождаемого проживания у команды НКО появился не сразу.
«Первоначально дальше школьного образования наши мысли не шли, — делится женщина. — Когда детям пять лет, школа — это ближайшая цель, до которой нужно дойти. И первые два года в школе сохраняется некая эйфория. Но ближе к окончанию начального образования вдруг появляется мысль: “А дальше-то что?” И вот это внезапное озарение, которое однажды на меня снизошло, что на самом деле школа — это очень короткий отрезок жизни, сподвигло размышлять дальше».
Очень сильно этому способствовало общение с коллегами. В 2018 году организация «Просто другие» вошла в ассоциацию «Аутизм — регионы», самое крупное родительское сообщество в России, которое занимается проблемами детей с аутизмом.
«Постоянный обмен опытом, практиками — это очень классно, — продолжает рассказ Анна Устиновская. — Однажды моя коллега и соратница Светлана Сафиуллина обратила наше внимание на петербургский проект “Антон тут рядом”. Он для взрослых людей с ментальными нарушениями, в том числе с аутизмом. Они были одними из первых, кто создал для таких людей тренировочную квартиру.
Я сначала думала, что наши дети еще маленькие для этого, но Светлана настаивала, что все надо начинать заранее. И была права. У детей с РАС специфика овладения навыками такова, что они формируются очень долго. Иногда требуются годы для освоения даже самого элементарного».
Поддержку идеи квартиры сопровождаемого проживания «Просто другие» нашли у главы администрации Советского района Казани. Организации предоставили квартиру из муниципального фонда. Параллельно НКО получила грант от Фонда президентских грантов. На эти деньги и при помощи администрации сделали ремонт, закупили вещи, мебель, оборудование. В феврале 2022 года проект стартовал.
Квартиры сопровождаемого проживания
В постоянном кураторстве у организации «Просто другие» 26 детей. Они учатся в школе, в ресурсных классах, а после уроков по расписанию те, кто старше 10 лет, приезжают на тренировочную квартиру. Кроме того, в проекте участвуют и другие казанские школьники с РАС.
За три года через тренировочные двухмесячные и полугодовые циклы прошли более 100 детей. Родителей, которые хотели бы, чтобы их дети поучаствовали в проекте, очень много. Какое-то время даже была очередь. Потом организаторы НКО выиграли еще один грант и отремонтировали вторую квартиру, неподалеку от первой — это позволило значительно сократить очередь.
Фото предоставлено организацией «Просто другие»
Дети находятся в квартирах от 4 до 12 часов в неделю, небольшими разновозрастными группами. С ними всегда как минимум один педагог, один тьютор и поведенческий куратор. Если собирается группа побольше, то, соответственно, и тьюторов больше.
Основная цель проекта — освоение бытовых навыков. Дети приходят в квартиры сопровождаемого проживания и учатся здесь готовить, стирать, мыть посуду, вытирать пыль, пылесосить, заправлять кровать, ухаживать за цветами. Тьюторы работают с ними и над навыками безопасности: как взаимодействовать с незнакомцами, какие меры предпринимать, чтобы посторонний не вошел в квартиру, как себя вести на улице, в транспорте, в магазине.
В магазины, кстати, дети ходят с удовольствием (тоже вместе с тьюторами). Сначала планируют бюджет, решают, что будут готовить, какие продукты нужны. В ближайшей «Пятерочке» сами складывают все в корзину, оплачивают на кассе. В последнее время еще полюбили заказывать продукты на дом. Освоили приложения на смартфонах, сами встречают курьеров. Все это дает и навыки коммуникации, которые детям с РАС тоже очень важны.
«Мы стараемся, чтобы они учились взаимодействовать, в том числе между собой, — комментирует Анна Устиновская. — Потому что аутизм — это нарушение коммуникации и социального взаимодействия. Детям очень сложно даже просто обратиться с просьбой к другому человеку. Мы их учим общаться, правильно эмоционально реагировать. У них есть стремление к уединению. Поэтому в наших учебных квартирах постоянно организуем для них какие-то объединяющие занятия».
В мастерских с детьми работают профессиональные столяр и швея. У них, как поясняет руководитель «Просто других», нет опыта работы с детьми с РАС, но они хорошие мастера. А организовать эффективную коммуникацию помогают тьюторы. И визуальные материалы по работе с инструментами: «Как правильно пользоваться строительным степлером», «Как правильно покрыть краской готовое изделие». Эти и другие брошюры участники проекта сами же и изготавливают: обрезают, сшивают, ламинируют, — в любом буклете прописана инструкция на каждое действие.
«Мы всегда думаем о том, что наши дети вырастут и им нужна будет какая-то профессия, — замечает Анна Устиновская. — Присматриваемся, что им дается лучше, легче. На высшее образование у нас амбиций нет, интеллектуальным трудом наши ребята в подавляющем большинстве заниматься не смогут. Зато то, что требует педантичности, точности, аккуратности и каких-то монотонных повторяемых действий, — это идеальная работа для человека с аутизмом».
Правильные учебные цели
Чтобы оценивать результаты своей работы, команда организации «Просто другие» использует методы с доказанной эффективностью, которые есть в клинических рекомендациях Минздрава по аутизму.
«Есть конкретные систематические шкалы оценки навыков. Например, уход за одеждой: умеет складывать, не умеет, умеет складывать только брюки… Умеет ли сортировать одежду перед стиркой на светлое-темное, умеет ли пользоваться стиральной машиной? И ты закрашиваешь на шкале те клеточки, где у ребенка навык есть. А если его нет, клеточка остается белой.
Фото предоставлено организацией «Просто другие»
Эта система позволяет ставить правильные учебные цели, не отрабатывать с ребенком то, что он и так умеет, а сосредоточиться на том, чего еще нет», — объясняет Анна Устиновская.
Средний прирост навыков, по словам руководителя «Просто других», — не меньше 40% за два месяца. Например, ребенок приходит в проект, и у него развито 20 навыков, то есть закрыто 20 клеточек. Когда участник проекта уходит из квартиры сопровождаемого проживания — у него есть как минимум 6-7 новых навыков.
«Благодаря такой системе диагностики и оценки очень легко проследить эффект. И мы видим, что все прогрессируют, абсолютно все. Хотя приходили и дети очень сложные, которые в 16 лет не разговаривают, делать ничего не умеют и не хотят, не замотивированы. С такими мы ставим маленькие цели.
Фото предоставлено организацией «Просто другие»
Например, чтобы подросток просто оставался спокойным в присутствии других детей. В одном случае из пяти реагировал на педагога, когда к нему обращаются по имени. А потом вместе со всеми пил чай. И это тоже продвижение. Маленькое, но продвижение», — подчеркивает Анна Устиновская.
