Что можно и что нельзя говорить человеку с инвалидностью, как вести себя рядом, чтобы всем было комфортно, и есть ли какая-то специальная этика? Люди с нарушениями зрения, слуха и человек на коляске сами рассказывают, что действительно им мешает, что помогает и в какие абсурдные ситуации им приходилось попадать.
«Иностранцы» в своем государстве
«Говорят, если вас что-то цепляет, значит, из вас что-то торчит. Поэтому лично меня не так много что может обидеть», — признается Сергей Прушинский, координатор образовательных и тренинговых программ РООИ «Перспектива». Обычно неудачно подобранные слова «цепляют» человека в острой фазе адаптации к инвалидности. А Сергей уже большую часть своей жизни, 30 лет, передвигается на коляске. Но против выражения «человек с ограниченными возможностями» настроен категорично:
«Слово ”инвалид” приобрело негативный шлейф, но инвалидность — это лишь юридическая формулировка. А вот словосочетание ”человек с ограниченными возможностями” оказалось еще худшим ярлыком, потому что оно скорее указывает на то, что он чего-то не может — видеть, слышать, ходить, думать и так далее, и поэтому как будто ”неполноценный”, ”неспособный”.
Но на самом деле его возможности ограничены извне — обстоятельствами, потому что инвалидом делает не коляска, а отсутствие пандуса, и обществом, которое не хочет его принимать и с ним разговаривать».
Не раз Сергей Прушинский оказывался в ситуации, когда вопрос задают не ему, человеку на инвалидной коляске, а тому, кто рядом, его самого обсуждая в третьем лице. Довольно часто люди начинают коммуницировать не с человеком с инвалидностью, а с тем, кто вместе с ним, — будь то его друг, коллега, сопровождающий, переводчик или даже собака-помощник.
«Прикольчик, с которым мы, незрячие, иногда сталкиваемся: маршрут начинают объяснять нашим собакам, вплоть до того, что открывают на телефоне навигатор и им показывают, как идти по зеленой стрелочке, — рассказывает Юлия Пашкова, директор АНО ”МИРА” и соруководитель клуба владельцев собак-проводников ”Мудрый пес”. — Мы просим все-таки соблюдать какие-то правила приличия и включать логику».
Фото: Мария Муравьева / АСИ
«Глухие — как иностранцы в своем государстве, потому что люди, пользующиеся устной речью, и люди, говорящие на жестовом языке, не понимают друг друга, — говорит Геннадий Тихенко, руководитель отдела культуры, молодежной политики и спорта во Всероссийском обществе глухих. — Неслышащих людей иногда называют глухонемыми. Но я знаю несколько языков — русский, русский жестовый, английский… Какой же я немой?»
При этом периодически возникает вопрос, этично ли незрячему человеку сказать «смотри», глухому — «послушай», а человеку на коляске — «пойдем».
«Если мне скажут вместо ”подойди” — ”подъезжай сюда”, вот это будет глупость полная, — говорит Сергей Прушинский. — Да, у меня другой способ передвижения: вы идете на двух ногах, а я на четырех колесах, но так же еду на машине, такси, автобусе. Не надо искать какие-то додуманные смыслы в обычных разговорных словах. Люди с разными особенностями пользуются тем же языком, которым и все в обществе».
Спросить, понять и соблюсти границы
Нельзя в поисках правильных и мягких формулировок подменять понятия. «Важно не путать слепого человека со слабовидящим, — говорит Юлия Пашкова. — А иначе начинают незрячему предлагать воспользоваться контрастной маркировкой ступеней и желтыми кругами, предупреждающими об опасности, а он их просто не видит. Прежде всего нужно уточнить у человека, какие особенности конкретно у него, видит ли он очертания, силуэты или не видит совсем».
При общении с людьми с инвалидностью важно понимать и учитывать их способ восприятия мира. Так, неслышащий человек в первую очередь ориентируется благодаря зрению. Выступая перед аудиторией, он машинально может посчитать, сколько слушателей в ней сидят со стаканчиками кофе в руках, но, если они начнут с мест задавать вопросы, он не ответит, потому что не услышит их.
«Однажды в гипермаркете крупного торгового центра объявили эвакуацию, все ушли, а глухие остались, — рассказывает Геннадий Тихенко. — И даже если им кричали, они не знали об этом. Нет смысла говорить громче, если человек глухой».
Чтобы привлечь внимание неслышащего или слабослышащего человека, нужно помахать рукой или, находясь рядом, прикоснуться к нему. Объясняться с ним можно простыми и всем понятными жестами, письменно или набирая текст на телефоне. Общаться нужно, глядя на него, а не отвернувшись. Если собеседник с нарушениями слуха умеет читать по губам, важна четкая артикуляция, освещенность, комфортное расстояние.
При общении с незрячим человеком нужно назвать его по имени, чтобы было понятно, что обращаются именно к нему, или также прикоснуться. Надо не забывать объяснять, что происходит вокруг, и говорить конкретно — справа или слева, на расстоянии стольких-то шагов или метров, а не указывая жестом абстрактное «вот там».
«Щекотливый момент: иногда говорят, мол, дотронуться — это вроде как нарушение границ, — говорит Юлия Пашкова. — Но человек может просто не понять, что говорят именно с ним, поэтому лучше аккуратно, корректно, но все же дотронуться до его руки».
Фото: Мария Муравьева / АСИ
Нарушением границ будет отвлечение собаки-помощника и игра с ней без разрешения хозяина и использование инвалидной коляски, чтобы опереться или повесить на ее спинку сумку. Технические средства реабилитации — это часть неприкосновенного пространства человека.
Также нарушение границ — оказание помощи, которая не требуется. Помогать нужно не исходя из своих представлений, а учитывая конкретные потребности человека.
«Еще в молодости я, чтобы в переходе подняться по лестнице, должен был просить кого-то помочь. Я быстро понял, что не надо начинать фразу со слов ”Помогите, пожалуйста…”, потому что в таком случае люди слышат только первое слово и либо проходят мимо, либо лезут в карман за бумажником, а надо начинать с сути: ”По лестнице подняться помогите, пожалуйста”, — вспоминает Сергей Прушинский. — И вот как-то идут четверо парней, они слышат просьбу, бегут ко мне, чтобы помочь, и я даже не успеваю ничего сказать, как уже выскакиваю и падаю между ними, потому что они схватились за те детали коляски, за которые нельзя и которые выдергиваются. Для человека с инвалидностью падения чреваты серьезными травмами и бедой. А нужно было всего лишь подождать, пока я им объясню, где и как брать.
Спросить, нужна ли помощь, чем помочь и как, — это нормальный вариант взаимодействия со всеми людьми, в том числе с людьми с любой формой инвалидности».
«Люди так не делятся»
В организациях, привлекающих волонтеров для помощи людям с инвалидностью, обычно обучают самым простым правилам взаимодействия с подопечными с теми или иными особенностям. А в некоторых НКО волонтерам даже могут помочь освоить дактильную азбуку и основы русского жестового языка или другие необходимые специальные навыки.
Но главное правило — общаться нужно с человеком, и в центре внимания должен быть именно он, а не его инвалидность.
«В принципе, правила этикета и поведения в обществе нам всем хорошо знакомы. Мы ежедневно встречаемся с разными людьми — мужчинами, женщинами, детьми, высокого и низкого роста, в юбках, джинсах, плащах, но у нас не возникает вопрос, как бы кого-то из них не обидеть. Почему же он возникает, когда вы встречаете человека на коляске?» — говорит Сергей Прушинский.
Сергей Прушинский. Фото: Дима Жаров / АСИ
«И почему, если человек с инвалидностью приходит куда-то в неподобающем виде, ему не всегда готовы об этом сказать? — удивляется Борис Вишняков, председатель правления АНО СОК ”Слепые гонки”, незрячий пилот-гонщик. — Однажды, когда я был в реабилитационном центре, у меня на форменной черной куртке на груди было белое пятно — утром чистил зубы и испачкался. Целый день я общался с людьми, и только в конце дня ко мне подошла инструктор по бытовому самообслуживанию, мы пару минут с ней что-то обсуждали, и потом она решилась: ”Извините, пожалуйста, неудобно вам сказать, но у вас тут…” Вы меня простите, конечно, но не сказать — вот что неудобно и полный неадекват».
Борис Вишняков предлагает вспомнить социальную рекламу, которая была почти 15 лет назад создана в поддержку программы «Доступная среда». Ее слоган был «Люди так не делятся».
В роликах говорилось, что дети делятся на тех, кто любит манную кашу и кто нет, кто швыряется ей или кто возит по тарелке, взрослые делятся на тех, кто любит уют на рабочем месте и кто любит, чтобы все было под рукой, а еще — что люди делятся на тех, кому нравятся собаки и кто любит кошек, на поэтов и ученых, на актеров и лифтеров… Но люди не делятся на инвалидов и нет.
Можно добавить к этому только, что еще люди делятся на тех, кому понадобилась помощь, и тех, кто сейчас может ее оказать.
Текст подготовлен по материалам II форума-фестиваля инклюзивных практик «Отменяя границы».
Этот материал — часть проекта «Волонтерский вопрос: информация, опыт и практики НКО», который АСИ реализует при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. Другие новости и статьи о московских социальных волонтерах — по ссылке.
