Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как чудо» работает с 2009 года. Корреспондент АСИ поговорил с директором организации Анастасией Черепановой о том, как от работы с конкретными случаями НКО перешла к решению системных проблем, как научилась сотрудничать с региональными минздравами и зачем занимается проблемами ранней диагностики заболеваний печени.
О причинах, следствиях и необходимости ранней диагностики
Как рассказала Анастасия Черепанова, фонд «Жизнь как чудо» начинал с адресной помощи семьям в случаях, когда детям требовалась трансплантация печени. Но постепенно сотрудники организации стали думать о том, что можно сделать на системном уровне, чтобы предотвратить проблемы, с которыми они сталкивались. Например, в фонде заметили, что родители привозили своего ребенка из региона в Москву в очень тяжелом состоянии, потому что дома ему несколько лет не могли поставить диагноз. Из-за этого фонд начал работу с врачами по развитию диагностики заболеваний печени.
«Проблема с заболеваниями печени заключается в том, что их много и они все очень разные. Мы поняли: чтобы влиять на диагностику системно, нужно наладить информирование врачей на местах об этой группе заболеваний. Болезни печени настолько редкие, что за свою практику врач может никогда с ними не столкнуться. Поэтому для правильной диагностики важно, чтобы врач проявлял настороженность. Это поможет вовремя направить ребенка на грамотные анализы, а позже маршрутизировать лечение», — говорит Анастасия Черепанова.
При этом, как замечает руководитель фонда «Жизнь как чудо», болезни печени часто могут маскироваться под другие заболевания. Поэтому так важно успеть вовремя поставить диагноз.
«Наши дружественные врачи похожи иногда на следователей — им нужно просмотреть и учесть огромное количество информации, чтобы поймать и установить ту болезнь, которая производит такие изменения в организме ребенка. Это огромный диагностический поиск. Иногда медицинские карты наших подопечных, которым несколько дней от роду, похожи на многотомные собрания сочинений», — делится директор НКО.
Первый системный проект в регионе
Руководитель фонда вспоминает: в один момент команда поняла, что эффективнее будет сотрудничать не с конкретным лечащим врачом, а с его больницей и далее — с региональным министерством здравоохранения. Потому что это уберет несостыковки, связанные с тем, что человек заинтересован обучаться, но больница не отпускает его на стажировку.
«Самые первые большие системные проекты мы сделали с Оренбургской областью. Мы поставили в этот регион аппарат для диагностики гипераммониемии (патологическое повышение концентрации аммиака в крови, одной из причин которого могут быть заболевания печени. — Прим. АСИ) у детей, оплачивали генетические анализы, помогая врачам ставить точные диагнозы.
Потому что необходимые при болезнях печени генетические анализы не входят в ОМС и стоят десятки тысяч рублей — для семьи из региона это очень много, — рассказывает Анастасия Черепанова. — Мы вели обучающие программы, а дальше смотрели, как меняются цифры выявляемости заболеваний печени».
Фото предоставлено фондом «Жизнь как чудо»
Фонд продолжает сотрудничество с Оренбургом, а в июне 2025 года подписал соглашение с Ульяновской областью.
«Мы уже понимаем, какие проекты можем им предложить, что будет действительно полезно для врачей и для развития диагностики. Сейчас мы поставили в Ульяновскую область несколько аппаратов для измерения уровня аммиака в крови, пригласили и будем продолжать отправлять врачей на стажировки в федеральные центры, запланировали проведение в Ульяновской области научной медицинской конференции, чтобы привести специалистов федеральных центров к ним», — рассказывает директор НКО.
Для каждого региона фонд подбирает наиболее актуальные программы, анализируя базу своих подопечных. Например, если несколько детей из области прошли пересадку печени, врачам могут предложить пройти стажировку в Федеральном национальном медицинском исследовательском центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова.
Как настроить регион на сотрудничество
Директор фонда «Жизнь как чудо» признается, что отношения с разными регионами выстраивает очень по-разному. При этом успех или неуспех этой работы не зависит от того, насколько богат регион, — он складывается под влиянием человеческого фактора.
«Важно понимать: в регионах тоже проводят гигантскую работу, поэтому благотворительному фонду неэффективно заходить как “спасителю”. Если фонд заходит в регион с выражением: “Мы крутые, мы сейчас вас научим!” — сотрудничество, скорее всего, продолжения иметь не будет, — рассуждает Анастасия Черепанова. — Гораздо лучше говорить: “У нас есть возможность поддержать вас и вам помочь. Мы будем очень рады быть вам полезными”».
Когда фонд только начал программу по выявлению гипераммониемии, аппараты для экспресс-анализа аммиака в крови были не во всех регионах, и фонд начал постепенно поставлять их в больницы, с которыми сотрудничал.
Однажды на телемедицинской конференции с участием специалистов Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова врачи из Ульяновской области обсуждали сложный случай одного из своих маленьких пациентов. Врачи из центра Кулакова стали выяснять, измерили ли ребенку аммиак в крови. А врачи из Ульяновской области спросили, как это делается. Тогда центр Кулакова направил их в фонд «Жизнь как чудо».
Когда поступил запрос из Ульяновска, состояние ребенка было тяжелым. И в фонде стали смотреть, где находится ближайший аппарат. Выяснилось, что он есть в Казани. Сотрудники фонда договорились с врачами — и на такси отправили прибор в реанимацию Ульяновского перинатального центра (Ульяновская областная детская клиническая больница имени Ю.Ф. Горячева). В итоге ребенку вовремя поставили диагноз, он был спасен. После этого случая врачи Ульяновской области оказались заинтересованы в сотрудничестве с фондом.
«Сначала мы сотрудничали с отдельными специалистами, потом с больницами, а потом написали письмо в ульяновское министерство здравоохранения о том, что мы уже сотрудничаем в вашем регионе с конкретными врачами, но будем рады сотрудничать со всеми врачами глобально, — вспоминает Анастасия Черепанова. — И молодая чрезвычайно отзывчивая министр здравоохранения Ульяновской области откликнулась.
Фото предоставлено фондом «Жизнь как чудо»
Я приехала к ней на личную встречу, рассказала, какие программы мы можем региону предложить. Мы составили маршрутную карту, утвердили ее в министерстве. То есть в каждом новом регионе фонд работает совместно с местным органом здравоохранения, а не так чтобы он пришел — и делает что хочет».
Статистика, которой нет у Росстата
Сейчас фонд «Жизнь как чудо» собирает по России статистику по гипераммониемии.
«Больницы, в которые мы поставили аппараты, делятся с нами данными, — рассказывает Анастасия Черепанова. — Так что самая полная статистика по некоторым заболеваниям печени в стране есть у нас. Такой статистики нет в Росстате».
Руководитель организации считает задачей НКО добиться того, чтобы проекты фонда «Жизнь как чудо», в частности по гипераммониемии, регионы смогли внедрять сами.
«Нужно, чтобы этот вопрос не был зациклен на фонде, — уверена Анастасия Черепанова. — Им должна заниматься государственная медицинская система. То есть мы нашли на почве проблему, предложили технологию ее решения, а дальше с использованием нашего опыта этой проблемой должно заниматься государство».
Директор НКО добавляет, что у сотрудников фонда есть мечта. Дело в том, что аппараты для измерения уровня аммиака, о поставках которых в Россию в свое время договорился фонд, — японского производства. И в фонде очень хотели бы, чтобы у этих приборов появился отечественный аналог. Впервые этот вопрос возник в 2022 году, когда поставки из Японии были на время приостановлены.
Фото предоставлено фондом «Жизнь как чудо»
«Представляете, — восклицает Анастасия Черепанова, — мы только-только наладили программу, начали учить врачей, и тут — стоп! — я не могу предоставить им оборудование. Это было ужасно!»
Поставки с тех пор возобновились. Но в фонде поняли: нужно привлекать к проблеме внимание ученых. С тех пор разработкой заинтересовались студенты биологического факультета Московского государственного университета имени М.В. Ломоносова. Но пока они пишут о гипераммониемии свои первые курсовые работы, над проектом могут работать только в статусе волонтеров. В фонде также надеются на сотрудничество и подписание соглашения о производстве аппарата для измерения уровня аммиака в крови со Сколковским институтом науки и технологий. Но пока это только амбициозные планы.
«Если бы я была гигантской компанией, обладала бы большим бюджетом, я бы, конечно, смогла организовать научные исследования с гораздо большим успехом», — резюмирует Анастасия Черепанова.
- Игровые пространства в больницах: опыт фонда «Жизнь как чудо»
- Какие стереотипы мешают в лечении и зачем пациентам руководство по коммуникациям
- Спустя два года тишины и лечения: в Петербурге прошла встреча доноров и реципиентов костного мозга
- Как мама трех детей с фенилкетонурией из Башкирии борется за права всех людей с этим диагнозом
- «Наши дети — амбассадоры киборгизации»
