Слышащая мама и ее неслышащий ребенок
«Я прекрасно помню, как мне впервые сообщили о глухоте сына, — рассказывает программный директор петербургского АНО “Я тебя слышу“ Зоя Бойцева. — Входила я в кабинет аудиоскрининга со здоровым ребенком, а через 10 минут мне сказали: “С вас пять тысяч (к сожалению, не везде аудиоскрининг делают правильно. В случае с сыном Зои пришлось переделывать процедуру в коммерческом центре. — Прим. АСИ), оформляйте инвалидность”». На этом психологическая поддержка мамы закончилась.
«Главная проблема в том, что 90% глухих детей рождаются у слышащих родителей. И тогда родители сталкиваются с проблемой, о которой они ничего не знают», — добавляет соучредитель «Я тебя слышу», член Всемирного форума слуха Алла Маллабиу.
Действительно, 80%, а по некоторым данным даже 90% глухих людей рождается в семьях слышащих, об этом есть исследования. Ген тугоухости рецессивный, его носителями могут быть слышащие люди. А для рождения неслышащего ребенка достаточно, чтобы два носителя встретились, ну и… еще немного невезения. И дальше возникает проблема: слышащие родители и их ребенок, который воспринимает мир совершенно иначе.
Человека со слуховыми устройствами надо научить… слышать
С 2008 года, когда в России массово появились качественные слуховые аппараты и кохлеарные импланты, подход к системе реабилитации неслышащих серьезно изменился.
С 1920-х годов основной задачей отечественных программ обучения глухих было научить детей понимать звучащую речь и говорить вслух. Это предполагали методики Натальи Рау, Сергея Зыкова, Брониславы Корсунской, Эмилии Леонгард. Детей учили читать по губам, проводили дополнительные занятия по развитию координации, пространственного мышления и логики. Показывали плакаты и наглядные пособия. На музыкальных занятиях работали с остаточным слухом, рано обучали чтению и рисованию. Для общения с ребенком, помимо речи, применялась дактильная азбука. Использовать жестовый язык в школах для глухих было запрещено. Обучение было очень непростым. И когда Эмилия Леонгард подключила к занятиям с неслышащими детьми родителей, на них легла огромная нагрузка.
Сейчас во всех роддомах есть аудиологический скрининг новорожденных. Есть возможность поставить ребенку слуховые аппараты или импланты за счет ОМС или муниципальных квот. Установку кохлеарных имплантов стараются провести до года. То есть тугоухость ребенка теперь пытаются выявить как можно раньше и исправить. И вроде бы все, ребенок слышит. Но проблема в том, что одной только установкой аппарата или импланта последствия глухоты не устраняются. Кроме этого, нужна реабилитация.
«Основной камень преткновения, — поясняет Зоя Бойцева, – в том, что у неслышащего ребенка нет слухового опыта».
Обычный человек начинает слышать речь матери еще в утробе. К моменту рождения он уже понимает, что звук может быть источником информации, представляет, что такое человеческий голос, и умеет вычленять голос из разных других шумов и звуков. Неслышащий ребенок опыта распознавания голоса в утробе не приобретает.
Когда у неслышащего ребенка появляются слуховые аппараты, он слышит все звуки разом, как однородный белый шум. И первое его желание — аппарат снять. Мир с ним становится непривычно шумным, мешает.
Первая задача реабилитации такого ребенка — вызвать у него интерес к звуку, вторая — научить выделять среди звуков человеческую речь. И только потом ребенок начинает пытаться говорить сам.
Тот путь, который слышащий младенец проходит сам за первые месяцы жизни, неслышащему ребенку помогают преодолеть многочисленные специалисты — сурдопедагоги и логопеды, — и этот путь занимает много времени.
«Родители, а вы вообще кто?»
Путь Аллы Маллабиу и Зои Бойцевой в системе помощи семьям с глухими и слабослышащими детьми начался с родительского клуба слабослышащих детей при Институте раннего вмешательства в Санкт-Петербурге. Алла пришла туда, когда ее сыну Диме было восемь месяцев.
«В сурдоцентре занятия с детьми тогда начинались с трех лет. До этого центр мог предоставить отдельные занятия со специалистами. Например, раз в неделю на 20 минут. И было так: ты привез годовалого ребенка, он отвлекся на игрушки, время закончилось, и врач отчитывает тебя, что ты не можешь организовать своего ребенка, — вспоминает Алла. — А в Институте раннего вмешательства была очень поддерживающая атмосфера, где можно было пообщаться не только со специалистами, но и с другими родителями. Это позволяло чувствовать, что ты не один, и всегда найти поддержку».
В Институте раннего вмешательства Аллу и Зою запомнили как активных мам с высшим образованием и знанием английского языка. Позже их пригласили в международный проект «Родители и специалисты за социальную справедливость». В Европе Алла и Зоя увидели совершенно другую модель сопровождения детей с проблемами слуха.
Работаем с ребенком или работаем с семьей
«У нас предметом работы мыслился ребенок, “неправильный”, “поломанный“, — рассказывает Зоя Бойцева. — Вокруг него колдовали специалисты, которые его “исправляли”. И где-то на периферии этого процесса маячили родители».
В России после установки слухового аппарата или импланта ребенку положена реабилитация. Конкретные сроки ее записаны в ИПРА, но она курсовая, и, как правило, это всего несколько недель в году. В Европе уже в середине 2010-х годов система сопровождения была выстроена вокруг семьи, и обязательным звеном помощи была «родительская организация». Все понимали, что именно семья находится с ребенком 24/7 и заниматься с ним будет в основном она.
«Помню, однажды на конференции в Дубае специалисты из Америки вышли делать доклад с кульком конфет. Они сказали: “Здесь — столько конфет, сколько часов в неделе”, — рассказывает Алла Маллабиу. — Потом вынули две конфеты, отчего вид кулька совсем не изменился. “Эти два часа, — сказали они, — с ребенком работают специалисты. Остальное время с ним проводит семья”».
Алла Маллабиу и Зоя Бойцева. Фото предоставлено АНО «Я тебя слышу»
В России привлекать к работе с детьми родителей в те годы было не принято. И тогда Алла и Зоя поняли: ситуацию надо исправлять.
Чем можно помочь семьям с детьми по интернету
О начале своей работы Алла и Зоя вспоминают с улыбкой. На первую встречу с родителями неслышащих детей пришло больше 20 человек. Больше двух часов они наперебой рассказывали, как им сложно и страшно. Стало понятно, что запрос на работу с родителями в России большой.
Потом Алла и Зоя побывали в роли равных консультантов для других семей с неслышащими детьми.
«Помню, мой сын ходил на занятия с педагогом, а я подруге, у которой денег на дополнительные занятия не было, посылала фото учебника и видео упражнений», — вспоминает Зоя.
Дальше при Институте раннего вмешательства для неслышащих детей создали… театр. Дети возились с большими игрушками-трансформерами. К концу года у малышей появились первые слова, позже все они пошли в обычные детские сады. Но это было всего 10 детей!
Тогда стало понятно: надо создавать собственную организацию, и помощь в ней должна быть такой, чтобы достать до самых дальних регионов. Так в 2015 году появилась АНО «Я тебя слышу».
Сейчас сурдопедагоги организации удаленно консультируют семьи из самых дальних регионов. Мамы снимают детей на телефон, посмотрев эти записи, специалисты подсказывают, как лучше заниматься и на что нужно обратить внимание. Дистанционные консультации дают врачи-сурдологи. Удаленно врач может посмотреть аудиограмму и предоставить семье второе мнение о состоянии слуха ребенка.
Дистанционно с родителями работают психологи, которые могут проработать специфические проблемы семьи с неслышащим ребенком. Например, если ребенка дразнят в школе или ребенок уже подросток, а мама до сих пор его опекает и не может отпустить.
Онлайн проходят встречи с разными врачами — от педиатров до аудиологов. Организаторы регулярно проводят опросы о том, какому специалисту родители хотели бы задать вопросы. Во встречах принимают участие семьи из самых разных российских регионов, Казахстана и других стран.
На сайте организации есть большая библиотека материалов о том, как заниматься с ребенком: подкасты, записи занятий, статьи и видео. Кроме того, организация проводит денежные сборы.
«Слуховые аппараты и речевые процессоры кохлеарных имплантов государство предоставляет детям бесплатно. Но происходит это раз в несколько лет. Если же маленький ребенок, например, стянул с головы аппарат и бросил его в унитаз или если в аппарате сломалась какая-то деталь, семьи обращаются к нам», — поясняет Алла.
При этом руководители НКО констатируют: единой системы сопровождения семей с глухими и слабослышащими детьми в стране до сих пор нет. Вопрос о том, как включить такого ребенка в общество слышащих, у нас по-прежнему решают в основном родители.
