Чтобы облегчить состояние детей с РАС перед походом в поликлинику, в Костромской области появился специальный проект «Визит к врачу». Это один из главных проектов костромской АНО «Тетя Ку», созданной в 2021 году супругами Антоном Беловым и Ксенией Пироговой. Они — поведенческие аналитики, которые познакомились в детском лагере для людей с РАС. Каждого в профессию привела семейная история.
Руководитель АНО «Тетя Ку» Ксения Пирогова рассказала АСИ об истории возникновения организации и о программе обучения взаимодействию детей с РАС, их родителей и врачей.
Зачем создавать НКО
Как появилась «Тетя Ку»?
Моей племяннице 12 лет, у нее расстройство аутистического спектра. У родной младшей сестры моего мужа тот же диагноз — ей 28 лет. Сначала мы создали коммерческую организацию, но оказалось, что не все очень важные и полезные проекты мы можем делать за счет родителей.
Тогда мы создали уже НКО — в честь моей племянницы Агаты — и назвали ее «Тетя Ку». У Агаты сложности с речью, она не могла выговорить мое имя полностью и называла меня тетей Ку. Она никогда не жила в Костроме, но благодаря ей я пришла в профессию. Поэтому я решила, что от имени Агаты могу помочь Костроме и Костромской области.
В настоящее время «Тетя Ку» — это я, то есть руководитель организации, два специалиста, работающие с детьми, супервизор и куратор проектов. Куратор — это административная должность, все остальные — поведенческие аналитики.
А как вы пришли в профессию поведенческого аналитика?
Мой муж — костромич. А я из Нижнего Тагила, очень долго проработала на региональном телевидении звукорежиссером, редактором архива. Затем я поехала в Москву к родственникам приглядывать за племянницей.
Тогда я поняла, что такое РАС, что меня это не пугает и, более того, мне это интересно. Потом посмотрела, как работают поведенческие аналитики с моей племянницей, увидела, насколько это эффективно, убедилась в том, что это научно доказанная методика. Мне очень понравилось, я поняла, что если чем-то можно помочь, нужно помогать, и пошла учиться, потом стала работать.
В Костроме уже есть организации, помогающие детям с РАС. Вы создали новую. Какой дефицит вы закрыли?
У нас есть старейшая организация — фонд «Открыть мир», с которой мы сотрудничаем в меру возможностей. Есть еще маленькие некоммерческие организации, но у них слабенько деятельность идет.
Я понимала, что на деньги родителей тренировочные квартиры и квартиры сопровождаемого проживания не построить и что у меня должен быть выход на рабочие группы при департаментах здравоохранения, образования, социальной политики.
Создание некоммерческой организации стало отличным выходом. Мы как поведенческие аналитики можем предлагать свои идеи, профессиональный опыт, другую помощь и выстраивать систему.
Да, если говорить о тренировочной квартире, то мы к этому очень медленно идем. Когда в регионе несколько организаций, есть сложности, например, с помещениями: они в дефиците, и одно уже выдано кому-то под такие цели. Но есть и другие задачи, что-то уже и до нас прошли — тот же фонд «Открыть мир» очень много работает.
Репетиция похода к врачу
Расскажите о вашем проекте «Визит к врачу».
Мы реализуем проект подготовки подопечных детей к прохождению медицинских процедур благодаря поддержке фонда «Вклад в будущее». Многие дети с РАС не могут попасть к врачу — из-за страхов у них возникают истерики и другое проблемное поведение. И это можно исправить. В проекте заложено занятий на 25 детей. 12 детей занятия уже прошли.
Также мы стараемся встречаться с врачами, рассказывать им о проблеме. Мы надеемся наладить сотрудничество с медицинскими учреждениями, чтобы обучать проводящих процедуры специалистов. Чтобы они не боялись, не отказывались. И конечно, это помощь родителям детей с РАС.
На каждого ребенка в проекте «Визит к врачу» заложено 20 занятий по полчаса, иногда это проходит быстрее, тогда оставшиеся часы мы отдаем на более сложные кейсы — когда какому-либо ребенку требуется больше времени. Только однажды мы не смогли уложиться в это время — ребенок оказался с очень проблемным поведением, и решение такой сложной задачи требует более длительной работы. Но и его родители получили от нас рекомендации для дальнейших занятий.
А как организован сам процесс занятий?
Семья оставляет заявку, мы связываемся, рассказываем об условиях, договариваемся о встрече, и они приходят на первичную консультацию к супервизору проекта «Визит к врачу» Антону Игоревичу Белову.
Он, в свою очередь, рассказывает, как будет проходить процедура, выясняет, какие у ребенка есть сложности, спрашивает, что пробовали, с чем сталкивались, уточняет подробности: приходилось ли ребенка держать в кабинете врача, использовали ли наркоз, кричал ли ребенок, кусался ли, убегал ли или просто нервничал (например, плакал и забивался в угол). Опираясь на эти данные, Антон Игоревич готовит специалистов, которые непосредственно будут работать с ребенком.
На занятиях ребенку (в зависимости от процедуры и уровня развития его навыков) рассказывают или показывают видео о том, что его ожидает, что это за процедура, как она проходит. Следующий этап подготовки — имитация приема у врача. Специалисты, работающие с детьми, надевают медицинские халаты, шапочки, предлагают лечь в кресло, помогают открыть рот (если это зубной осмотр). У нас есть подаренный нам одним дружественным фондом списанный датчик УЗИ, мы им прикасаемся к телу, понемногу увеличивая продолжительность, интенсивность.
Мы имитируем процедуру полностью, абсолютно спокойно, бережно и безопасно для ребенка. В таких условиях ребенок, как правило, понимает, что эта процедура не страшная, и в итоге спокойно переносит ее уже в медицинском учреждении. Иногда бывают сложности, мы рассказываем родителям, как с ними быть, или сами выходим в медицинское учреждение, чтобы помочь справиться с прохождением процедуры.
На каждого ребенка у нас есть чек-листы, где прописаны все этапы. Если что-то идет не так, приходит супервизор и объясняет специалистам, как сделать работу более эффективной, какие-то моменты поправляет, меняет в процессе.
Но ведь не все медицинские процедуры можно смоделировать.
Да, например, мы не можем воссоздать условия как при МРТ — мы пока не придумали, как это сделать безопасным для ребенка. Гинекологические, урологические осмотры мы, естественно, тоже не моделируем, но можем просто проконсультировать родителей как поведенческие аналитики.
Томограф в междуреченской больнице. Фото: предоставлено пресс-службой Распадской угольной компании
А каким процедурам приходится обучать чаще всего?
Нередко РАС идет вместе с эпилепсией, поэтому ребенку с РАС важно сделать электроэнцефалограмму, чтобы эпилепсию подтвердить или исключить. Частый запрос на стоматологию — у детей с РАС возникают проблемы с чисткой зубов, со сбалансированным питанием, а из-за проблемных реакций на медицинские манипуляции у многих не получается зубы вовремя лечить. И родители боятся делать своим детям общий наркоз — во-первых, неизвестно, как на него отреагирует организм ребенка (ведь могут быть и откаты по навыкам), во-вторых, это дорого.
У нас в городе есть очень комфортная для детей с РАС стоматологическая клиника, они идут навстречу нашим подопечным, стараются помочь и всячески поддерживают семьи, за что им огромная благодарность. Но далеко не везде есть такие врачи. И опять же это платная клиника, а не у всех родителей есть средства на ее услуги. Так что именно зубная проблема — сложная, многокомпонентная. Вот, например, при заборе крови на анализ можно ребенка подержать, а у стоматолога не подержишь — слишком долго, еще и рот открытым удержать невозможно.
«Визит к врачу»: успехи и неудачи
Кто-то из детей уже смог в результате успешно сходить к врачу?
Да, конечно. Шестеро детей успешно прошли процедуры без серьезных осложнений. Одна из первых учениц смогла вылечить два зуба (один с обезболиванием, другой — без), так же спокойно удалить один зуб. Мама девочки поделилась, что они просто сходили на осмотр к стоматологу, решили попробовать полечить зуб и вылечили без наркоза. Мама не верила до того, что такое возможно, выходила от зубного в мурашках.
Одному молодому человеку с нашей помощью провели электрокардиограмму. У двоих детей прошла успешно сдача крови — никого не пришлось держать. У одной девочки начинались очень громкие вокализации при виде кресла. В процессе работы удалось добиться ее спокойной реакции на те же обстоятельства.
Многие дети спокойно дают ручку для сбора анализа крови благодаря занятиям. В нашей группе в соцсети «ВКонтакте» в рубрике «До и после проекта» есть видео об этом, отзывы родителей с рассказами о посещении врачей.
Мы очень благодарны родителям за обратную связь. Так они дают нам подсказки. Например, поначалу мы делали подготовку к сдаче крови из вены, заклеивая локоть ребенка лейкопластырем — потому что никто из нас давно не сдавал кровь. А выяснилось, что сейчас практически везде заматывают самозакрепляющимся бинтом. Тогда мы тоже закупили бинты и стали использовать их при подготовке детей.
Некоторые родители не последовали нашим рекомендациям и не пошли сразу после занятий на процедуру — такое бывает. Будем теперь заранее несколько раз проговаривать: чем быстрее после наших занятий вы пойдете к врачу, тем вероятнее, что все пройдет спокойно и хорошо.
Кого нужно готовить больше к таким визитам — детей, родителей или врачей?
Врачей нужно готовить, чтобы они не боялись детей с РАС. Ведь они часто отказывают в приеме. Им страшно, я их понимаю. Они не знают, чего ожидать, боятся навредить, боятся, что ребенок ударит. Их надо успокаивать. И наши специалисты приходят, чтобы оказать поддержку.
Так наш супервизор пришел с молодым человеком в государственную клинику на пробу Манту. Медсестра сказала: «Я не буду делать. Он не будет держать руку». Антон Игоревич говорит ребенку: «Давай ручку». Ребенок дает ручку и сидит ждет. И когда медсестра увидела, что это возможно, то смилостивилась и все сделала.
Родителям тоже страшно, у них уже был негативный опыт. Им тоже нужно дать возможность убедиться, что может быть иначе, что надо понемногу пробовать. С детьми, по-моему, проще всего. Понятная, естественная процедура, есть определенные ее этапы — ребенок готовится заранее со светом, со звуком, с определенным антуражем.
Фото: Дима Жаров / АСИ
Так что как всегда при РАС — это комплексный большой процесс сотрудничества всех со всеми.
Как начать подобный проект с нуля
Что нужно, чтобы начать такой проект в населенном пункте, где раньше ничего подобного не было?
Во-первых, нужно связываться с теми организациями, в которых уже подобные проекты есть, узнать, готовы ли они сотрудничать, делиться опытом. Мы, например, готовы и часто консультируем другие НКО.
Во-вторых, обязательно нужен хороший супервизор — специалист, который знает, как проводить эту работу. Если специалист недостаточно мягко выстроит процесс, не проконтролирует его, можно даже навредить: если поторопиться, у ребенка может возникнуть еще больше тревожности по поводу медицинской процедуры.
Супервизором должен быть сертифицированный поведенческий аналитик. Можно обратиться к тому, кто уже курирует такие проекты, и выстраивать с ним взаимодействие, чтобы он обучал специалистов. Все остальное разрабатывается очень индивидуально. И опять же, если с конкретным ребенком что-то идет не так, супервизор поможет разобраться в проблеме.
