Родители детей с диабетом первого типа бьют тревогу. При порядке переосвидетельствования, который используется сейчас в ряде регионов, многим людям с этим диагнозом после достижения 18 лет инвалидность снимают.
В итоге молодые люди оказываются лишены медицинских изделий, которые необходимы человеку с диабетом. Не все могут купить тест-полоски и многое другое за свои деньги. Контролировать уровень сахара и предотвращать осложнения диабета в таких условиях получается плохо. Эффект от всех мер, которыми государство поддерживало ребенка до 18 лет, оказывается сведен на нет.
Детям тест-полоски дали. А дальше?
Как пояснила АСИ федеральный куратор ВОРДИ направления «Здравоохранение» (включая диабет) Юлия Панкова, порядок установления инвалидности для детей с диабетом в России поменялся с 2019 года. До этого дети с любым типом диабета подтверждали инвалидность на МСЭ раз в год. В 2019 году дети с сахарным диабетом первого типа стали получать инвалидность при манифесте заболевания сразу до 18 лет.
Чем отличается диабет I и II типа
Важно понимать, что, несмотря на схожесть симптомов, диабеты первого и второго типа — это заболевания с разным течением.
Диабет первого типа — это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система разрушает клетки поджелудочной железы, производящие инсулин. Это приводит к полному дефициту гормона. Лечение болезни возможно только инсулином, и симптомы развиваются стремительно.
Диабет второго типа — эндокринное заболевание. Оно возникает из-за нечувствительности клеток к инсулину (инсулинорезистентности) и/или недостаточной выработки гормона, часто из-за ожирения, образа жизни и генетической предрасположенности. Болезнь развивается медленнее, и состояние пациента может быть различным.
Кроме того, диабет первого типа лечат превентивно. То есть постоянные инъекции инсулина в идеале должны предотвратить возникновение у пациента вторичных осложнений — проблем с сосудами, зрением и прочих.
По достижении 18 лет люди с диабетом проходят новое освидетельствование — уже по другим, взрослым критериям. И вот здесь начинаются проблемы. Ситуация немного смягчалась во время пандемии, когда прежние статусы два года обновляли автоматически. Но с 2023 года статистика установления инвалидности лицам с диабетом первого типа в некоторых регионах стала критичной.
Например, в Тамбовской и Брянской областях в 2023 году инвалидность не дали никому из людей с сахарным диабетом первого типа, кто проходил переосвидетельствование по взрослым правилам. В Костромской области было 90% отказов, в Кировской — 86,7%, в Калужской и на Камчатке — 75%. Годом позже из числа опрошенных, которые не смогли получить инвалидность в 2023 году, вновь отказали более 82%. До сих пор комплексный подход не используют в ряде регионов, например, в Башкирии.
Инсулин в России выдают и без инвалидности. Но главные затраты людей с диабетом не в нем. Нужны тест-полоски, системы НМГ, иглы, расходные материалы к инсулиновым помпам. Расходники предусмотрены федеральным законодательством для инвалидов, остальное должны выдавать по региональной льготе. Но закупки зависят от бюджетов регионов, а там обеспечение часто бывает недостаточным.
Заодно вместе с инвалидностью человек лишается прав на санатории, проезд к месту лечения — важных мер по предотвращению осложнений.
Лишить поддержки за результаты поддержки
«Существует два вида критериев для установления инвалидности, — поясняет Юлия Панкова. – Один — это Международная классификация функционирования, по ней люди с диабетом первого типа — тяжелые инвалиды. У них фактически нет органа: поджелудочная железа инсулин не вырабатывает, и она не восстановится. А есть клинико-функциональные характеристики стойких нарушений. Поиск таких нарушений логичен при диабете второго типа, когда осложнения накапливаются в течение жизни».
Но получается, что при диабете первого типа с осложнениями борются превентивно введением инсулина. А потом на основе отсутствия осложнений не дают инвалидность. А это — бесплатные лекарства.
Гузель Щанина, директор АНО «Диамапы», которая занимается поддержкой больных сахарным диабетом в Башкортостане, отмечает: если бы не льготы, на расходные материалы для ее дочки уходило бы в месяц около 50 тысяч рублей.
Письмо есть, но мы его не примем
В феврале 2020 года Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты РФ разослало в регионы письмо с разъяснениями, как именно стоит проводить МСЭ в 18 лет лицам, которым ранее присваивалась категория «ребенок-инвалид» в связи с диабетом.
Письмо предписывало при оценке состояния человека учитывать довольно пространный список осложнений, которые вызывает диабет: от работы почек и состояния зрения до изменений в состоянии стоп, работы сердца, состояния сосудов головного мозга, особенностей полового созревания, остеопороза и склонности к гипогликемиям. Рекомендовалось также учитывать продолжительность болезни, сроки установления инвалидности с позиций преемственности и склонность к депрессиям на почве болезни. Кроме того, письмо предписывало запрашивать для больных справку из образовательных организаций о количестве пропущенных учебных часов и характеристику психолога.
В случае невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности в течение четырех лет после первично установленной инвалидности письмо предписывало присваивать инвалидность бессрочно, без необходимости дальнейших переосвидетельствований.
Таким образом, все пациенты с инсулинозависимым сахарным диабетом после 18 лет должны были получать бессрочную инвалидность.
Однако письмо не было зарегистрировано в Минюсте, то есть по закону имело рекомендательный характер. В итоге новый порядок оценки заболевания приняли не все регионы. Например, в Москве и Московской области диабет оценивают комплексно. Но в ряде регионов — по утрате функций.
Чего просят родители
«В идеале нужно было бы ввести разные критерии для установления инвалидности при диабете первого и второго типов, — говорит Юлия Панкова. — Это разные заболевания».
А еще очень нужно, чтобы в список клинико-фукциональных характеристик вернулась «склонность к гипогликемии». Она исчезла оттуда 1 января 2020 года. Тогда утратил силу соответствующий приказ Минтруда. Но на самом деле гипогликемия — очень опасное состояние. Прожив несколько лет с инсулинорезистентностью, человек падения уровня сахара уже не чувствует — просто теряет сознание.
И очень нужно учитывать на МСЭ стаж инвалидности в детстве. Потому что сейчас получается, что много лет государство тратило деньги на то, чтобы поддерживать состояние ребенка. А потом все эти затраты идут прахом.