«Не какая-то изолированная территория»: как устроено сопровождаемое проживание в Ярославской области

Новое направление, которое называют альтернативой психоневрологическим интернатам (ПНИ), появилось в Доме милосердия кузнеца Лобова в 2024 году. В 2025 году сюда стали приглашать людей с ментальными нарушениями на дневное пребывание. О том, как Дом милосердия работает и с недавних пор развивает сопровождаемое проживание, корреспонденту АСИ рассказал директор организации Алексей Васиков.

Не просто хоспис

Изначально Дом милосердия кузнеца Лобова работал как хоспис. Как появилась идея организовать сопровождаемое проживание?

Когда мы открыли отделение «Милосердие» для тяжелых больных, я ничего не знал про церебральный паралич и многие другие заболевания. В 2019 году нам написала Ольга из Ростова, которой тогда было 58 лет. У нее умерла мама, которая осуществляла за ней уход, ухаживать за ней начал папа, которому было уже за 80 лет. И Ольга боялась, что, когда папа умрет, ее отправят в ПНИ. Когда мы поехали смотреть на Ольгу, мы сразу подумали, что это точно наш человек: спастика, проблемы с речью, а еще были у нее некоторые хронические заболевания в запущенном состоянии.

И вот мы разместили Ольгу в Доме милосердия. Но ведь она вообще не паллиативный человек. И через полтора года встал вопрос о том, что делать дальше, так как Ольга — не наш целевой подопечный: ее нужно было выписывать домой, и она сама далее бы уже решала, будет ли о ней заботиться папа или же она отправится в ПНИ. Это был тяжелый вопрос.

В процессе переговоров приехала Нюта Федермессер. Накануне она и другие представители «Региона заботы» были в нижегородском ПНИ. И Нюта предложила следующее: «У меня там есть две девочки, которых я бы хотела к вам направить в отпуск в Дом милосердия. Если они вам подойдут, если девочкам у вас понравится, тогда есть предложение Олю никуда не отправлять, а выделить одну комнату для них троих». Мы приняли это предложение, Ольга тоже согласилась: «Да, я бы хотела остаться и не против соседей». В 2021 году к нам приехала Света, затем — Юля.

Дом милосердия — это не хоспис в чистом виде, а некое «комбо», как ответ на запрос от сельских жителей нашей территории. У нас и паллиативная помощь, и передышка для тех, у кого случились перелом шейки бедра, инсульт, инфаркт, и дом престарелых. Так что и для Ольги, Светланы и Юлии тоже местечко нашлось.

И тогда вы решили взяться за развитие сопровождаемого проживания?

Если честно, о развитии речь зашла не сразу — только спустя три года с небольшим. И именно тренировочное сопровождаемое проживание мы открыли в ноябре 2024 года. До этого мы устроили женщинам такой «Дубай», «все включено». Они жили хосписной жизнью, когда все готово и в целом все бесплатно. Это рождает, с одной стороны, некое иждивенчество, но все же так лучше, чем в ПНИ: вместо решеток у нас прекрасный сад.

Были люди вокруг, с которыми Юля и Света старались подружиться, но долгих отношений не получалось, так как в основном подопечные Дома милосердия — это люди с коротким сроком жизни.

В 2023 году меня пригласили учиться в Институт советников по социальным изменениям. И я впервые погрузился в тему ПНИ, лучше узнал, как это бывает. По возвращении я понял, что наша помощь Свете, Юле и Оле несколько однобокая. Да, благодаря нам они живут не в ужасных условиях, но как личностей мы их не развиваем и в целом все в их жизни «подмяли под себя», а нужно давать самостоятельность, свободу.

Я начал ездить по разным уголкам нашей страны для того, чтобы понять, какие есть формы помощи. Я был в Алтайском крае, жил в семье Светланы Литвиновой, у которой есть сын с особенностями развития Женя. Светлана возглавляет фонд «Много деток — хорошо!». Мне было важно посмотреть, как в семье это устроено. Потом я съездил в ПНИ в Алтайском крае, там мне очень понравилось, что руководство учреждения очень много делает для занятости тех, кто хоть как-то пытается социализироваться.

Потом — Москва, государственный проект, в котором людей готовят к самостоятельной жизни. Но мне не понравилось, что там очень строго, у людей, живущих в собственных квартирах, как-то уж очень тщательно убрано, в холодильниках ничего лишнего, ни крошечки случайной — у меня самого дома такого суперпорядка не бывает. Было ощущение, что все это не совсем живое.

Кульминацией стал визит в дом сопровождаемого проживания благотворительной организации «Перспективы» в деревне Раздолье в Ленинградской области. И это зашло, если можно так сказать. Понравилось, что подопечные отвечают за свой дом, с помощью сотрудников, но сами поддерживают в нем разные процессы, а еще они стали полноценными жителями этого поселения. У каждого подопечного отдельная комната, а есть общие холлы на первом и втором этажах: человек может остаться в комнате, может выйти в общее пространство для взаимодействия. Недалеко от дома есть керамическая мастерская, где работает большинство подопечных.

Мы воодушевились, подумали, что и в нашем поселении, тоже отделенном от большой цивилизации, можно это все безопасно реализовать. Так мы открыли свое отделение сопровождаемого проживания — сначала для трех человек. То есть для этого отделения мы ввели отдельный штат: у девушек появился постоянный сотрудник, который помогает им ходить в магазин и в пункт выдачи интернет-покупок, говорит с ними об их планах и так далее. Когда появился такой сотрудник, Света, например, впервые приняла ванну с пеной — кричала от восторга и была невероятно счастлива.

Дополнительно мы сделали на территории рядом с домом отдельное пространство — мастерскую, где женщины могут лепить, рисовать, готовить. Плюс в эту мастерскую стали приходить поселковые дети для творческих занятий — теми же лепкой, рисованием, взрослые там занимаются фитнесом. Также жители Поречья приходят сюда смотреть фильмы и просто попить чаю. И во всем этом участвуют жители хосписа и отделения сопровождаемого проживания. Так что наш Дом милосердия — не какая-то изолированная территория.

Сопровождаемое проживание в Доме милосердия

Сколько человек живет у вас в новом отделении?

Было пятеро. Двоих более активных подопечных отделения «Милосердие», которым не нужна паллиативная помощь (бывает так, что берешь человека на две недели, а он задерживается на год-полтора) и у которых есть ментальные нарушения, тоже перевели в новое отделение. Таким образом, помимо Ольги, Светланы и Юлии у нас было на сопровождаемом проживании еще двое — Валентин и Валентина. Валентина умерла, а Валентин остался. В свое время мы нашли его в больнице поселка Петровское привязанным на койке сестринского ухода, истощенным. Сейчас он вполне симпатичный мужичок, который не только лежит, но и сидит, и убежать пытается.

Так и Света, Оля, Юля привыкают к новому для себя варианту жизнеустройства. Это ведь не то что сразу им сказать: «Вот у вас семь соседей, и вы живете по-другому». Сначала к ним присоединились только Валентин и Валентина, а женщины постепенно понимают, что есть кто-то еще, что теперь не все внимание будет уделяться им.

Сколько человек вы предполагаете взять на сопровождаемое проживание?

Дневное пребывание у вас появилось совсем недавно?

С сентября этого года. Три взрослых человека с ментальными нарушениями из семей приезжают в наши мастерские — так мы даем возможность отдохнуть родителям. Через какое-то время после того, как мастерская заработала, к нам обратилась Ольга, мама особого человека Тихона из Ростова, с просьбой принять на дневное пребывание ее сына. Мы предложили познакомиться поближе, чтобы Ольга первое время побыла у нас вместе с Тихоном.

Они три дня у нас побыли, мы поняли, что Тихон, несмотря на свои 43 года, достаточно к нам лоялен, ему интересно то, что у нас происходит. Тогда мы сказали, что Ольга может привозить к нам Тихона сначала один раз в неделю, потом два-три раза. И в целом теперь у нас дневное пребывание три раза в неделю.

Потом еще семья появилась — мама Светлана и дочь Евгения, у которой ментальные нарушения. У Светланы была мама в нашем Доме милосердия, она приходила со своей дочкой Женечкой ее навещать. Мы предложили Светлане приводить Женю в мастерскую. И к нам теперь приходит Сергей. Его мама умерла несколько лет назад, а у папы недавно случился инсульт. Опеку над Сергеем на время взяла его сестра, а мы помогаем с дневным присмотром. Потихонечку так появилось у нас три человека на дневном пребывании. Мы учимся у них, они — у нас.

Социальная занятость и работа

Чем могут заниматься подопечные из вашего нового отделения в течение дня? Учитывая их состояние, речь ведь идет не о трудоустройстве, даже защищенном?

Да, пока это в первую очередь социальная занятость, организация досуга. Хотя как сказать. Вот Света рисует — для нее это работа, она воспринимает это серьезно, у нее есть график. Она представляет образы, рисует в альбоме изображения, потом эти изображения мы переносим на футболки, на кружки, на какие-то другие изделия, и это уже продается как мерч или сувенирная продукция. Таким образом, у Светы есть дополнительный заработок, для начала уже неплохой.

Еще Света сочиняет стихи, у нее вышел уже третий сборник, она эти стихи тоже реализует. Если раньше она издавалась на пожертвования, то сейчас важно, чтобы она сама зарабатывала на печать, могла следующий тираж продать и планировать, сколько заработает.

Юля лепит, также при помощи социального педагога она может раскрашивать какие-то элементарные вещи. Это мы тоже реализуем. Ольга занимается больше компьютерами: она дизайнер, у нее есть свои заказы — она давно уже так работает. Еще она занимается искусственным интеллектом, создает с его помощью картинки, которые мы также наносим на мерч.

Администрация поселка приглашает нашу мастерскую на крупные праздничные мероприятия в поселке — мы выезжаем все вместе с подопечными, представляем нашу продукцию и тоже на этом зарабатываем.

Развитие личности и социализация

Легко ли подопечные, которые уже живут у вас, привыкают к новому качеству жизни? Не возникают ли конфликты у них между собой? Как вы реагируете на это?

Я бы сказал, жизненно реагируем. Жизнь у всех непростая, в том числе и у нас с вами. В ней есть свои испытания, она предполагает изучение и понимание себя, труд по формированию любви к окружающим, принятие происходящего. Таких уж непобедимых конфликтов у нас еще не было. Но в любой семье есть обиды, усталость, болезни, этапы формирования доверия — все это мы тоже проходим, и, на мой взгляд, достаточно культурно, как такая благосостоятельная в духовном плане семья.

Важно воспитание нравственности — без этого никак, особенно в общине. В хосписе есть своя философия, которая помогает даже уборщице понимать, зачем она здесь. Так и в сопровождаемом проживании должна быть своя философия, которая простыми словами объясняет смысл сосуществования соседей рядом друг с другом. Хотелось бы в комфорте жить иногда.

Все ваши подопечные — люди взрослые. Вы говорите о развитии личности. Возможно ли оно у человека, например, старше 40 лет, который уже имеет определенный опыт жизни?

После трех лет личность уже сформировалась, потом мы в себе что-то подчеркиваем, усиливаем, заменяем. Мне тоже больше 40, и я думаю, что мне есть еще что поизучать в себе, что научиться контролировать, что необходимо выработать и так далее. Поэтому в любом возрасте бывает переосмысление. Даже уходят все по-разному — и в 93 года, и в 80, и в 60… Кто-то уходит спокойно, кто-то мечется, так как не нашел те или иные смыслы в излечении.

Это всегда путь и для родственников — важно, чтобы и семья умирающего осмыслила что-то более высокое. Даже в самые последние дни есть куда расти. Просто визуально здесь результат не такой явный для окружающих, как когда ребенок, например, начал ходить, потом заговорил. И у наших подопечных в сознании что-то меняется, они становятся более социализированными.

Нашему подопечному Сереже 43 года. До сих пор он жил дома практически в изоляции. И когда он попал в новую для себя среду, то, что еще могло у него развиваться, стало проявляться очень бурно, большими скачками.

Эти перемены в наших подопечных могут, конечно, создать для нас дополнительные сложности. Возможно, было бы проще начать с одной группы, например, 25–30 лет, у которых запросы во многом схожие. А так Ольга, например, больше любит спокойствие, уединенность, у нее другой запрос на сопровождаемое проживание, нежели у девушки Даши, которую мы планируем взять, — ей чуть больше 20, и она определяется, кем будет. Разные люди — это такой вызов для нас, значит, нам тоже будет интересно.

В большинстве случаев так и получается, что люди разновозрастные, с разными историями оказываются рядом — кто-то из интерната, кто-то из семьи.

Жизнь на это выведет — здесь вопрос времени, 15–20 лет. Я живу на улице Дальней — это военный городок, где в 1980-е годы все были одного возраста, так как по распределению туда собрались семьи. Все было как под копирку — взрослые 30–35 лет, дети, а потом жизнь все перемешала: кто-то уехал, кто-то продал квартиру, кто-то состарился, кто-то умер. Приехали новые люди, и сейчас все не так, как было изначально. И что бы мы искусственное ни сделали в нашей организации, перемены неизбежны.

Вот если говорить о мобильности, мы можем взять человека, который ходит, а болезнь внесет свои коррективы, и он перестанет ходить. И что — нам возвращать его в ПНИ? Или пытаться организовывать для него сопровождаемое проживание в новом качестве? Так что на старте еще можно какие-то параметры задать, но дальнейшие подробности предсказать едва ли получится.

Альтернатива ПНИ

У вас трое весьма тяжелых маломобильных подопечных. Каких людей вы еще готовы взять к себе, а каких нет?

Думаю, это все процесс: нельзя сказать, что вот мы человека взяли, и он обязательно у нас останется до конца. Будет какой-то срок, в течение которого человек на нас посмотрит, мы на него посмотрим, после этого будет приниматься решение.

Но даже при наличии свободных рук может резко возрасти разница между себестоимостью нашего проекта и себестоимостью сопровождения в государственном учреждении. Если взять только маломобильных, эта сумма у нас будет в два раза больше, чем у государства: у государства 50–90 тысяч рублей в месяц (в зависимости от региона), у нас ближе к 200 тысячам.

Чтобы резко не отрываться и можно было бы говорить, что наш проект — альтернатива ПНИ, что мы в какие-то те же бюджеты укладываемся, маломобильных подопечных должно быть процентов 30–40. Остальные подопечные все-таки должны быть помощниками, которые могут и ходить, и руками что-то делать.

Как воспринимают жители Поречья ваших подопечных, были ли отрицательные эпизоды взаимодействия?

Сейчас уже хорошо. В принципе, явного негативного отношения и раньше не было, все было в целом чинно-мирно. Поначалу кто-то мог сказать: «Вот опять эти уроды едут» — в 2019 году для людей в Поречье наши подопечные были в диковинку. Потом мы стали выезжать чаще и в Дом культуры, и на большие поселковые мероприятия, так что жители Поречья со временем привыкли и сейчас очень лояльно относятся. В «Пятерочку» девчонки едут, парковку для инвалидов занимают — водители назад аккуратно оглядываются.

Сейчас очень терпимо народ к нам относится, за что я жителям поселка очень благодарен.