Причины возникновения БАС до сих пор неизвестны, лечения также пока не существует — есть только средства, которые помогают притормозить развитие болезни. БАС относится к редким диагнозам: ежегодная заболеваемость во всем мире колеблется от 0,6 до 3,8 случая на 100 тысяч человек, при этом самый высокий уровень заболеваемости отмечается в Европе. Проявиться болезнь может и у молодых, и у пожилых людей.
«Кто-то живет с этой болезнью многие годы, — объясняет Екатерина Смыслова, руководитель санкт-петербургской ”Службы помощи людям с БАС” . — Я знаю пациентку, которая болеет уже больше девяти лет. А есть пациенты, которые уходят очень быстро. Например, в прошлом году была девушка 22 лет — в апреле ей поставили диагноз, а в ноябре она уже скончалась. Нет двух одинаковых случаев».
История создания «Службы БАС»
«Служба помощи людям с БАС» уже девятый год работает в Санкт-Петербурге на базе Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ. Это единственная подобная организация в Северо-Западном федеральном округе. Хотя БАС — это заболевание взрослых людей, ГАООРДИ взялась за открытие такой дочерней организации, так как имеет для этого ресурсы: у ассоциации большой коллектив сотрудников, обладающих различными компетенциями, а также есть помещение, где и расположилась «Служба БАС».
Открылась служба в память о Галине Байковой — одной из учредителей ассоциации, которая была в числе родителей, 33 года назад организовавших ГАООРДИ. У женщины был ребенок с тяжелым заболеванием, и сама она заболела БАС. Галина Байкова умерла, но она до последнего принимала активное участие в жизни ГАООРДИ.
Через некоторое время благотворительный фонд «Живи сейчас», помогавший людям с БАС в Москве, предложил руководству ГАООРДИ открыть подобную организацию и в Петербурге. И в первые годы работы петербургской службы этот фонд оказывал ей финансовую поддержку. Но сейчас организация существует на средства петербургских благотворителей.
Аппарат по поддержке дыхания vs трахеостома
В настоящее время в «Службе БАС» зарегистрировано 112 человек — это меньше половины петербургских пациентов с БАС. По словам Екатерины Смысловой, есть люди, которые хотят иметь дело только с государственными учреждениями. Кроме самой Екатерины, в штате организации два невролога, физический терапевт, психолог, координатор (отвечающий на звонки и курирующий работу сиделок), четыре сиделки.
Служба ежемесячно проводит клинические встречи с неврологом, физическим и эрготерапевтом и психологом не только для пациентов, но и для их близких. На Школах пациентов специалисты рассказывают о самом заболевании и его лечении, правилах питания пациентов, средствах альтернативной и дополнительной коммуникации и патронажном уходе.
Екатерина Смыслова поясняет: «Приходит человек, которому поставлен диагноз, — мы его приглашаем на Школу пациентов. Также пациентам мы раздаем информационные брошюры, где сказано, какие у них могут в дальнейшем возникать проблемы и что делать.
Например, возникают проблемы с глотанием — мы советуем пораньше ставить гастростому, не дожидаться критической ситуации, так как при тех же проблемах с дыханием гастростому ставить уже гораздо сложнее. Еще, например, мы рекомендуем пациентам пораньше оформить паллиативный статус и встать на учет в Городской гериатрический центр».
Поначалу фонд «Живи сейчас» помогал петербургским коллегам и с аппаратурой по поддержке дыхания (аппараты для неинвазивной искусственной вентиляции легких, НИВЛ) для пациентов. А потом в Санкт-Петербурге открылся Городской гериатрический медико-социальный центр, где пациентам с БАС эту аппаратуру предоставляют. Это произошло благодаря врачам Городской многопрофильной больницы № 2 и сотрудникам ГАООРДИ, которые вышли с таким предложением в комитет по здравоохранению. И была сделана маршрутизация, при которой пациенты сначала попадают в городскую больницу № 2, а если им нужна дыхательная поддержка, то врачи дают соответствующее заключение, после чего пациенты отправляются в гериатрический центр.
Благодаря аппаратам для дыхания у людей есть возможность быть дома. Но если человек не успевает выписать себе аппарат НИВЛ, то в больнице ему ставят трахеостому — а это означает совсем другое качество жизни.
Физическая активность пациента
Если пациент проживает непосредственно в Санкт-Петербурге, к нему на дом от службы приезжают врачи: контролируют внешнее дыхание, измеряют показатель насыщения крови кислородом — чтобы понять, настало ли время использовать аппарат для дыхания. По состоянию пациента определяют, нужно ли ему ставить гастростому: кому-то это надо делать как можно скорее, а кому-то она может никогда и не понадобиться, так как до последних дней не возникает проблем с глотанием.
Также врач отслеживает вес пациента — человек худеет из-за того, что начинаются проблемы с глотанием. Поэтому надо вовремя ставить гастростому. Ведь если не успеть, то придется питаться через зонд — это гораздо тяжелее. Физическая активность пациента тоже нуждается в коррекции специалиста.
Фото: Алиса Ермакова / АСИ
«Как-то пришел становиться к нам на учет мужчина — бодрый еще. Говорит: “Я активный, спортом занимаюсь. Только иногда устаю”. Я отвечаю ему: “Пусть наша физический терапевт приедет к вам и посмотрит, не слишком ли много вы занимаетесь спортом”. Выяснилось, что он зарядку делает, ходит 10 тысяч шагов, занимается аквааэробикой, при этом жалуется, что у него живот все равно растет.
А живот растет, так как у этого человека мышцы уходят. Мы ему сказали, чтобы он снизил нагрузки, поберег мышцы. Конечно, сиднем сидеть нельзя — надо делать пассивные растяжки, возможно, что-то еще из того, что умеет делать пациент, но перетруждаться нельзя — если мышцы уходят, то уже не восстанавливаются», — рассказывает Екатерина Смыслова.
Некоторое время назад неврологи службы стали выезжать и в Ленинградскую область. Обращаются в организацию пациенты и из Пскова, Великого Новгорода, Карелии — они приезжают учиться в Школе БАС и консультируются со специалистами очно, а потом связываются с ними уже по телефону, мессенджеру или электронной почте.
Сиделки и психологи
Екатерина Смыслова рассказывает, что подопечными службы становятся не только в начале заболевания. Кто-то сначала попадает в гериатрический центр и там узнает, что у «Службы БАС» есть сиделки — за этим и приходят.
«Одной семье мы можем предоставить сиделку раз в неделю. Таких семей, конечно, немного. Предоставляем кому можем, смотрим на финансовое положение семьи. Некоторые семьи нанимают коммерческих сиделок. И наши сиделки этих сиделок обучают, так как имеют младшее медицинское образование, а также специальную подготовку для работы с пациентами с БАС.
Они умеют, например, обращаться с гастростомой и трахеостомой. Сотрудничающий с нами реаниматолог проводит с ними занятия по работе с дыхательными аппаратами. А еще наши сиделки обучают пациентов общаться при помощи альтернативной коммуникации», — делится руководитель «Службы БАС».
У организации есть и несколько айтрекеров для общения через компьютер. Их предоставляют некоторым пациентам, у кого уже сильно нарушена речь.
Фото: J. Kelly Brito / Unsplash
Руководитель «Службы БАС» замечает, что даже у сравнительно обеспеченных семей материальное положение в связи с болезнью одного из членов нередко ухудшается. «У нас была семья: муж, жена, трое детей. Муж хорошо зарабатывал и вот заболел, а жена никогда не работала и была очень растеряна, — приводит пример Екатерина Смыслова. — Мы в таких случаях предоставляем психолога, который работает не только с пациентами, но и с членами их семей. Некоторые пациенты отказываются от услуг психолога, и тогда он работает только с их родственниками, которые чувствуют потребность в поддержке».
О технических средствах реабилитации
«Еще я консультирую по социальным вопросам, оформлению инвалидности, индивидуальной программе реабилитации и абилитации инвалида, получению технических средств реабилитации, — делится Екатерина Смыслова. — Например, рекомендую пациентам выписывать коляски с детализацией — чтобы указаны были все характеристики: ведь кто-то может просидеть в коляске весь день, а кому-то нужна коляска с откидывающейся спинкой, так как он устает от вертикального положения — не будешь ведь его то и дело пересаживать с коляски на кровать.
Многие не знают, что можно выписать специальные подушки, противопролежневые матрасы. Но и здесь нужна детализация. Если просто выписывают матрас, то Фонд социального страхования выдает ячеистый матрас, а не гелевый. А нашим пациентам нужен гелевый, так как на ячеистом пациента очень тяжело переворачивать».
Руководитель «Службы БАС» обращает внимание на то, врачи в поликлиниках могут и не выписать пациенту требующиеся ему технические средства реабилитации. Например, некоторым врачи говорят: «Зачем вам коляска? Вы еще ходите». Но через полгода этот пациент, возможно, уже не будет ходить, а на получение коляски может уйти несколько месяцев.
«Слава богу, теперь появились сертификаты на коляски, — замечает Екатерина Смыслова. — Когда их не было, можно было коляску и год ждать. А если люди коляску покупали сами, им потом возвращали только часть ее стоимости».
О несовершенстве системы государственной помощи
Екатерина Смыслова говорит, что государственная помощь больным БАС минимальна. Она приводит в пример одинокую женщину, по поводу которой в «Службу БАС» обратилась соседка, рассказав, что та постоянно падает. Врач службы выехал по адресу и поставил диагноз «БАС».
После оформления индивидуальной программы предоставления социальных услуг к пациентке пришли работники собеса и выделили ей соцработника по уходу на два часа в неделю.
Фото: Алексей Куденко / РИА Новости
Состояние пациентки ухудшалось. Работники собеса сказали, что у них нет сотрудников, которые могли бы ухаживать за такими больными. В результате к пациентке ходила сиделка «Службы БАС» и она же устраивала женщину в больницу, хотя этим должны заниматься социальные участковые. Уже больница отправила женщину с БАС в гериатрический центр как человека, за которым некому ухаживать.
«В профильных центрах, которые занимаются в том числе и БАС, работают хорошие специалисты, — рассказывает о ситуации в городе Екатерина Смыслова. — Но в поликлиниках у нас, к сожалению, не все неврологи даже слышали об этом заболевании. Некоторым пациентам с БАС такие врачи ставят инсульт.
Но по большому счету то, чем занимаемся мы, должны делать государственные структуры. Например, при поликлиниках должны быть физические терапевты, приходящие к пациентам с БАС на дом. Или государство могло бы финансировать такие организации, как наша. А пока мы живем за счет милосердных граждан, которые нам помогают».
