Усадьба за забором больше похожа на музей. Изредка на парковую территорию действительно пускают экскурсии. Когда-то это здание принадлежало брату знаменитого исследователя-путешественника Николая Пржевальского, и сам он любил бывать здесь между экспедициями. Здесь он писал, мечтал, а потом отправлялся дальше…
В 2013 году заброшенная и разрушающаяся усадьба была передана Московскому областному хоспису для детей (МОХД). Благотворительный фонд «Бумажная птица» помог ее реконструировать, и дом ожил.
Теперь внутри — небольшой стационар на 17 мест, а всего помощь медицинских специалистов, психологов и социальных работников получают около 800 семей Подмосковья, в которых есть дети с паллиативным статусом, то есть с тяжелым неизлечимым заболеванием. Кто-то родился с диагнозом, у кого-то генетическое заболевание манифестировало в 3-4 года, кто-то получил серьезные нарушения здоровья в результате несчастного случая.
В стационар пациенты попадают как на плановую реабилитацию, так и в критический момент. Дети, кроме нескольких сирот, находящихся здесь постоянно, живут дома. Там их регулярно посещает выездная служба, а две-три недели в хосписе — это по потребности и необходимости.
«Если брать взрослых, то там 80% пациентов после того, как их признали паллиативными, живут недолго. В детском паллиативе смертность, слава Богу, не такая высокая.
Здесь другая история, — говорит Анастасия Захарова, врач-педиатр выездной патронажной службы МОХД. — При должной медицинской поддержке многие наши дети живут долго, они растут и взрослеют. За 6 лет работы нашего хосписа уже порядка 200 детей выросли и выпустились».
Фото: Дима Жаров / АСИ
Именно поэтому в фонде «Бумажная птица» говорят, что слово «хоспис», в первую очередь у многих ассоциирующееся с последним этапом жизни, для детского паллиативного учреждения не очень подходит.
И создавать ощущение больницы стационар тоже не должен. «Они и так насмотрелись на больницы, — поясняют. — А тут мамы и дети, которые уже давно с нами, даже любят бывать»
Вместо белых халатов — толстовки с логотипом. Вместо скучных упражнений — сенсорная комната, где ребенок может развиваться, а мама отдохнуть. Еда в столовой как домашняя. Уютная кухня, где можно попить чаю, игровая, мастер-классы от волонтеров. Кажется, это все мелочи, но ведь именно из них и состоит ощущение жизни.
«Не просто так хоспис находится в живописном месте — важно, чтобы мама, открывая утром окно, видела парк, пруд, перспективу, — говорит Анна Копытина, директор по развитию фонда «Бумажная птица». — Перспективу в жизни — тоже».
В стационаре круглосуточное наблюдение и поддержка, но задача врачей — подготовить ребенка к возвращению домой, научить родителей правильной заботе о нем и алгоритмам действий в разных ситуациях.
«Желательно, чтобы они от нас ушли без каких-либо вопросов, поэтому мы все проговариваем, учим пользоваться медицинским оборудованием и следить за датчиками, моделируем ситуации, что делать в экстренном случае», — рассказывает Дарья Володина, заведующая отделением паллиативной медицинской помощи МОХД.
Фото: Дима Жаров / АСИ
«Стараемся, чтобы на следующий после возвращения домой день к ним приехала патронажная служба. Чтобы снизить страхи родителей, здесь с ними также работают психологи, психотерапевт», — говорит врач.
Есть пациенты, которые давно под наблюдением, но меняется их состояние и нужны новые «настройки». Есть пациенты, которые много лет жили, не получая паллиативной поддержки. За ними, как умели, ухаживали близкие, а у участковых педиатров не всегда хватало знаний и компетенций, чтобы оказать всю необходимую помощь. Такие случаи выявляются регулярно, и помощь хосписа действительно дает семье облегчение. А бывает, что паллиативный статус появляется внезапно, и семья находится в процессе осознания и принятия.
Какими бы ни были обстоятельства, все сотрудники хосписа стараются относиться с пониманием к тому, что родители могут быть шокированы, растеряны, измотаны и вести себя по-разному.
«Поэтому у нас и врачи часто выступают в роли психологов, — признается заведующая отделением. — Мы уже из опыта более менее знаем, как реагировать, что сказать…» «Основатель нашего фонда Александр Ткаченко говорит, что в хосписе немного психологом должен быть каждый, — добавляет Анна Копытина. — Мама вышла в коридор, у нее что-то наболело, накипело, и любой сотрудник может ее поддержать, ответить на вопрос, подобрать нужные слова».
Все семьи проходят через трудный опыт по-разному. Сотрудники начинают вспоминать, как одна семья сплотилась, когда умирал ребенок, и поддерживала друг друга. А в другой на фоне болезни произошел конфликт, и именно врачи старались примирить родственников, чтобы от их ссоры не страдала пациентка… Папа в одночасье в аварии потерял жену и двоих детей, остался с травмированным подростком и младшей дочкой, получившей тяжелую инвалидность. «Он первое время приходил в кабинет заведующего отделением посидеть на диванчике рядом с живым взрослым человеком, и тот после смены задерживался и просто был с ним рядом».
Медики и социальные работники называют имена, рассказывают истории и спрашивают друг друга: «Помните?» «Да-да, до мурашек…» И у опытного врача на глаза вдруг наворачиваются слезы.
«”Паллиум” в переводе с латинского — ”плащ”. То есть паллиативная помощь предполагает, что она как бы заворачивает пациента, защищает от всех проблем, — поясняет Анастасия Захарова. — Так сложилось исторически, что медицина в России императивная: доктор сказал, значит, надо делать. Но пациент и его близкие по-своему переживают историю болезни, а врач ее видит по-другому. Мы здесь прислушиваемся к ребенку и к родителю. И знаем, что иногда не надо человеку ни подвигов, ни звезд с неба, а надо просто чтобы обняли и сказали: ”Все будет нормально”».
Большое внимание помимо медицинского обеспечения, которое в основном берет на себя государство, в хосписе уделяется тому, как еще можно улучшить качество жизни семьи.
Для тех пациентов, кому это доступно, для их братьев и сестер, на которых у родителей, занятых тяжелым ребенком, часто не хватает внимания, и для самих уставших родителей устраивают передышки, праздники и поездки.
Перед Новым годом в просторных залах усадьбы ставят елку и приглашают всех, кто находится под опекой хосписа. «Здесь очень красиво, дети носятся, у нас трясется люстра, и каждый год мы надеемся, что она не упадет», — смеется Инна Горячкина, специалист по социальной работе.
Фото: Дима Жаров / АСИ
Ежегодно фонд «Бумажная птица» проводит новогоднюю акцию, в которой любой может помочь сбыться мечте ребенка или молодого взрослого с тяжелыми заболеваниями. Желания у участников совершенно разные — от колонки и садовых качелей до обучающих курсов, путешествий, встреч с кумирами.
Год назад двое подопечных фонда, мечтавших нарисовать комикс, стали соавторами первого в России комикса о донорстве костного мозга. В этом году 12-летний подросток попросил микроскоп, потому что у него в планах стать врачом и изобрести лекарство от рака, после применения которого люди смогут услышать: «У вас ремиссия. Пожизненная».
«Нам важно, чтобы каждая новогодняя мечта была средством достижения большой мечты, — поясняет Анна Копытина. — Но вот приходит благотворитель и говорит: ”Умная колонка — это что, мечта что ли?” Объясняем: наши дети часто живут в социальной изоляции, у них дефицит общения, физически они могут быть очень ограничены — и есть запрос на неутомимого собеседника, с которым можно поболтать. А семья при этом не может себе позволить такую покупку, потому что тяжелое заболевание — это и так очень дорого.
Сенсорный коврик позволит малоподвижному ребенку пощупать руками камушки, а проектор плохо видящему — хотя бы в общих чертах представить, как выглядят насекомые, про которых он очень любит слушать. Игровая приставка — это не развлечение, а мечта о комьюнити, принадлежности к крутому сообществу. Один мальчишка сказал: ”Когда я играю с другими, никто не знает, что я от них отличаюсь”».
16-летний Кирилл приехал на реабилитацию в хоспис в третий раз. В акции «Мечты сбываются!» не участвует, улыбается: «У меня все есть». Он учится в онлайне, любит музыку, с удовольствием присоединяется к активностям с волонтерами, а все вечера здесь проводит за PlayStation в игровой. Четыре года назад мальчик бегал по стройке, упал, травмировался, оказался в инвалидном кресле. «Лучше не думать о том, как все это было и какой был пройден путь», — говорит Инна Горячкина. Сегодня это жизнерадостный подросток, который впервые на реабилитации без папы — и очень доволен такой сепарацией. Наверное, домой он вернется уже немного другим, повзрослевшим.
«Когда эти дети в 18 лет задувают свечки на торте, их жизнь с одной стороны кардинально меняется, потому что они попадают во взрослую систему здравоохранения, а с другой, не меняется никак: они как болели, так и болеют, какие были сложности, те и остаются», — говорит Анна Копытина.
Фото: Дима Жаров / АСИ
«Проблем пока много, — признается врач Анастасия Захарова, — но и отрасль молодая. Само слово ”паллиатив” в законодательстве Российской Федерации появилось только в 2011 году. А сегодня мы имеем сеть хосписов и с этими детьми работаем. Для государства 14 лет — это в общем-то ничего…»
Движение вперед есть, хоть, может быть, и не такое быстрое, как хотелось бы. Идет работа над созданием системы хосписной поддержки для молодых взрослых, чтобы они могли получать тот же необходимый и привычный объем услуг и после совершеннолетия. Для участковых педиатров стало проводиться обучение основам паллиативной помощи, чтобы дети с тяжелыми заболеваниями не выпадали из их поля зрения, а были маршрутизированы и обеспечены помощью. И даже в школах регулярно проходят уроки доброты, на которых учащимся рассказывают, что их ровесники с тяжелыми заболеваниями так же, как и они, любят сладкое, кино и компьютерные игры, и не надо бояться и отгораживаться от детей с инвалидностью.
Все новое и незнакомое может пугать. Но примечательно, что некоторые волонтеры и даже сотрудники когда-то просто шли мимо или были на экскурсии, видели светящиеся окна обновленной усадьбы, начинали интересоваться, что там внутри, а потом приходили в хоспис помогать. И оказывалось, что в этом доме, где сохраняется дух всю жизнь всматривавшегося в неизведанную даль ученого-путешественника, уютно, не страшно и много пространства для мечты.
