Как менялся подход фонда к тому, как рассказывать о подопечных
Пять лет – уже показательный срок. Я пришла в фонд в 2020 году: сначала как фандрайзер, потом стала директором по фандрайзингу, а позже – директором фонда. В то время «Жизненный путь» был совсем маленьким: директор, бухгалтер, несколько программ, крошечный офис. Но уже тогда было понятно, что мы не хотим уходить в патерналистскую риторику благотворительности, где организация выступает сверху вниз – как эксперт, который «раздает блага» и рассказывает о подопечных либо слезливые, либо умильные истории.
Исторически фонд вырос из волонтерского и активистского сообщества. Мы работаем со взрослыми людьми, и отношения внутри всегда были скорее отношениями равных, чем экспертов и учеников. Поэтому, когда мы начали развивать соцсети и появился первый SMM-менеджер, мы буквально сели и договорились между собой: как говорим и из каких ценностей исходим.
Тогда же мы сформулировали главный для нас принцип «ничего для нас без нас». Люди из уязвимой группы не должны жить так, как им сказали люди вне этой группы. Мы не можем решать за человека с инвалидностью, как ему жить, какие сервисы ему нужны и как он сам оценивает помощь. Все должно происходить в партнерстве.
Наш первый документ о коммуникации был буквально листком на пол-А4: «Наш tone of voice – скорее веселый. Мы не используем слезовыжимательные истории, не говорим о людях свысока, стараемся давать им живой голос».
С тех пор фонд вырос, появилась полноценная коммуникационная платформа, контент-план, разные форматы. Но сама интонация не изменилась: волонтерская, равная, поддерживающая. Мы по-прежнему считаем, что человек, даже находясь в уязвимой позиции, не теряет субъектности и права быть автором собственной жизни.
Какие принципы корректного языка мы для себя сформулировали
Есть несколько совсем базовых вещей. Мы используем people-first language – язык, в котором на первом месте стоит человек. Мы говорим «человек с инвалидностью», «человек с синдромом Дауна», «человек с психической инвалидностью». Не используем «ОВЗ», «особые люди», «особые взрослые», «люди с особыми потребностями». Потому что потребности у всех довольно обычные: жить, работать, дружить, учиться. Просто кому-то нужно больше поддержки.
При этом мы понимаем, что строгих универсальных правил не существует. Есть сообщества, где люди предпочитают другие формулировки. В идеале надо спрашивать каждого человека, как он хочет, чтобы о нем говорили. Но поскольку это не всегда возможно, мы выбираем максимально безопасный и уважительный язык, который соответствует нашим ценностям.
Для нас корректный язык – это не только терминология. Это вообще способ смотреть на человека. Важно помнить, что любой взрослый человек достоин безусловного уважения просто потому, что он человек. И важно не ставить его через коммуникацию в позицию кого-то менее полноценного или менее взрослого.
Когда мы объясняем это журналистам или партнерам, то обычно говорим именно про ценности, а не про «запретные слова». Если ты помнишь, что перед тобой человек, который сам распоряжается своей жизнью, многое автоматически становится на место.
Где проходит граница между эмоциональной историей и стигматизацией
Мы внутри команды довольно интуитивно уже понимаем границы, за которые не заходим. Первый принцип очень простой: согласен ли сам человек рассказывать эту историю. Любая публикация, даже короткая новость, согласовывается с героем. Если это длинный материал, обсуждаем и детали тоже.
Дальше возникает вопрос информированного согласия. Мы работаем с очень разными людьми, и некоторым нашим клиентам сложно принимать решения просто потому, что у них не было такого опыта. Например, человек недавно вышел из интерната и может не до конца понимать, что значит публикация в интернете, который «ничего не забывает». Тогда наша задача – сначала поговорить об этом, объяснить, как работают медиа и что фотографии могут увидеть тысячи людей.

Если мы уверены, что человек понимает последствия и действительно хочет рассказать историю, дальше важно – как именно мы ее рассказываем. Мы стараемся избегать сенсационности и не использовать людей как «вдохновляющий пример».
Фото: Вадим Кантор / АСИ
Есть очень вредный нарратив: если у человека с инвалидностью получилось, то у тебя тем более получится. Но живой человек не обязан быть чьей-то мотивацией. Он живой человек со своей жизнью.
При этом мы хотим показывать взрослых, самостоятельных, ресурсных людей с инвалидностью, потому что у них есть право на взрослую жизнь. И здесь нужен баланс. Мы стараемся рассказывать истории честно, иногда с юмором, иногда с самоиронией, без восторженного тона и без героизации. Взрослая жизнь вообще состоит из удач, провалов, скучных будней и хороших дней, и нам важно сохранять именно такую объемность.
Что для нас является «красной линией»
Таких случаев на самом деле немного. Но для нас «красная линия» – это истории, где слишком много интимных подробностей, травматичного или сенсационного. Особенно если непонятно, какую пользу это принесет самому человеку.
Даже если герой готов рассказывать очень тяжелую историю, мы не всегда считаем правильным ее публиковать. Потому что невозможно быть уверенным, что интернет отреагирует бережно. Иногда мы отказываемся от публикации совсем, иногда откладываем материал, пока не поймем, как подать его так, чтобы человек был в безопасности, в первую очередь, эмоционально.
У нас нет строгого свода правил на эту тему. Скорее, есть внутренняя договоренность и настороженность ко всему, что начинает выглядеть слишком сенсационно.
Как участие подопечных меняет наши тексты
Практически все наши истории собраны «с натуры». SMM-менеджер ездит в мастерские, разговаривает с клиентами, спрашивает, что нового произошло, что хочется рассказать. Иногда мы делаем полноценные интервью, иногда публикуем ответы почти без редактуры.
Сам этот процесс » сбор историй из первых уст – очень меняет коммуникацию. Он постоянно напоминает нам, о ком и зачем мы говорим. Мы показываем не абстрактную уязвимую группу, а жизнь конкретных людей: веселую, сложную, насыщенную, иногда тяжелую, иногда очень смешную.
При этом тут тоже есть тонкая грань. Например, человек может сказать какую-то неожиданную или парадоксальную фразу. И всегда есть риск превратить такую речь в экзотику – мол, «смотрите, как забавно». Мы стараемся этого избегать. Если фраза становится частью художественного высказывания, например, названием спектакля в нашей театральной студии, это одно. А если это просто случайная реплика, которую хочется выдернуть ради эффекта, мы обычно так не делаем.
Зачем мы учредили премию для журналистов
Идея премии «Спасибо за тему!» появилась у нашего PR-директора Наташи Родиковой, которая много лет была главным редактором «Нового очага». И мне эта идея сразу очень понравилась.
В России вообще очень высокий уровень социальной журналистики. Есть медиа и журналисты, которые давно умеют этично и глубоко писать о сложных темах. Во многом именно у них мы когда-то учились сами. Но в последнее время стало видно, что социальные темы появляются и в непрофильных медиа – в глянце, бизнес-изданиях, районных газетах, бортовых журналах авиакомпаний. И часто это сделано талантливо и бережно.
Нам очень хочется, чтобы о людях с психической инвалидностью говорили не только специализированные издания. Чтобы это стало нормальной частью общей повестки. И чтобы такие истории рассказывались не сенсационно, а с высокой журналистской планкой.
Поэтому премия для нас – это способ подсветить хорошие примеры, поддержать журналистов, которые работают с этой темой внимательно и профессионально, и показать: качественных материалов уже много. А значит, разговор о сложных темах может становиться шире, спокойнее и человечнее.
Записала Марина Некрасова
Материал подготовлен по проекту «НКО-Профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.

