Дети и робопес
Утром 15 июля на ВДНХ было тихо. Несмотря на лето, посетителей в утренние часы по будням здесь немного, а тут еще и прохладная погода дополнительно распугала гуляющих. Тем не менее к павильону «Атом» с утра тянулись необычные посетители. Семьи с детьми на колясках и без постепенно собирались в большом холле. В этот день компания Roche проводила ежегодный праздник для подопечных фондов «Гордей», «Семьи СМА», «Важные люди» и «Особая забота».
В просторном холле детей встретили волонтеры, аниматоры и робопес. Он подавал лапу, выполнял команды «сидеть», «лежать» и даже вставал на задние лапы, а передними трогательно рисовал в воздухе сердечко. Юные посетители быстро освоились, знакомые между собой сбились в кучки. Более робкие начали знакомиться с волонтерами, которые с готовностью перехватывали коляски у родителей.
Дети довольно быстро выяснили у робопса, что команду «переворот через спину» делать он не умеет, а может только прыгать разными способами (пес показал). А дальше все отправились на нижние этажи штурмовать стенды с историей и перспективными проектами Росатома. Полет в космос на атомном двигателе прошел оживленно, но немного сумбурно. Световая модель атомного реактора заинтересовала старших, но младшим оказалась не очень понятна.
«Было немножко страшно», — признался Гриша семи лет.
К пульту управления интраоперационным лучевым лечением прилипли уже одинаково и старшие, и младшие — благо тяжелых защитных фартуков, которые обычно носят хирурги на подобных операциях, на выставочном макете не требовалось. И наконец, модель современного ледокола вызвала восхищение уже не только детей, но и родителей.
Откуда пришли волонтеры
Праздник «Лаборатория чудес» российский филиал швейцарской фармакологической компании Roche устраивает для российских детей с неврологическими заболеваниями уже более семи лет. Для сотрудников это возможность увидеть своих клиентов, чтобы на работе думать о детях, а не просто заниматься продажей препаратов.
«Когда в офисе вывесили лист для записи желающих поволонтерить на этом празднике, его заполнили за два дня», — рассказывают в компании. Многие волонтерят на подобных праздниках уже не первый год, и среди подопечных фондов есть дети, которых они узнают в лицо.
«Очень любопытно бывает смотреть, когда девочку впервые принесли на праздник младенцем. А теперь она уже барышня с косами, задает множество вопросов и осенью пойдет в школу», — говорят сотрудники фирмы.
У многих их них есть медицинское образование (хотя встречаются среди волонтеров и работники офисных подразделений, например бухгалтерии). В итоге волонтеры прекрасно знают, как при необходимости грамотно подтянуть инвалидную коляску, чтобы она не сложилась, как ходят мальчики с миодистрофией Дюшенна. Они же могут вовремя подстраховать ребенка с оптиконевромиелитом и МОГ-ассоциированными заболеваниями. Плюс место праздника всегда выбирается так, чтобы среда там была абсолютно доступна.
Выбрав себе подопечного в начале праздника, волонтер сопровождает его до конца программы. Так ребенок оказывается под постоянным присмотром. А еще ему и родителям надо запомнить только своего сопровождающего, а не десятки лиц в зале.
Для детей такой праздник — это возможность не только увидеть новое, но и несколько часов побыть немного на расстоянии от родителей. Ребенку без особенностей такую возможность сепарации обеспечивают детский сад и школа. Но для детей с особыми потребностями, о которых родители заботятся постоянно, подобные возможности — редкость.
Как выглядит детское счастье эпохи гаджетов
После выставки, когда детей выпустили в общий зал, девочки вдруг дружно куда-то исчезли. Оказалось, в стороне от столов для мастер-классов гример начал делать желающим аквагрим. Девичья стайка собралась там и потихоньку ждала своей очереди.
Мальчики в это время играли в настольный футбол, а еще пытались угадать, как поведет себя компас вблизи от магнитных полюсов. Еще через полчаса стало понятно, как выглядит абсолютное счастье детей эпохи гаджетов. Когда профессор Николя начал показывать химические и физические опыты, в центре зала раздался восторженный крик: «Демид! Пошли скорее! Там такое!»
Сжимая в одной руке гвоздь, обмотанный металлической проволокой (по-видимому, они только что наблюдали, как ведет себя возле такой конструкции металлическая пыль), мальчишка лет восьми рванул к колбам с цветными жидкостями, пытаясь по дороге придать ускорение менее расторопному товарищу.
Желтая жидкость в колбах понемногу становилась темно-синей. От сухого льда шел дым. Когда ведущий раздал всем очки, позволяющие раскладывать белый свет на цвета спектра, и зажег фонарик на телефоне, 50 детских голосов от пяти до 16 лет, не сговариваясь, произнесли: «Ах!»
Организаторы и родители — полное единодушие
«Мы с удовольствием ходим на праздники ”Лаборатории чудес”, — рассказали Анастасия и Игорь, родители Гриши, подопечные фонда ”Семьи СМА”. — Это всегда интересно, дети могут увидеть новое и пообщаться друг с другом.
Мы, родители, всегда в рутине — уход, реабилитации. Не всегда можно выделить время на такой поход. И когда приходит приглашение от ”Лаборатории чудес”, ты заранее знаешь, что ребенку все не просто покажут, но специально расскажут. Прекрасно, что дают помощников: бывает, кто-то из мам приезжает с двумя детьми. И волонтеры помогают следить, когда во время активностей дети разбегаются».
По словам Ольги Германенко, директора фонда «Семьи СМА», особую ценность таким праздникам придает то, что дети могут видеть не только предложенную им программу, но и друг друга. В праздниках участвуют дети на колясках, дети, которые могут ходить самостоятельно, и дети, которые не могут самостоятельно даже сидеть. Пообщавшись, все они понимают, что каждый из них — не один.
«Праздники, которые мы много лет устраиваем вместе с Roche, призваны напомнить всем: жизнь больше болезни. Иногда нужно отвлечься от диагноза ребенка и просто узнать что-то новое», — отметила Ольга Германенко.
В позапрошлом году «Лаборатория чудес» водила детей в «Москвариум», а в прошлом году на ВДНХ им показывали городской зоопарк с ламами.
«У детей со СМА нет ограничений интеллектуального характера, поэтому вопрос о развитии их кругозора стоит на повестке всегда. Даже люди старшего поколения со СМА, имеющие значительные двигательные ограничения, осваивали разные специальности и успешно работают. Например, у нас в фонде есть прекрасный юрист Елена Кузьмина. Она живет во Владимире и ведет все наши многочисленные юридические консультации для семей, хотя из-за болезни у нее настолько слабые руки, что она не может даже печатать на клавиатуре», — добавила Ольга Германенко.
***
Праздник подходил к концу. Молодой человек лет 12 на электроколяске, который в начале относился к происходящему с очень большим опасением, в холле пытался уехать подальше от робопса, а за химическими опытами опасливо наблюдал из-за колонны, теперь охотно позировал фотографу, держа за руки своего волонтера. На его лице сияла довольная улыбка.