Лошади, экстрим-парк и пять часов терапии: как выездная реабилитация учит жить без страха семьи с детьми, пережившими онкологию

Проект благотворительного фонда «Завтра будет» из Новосибирска «Горный Алтай. Перезагрузка» представляет собой недельный выезд для семей с детьми, которые проходили лечение от онкологического заболевания. В Чемальском районе Республики Алтай на берегу реки Катуни для них создают специальные условия, которые помогают подопечным организации справиться с потрясением и вернуться к нормальной жизни. В 2026 году выездная реабилитация проходила со 2 по 8 июля.

Директор благотворительного фонда «Завтра будет» Ксения Алёшина рассказала Агентству социальной информации о том, как влияет тяжелое заболевание ребенка на всю семью и как разработанная организацией программа меняет людей.

О постоянном чувстве страха

Когда ребенок с онкологическим заболеванием достигает ремиссии, его семья еще долго не может вернуться к той жизни, которая была до болезни. Лечение от онкологии длительное, и члены семьи отдаляются друг от друга, так как в большинстве случаев мама лежит в больнице с ребенком, а папа остается один или с другими детьми. Вернуть привычный уклад, восстановить то состояние, когда не боишься, что у ребенка произойдет рецидив и он умрет, очень сложно. Члены семьи постоянно испытывают страх смерти.

В нашей практике был случай, когда спустя пять лет после выздоровления ребенка мама не отпускала его даже вынести мусор, потому что боялась. Часто родители долгое время провожают детей до школы, не дают им никуда ходить, не дают им вести себя, как ведут себя обычные дети.

А еще в таких семьях братьям и сестрам больных детей не хватает родительского внимания, у некоторых возникает чувство вины: «Почему заболел брат (или сестра), а не я?» Супружеские отношения родителей тоже страдают — бывает, что мама очень долго после возвращения из больницы спит рядом с ребенком.

Когда мы задумывали этот проект, то думали, как мотивировать родителей после выхода ребенка в ремиссию обращаться к психологу, чтобы они могли поработать со своими проблемами. Ведь в больницах психологи есть, но после выхода из больницы родители остаются без такой поддержки, а она им очень нужна. И мы решили, что будет лучше вывозить наши семьи куда-то в новую обстановку.

Можно собрать психологическую группу и в городе. И мы это делаем. Но здесь возникают проблемы: кому-то сложно доехать, кто-то параллельно думает, есть ли дома еда для детей и так далее. В прошлом году мы снимали фильм про наш проект. Там в интервью одна мама говорила о том, что в городе, если едешь на занятие к психологу, только пока доберешься, уже испытаешь стресс: где-то тебя подрезали, где-то не можешь припарковаться и так далее. А во время организованного нами выезда семьи оторваны от быта — им не нужно думать о работе, о приготовлении еды, о стирке и прочем. Это дает им большее погружение в реабилитационный процесс.

Выездная реабилитация для детей и взрослых

До обеда у детей своя программа, у родителей — своя. С детьми мы работаем по технологии Therapeutic Recreation, которая практикуется в подобных программах во всем мире, то есть это классика: ребенку даются вызовы, он эти вызовы преодолевает.

Эти вызовы очень разные. Например, едем с детьми в конюшню. Для кого-то из детей вызов — просто зайти туда, для кого-то — погладить пони, для кого-то — сесть на лошадь и пройти в горы. У нас достаточно большая команда, и наша задача — каждому ребенку эти вызовы дать практически в индивидуальном порядке.

Работа с сиблингами (дети одних родителей. — Прим. АСИ) — тоже важная составляющая. Бывают сиблинги, у которых очень сильное слияние, и их нужно немножко «разлепить», чтобы они поняли, что у каждого есть своя жизнь. Бывают сиблинги, которых, наоборот, нужно сближать, так как у них много злости, агрессии. И здесь нужно родителям показать, что дети равноценны. Ведь на отношениях между сиблингами отражается отношение мамы и папы к каждому из них, а родители без сторонней помощи могут этого не осознавать.

Для родителей каждый день проходят четырех- или пятичасовые тренинги по супружеским и детско-родительским отношениям. Конечно, у нас есть прописанная программа этих тренингов, но каждый год она проходит по-разному. Есть динамика группы — люди делятся с тренером сокровенным. Задача тренера и наша — соединить мероприятия так, чтобы все изученное на тренингах родители закрепили.

Например, бывает, что тревожная мама, когда ребенок проходит трассу в экстрим-парке, начинает ему настойчиво советовать: «Нет, давай ногу туда!» Она никогда сама эту трассу не проходила, но якобы знает, как лучше.

После тренингов мы сопровождаем родителей, чтобы в нужный момент сказать: «Ребенок сам справится. Давайте посмотрим? Если ему будет не хватать совета, мы ему поможем». Важно показать: дети способны на большее, не всегда их нужно контролировать, нужно давать им больше свободы, развивать в них веру в себя.

У нас был совместный сплав детей и родителей по Катуни, и одна мама сказала: «Я не хочу, я ребенка не отпущу». И мы убеждаем ее: «Ваш ребенок без вас не поедет. А вечером все будут обсуждать сплав, будут переживать такие эмоции, а ваш ребенок не будет — как же так?» Мама согласилась с нашими доводами.

Во время сплава одна мама задела веслом камень и упала. Она увидела, как дети за нее переживают, и для нее это стало показателем, что не только она может за детей переживать, но и они уже достаточно взрослые и могут за нее испугаться, дать ей поддержку.

Был у нас и моторафтинг — мы катались по Катуни на моторных лодках: летишь на большой скорости и можешь выкричать свои эмоции (улыбается). Родители могут учиться у детей такой непосредственности. Эта непосредственность помогает детям проходить через испытания, а у всех у них за плечами длительное лечение.

Все, что связано со спортивными задачами, мы организовываем вместе с профессиональными спортсменами. Например, на том же недавнем сплаве нам помогали чемпионы мира. При этом они нашли максимально тихую заводь. То есть мы сотрудничаем с надежными людьми, для нас очень важна безопасность. Наверно, поэтому родители доверяют нам и идут с нами везде. И несмотря на то что выездная реабилитация у нас групповая, мы работаем индивидуально и под каждую семью, под каждую ситуацию немного программу переделываем.

Кто попадает в программу

В этом году выездная реабилитация проходила с участием 20 детей и 15 родителей из Новосибирской, Омской, Томской, Кемеровской областей, Красноярского края и Якутии. Дети от восьми до 15 лет, в том числе и братья и сестры детей, перенесших онкологические заболевания. Конечно, нашей выездной программы хватает не на всех подопечных нашего фонда. Если бы у нас было больше возможностей, мы проводили бы больше выездов.

Но наш действующий проект — про экстренную помощь. Когда мы проводим собеседование с желающими поехать, то сразу говорим, что берем самые сложные семьи. Если мы понимаем, что в семье в связи с болезнью ребенка вот-вот наступит кризис, мы ее берем. Ведь чтобы достичь результата, который семья, работая с психологом, получает на выезде за неделю, в городе порой требуется целый год.

Не отобранным семьям мы предлагаем психологическое сопровождение в городе — либо онлайн, либо в нашем фонде. В одну группу мы не можем взять больше участников, потому что поменяется динамика группы, из-за чего у нас не получится отслеживать разные нюансы и программа станет уже не такой эффективной.

Семьи, принявшие участие в программе, мы и дальше не бросаем — в течение полугода проводим с детьми и родителями психологические консультации онлайн, есть специальный чат, в котором мы также с ними работаем. Еще планируем лекции по супружеским отношениям.

В нашей программе задействованы четыре сотрудника фонда — методист, психолог, руководитель программы и я, а также пять волонтеров, среди которых есть врач и люди с педагогическим и психологическим образованием. Волонтеры помогают организовывать локации и мастер-классы, сопровождают детей. И каждый из нас ежедневно берет на себя какую-то роль.

Мы обязательно проверяем кандидатов в волонтеры, в том числе просим справки об отсутствии судимостей, а также подписываем с ними соглашение о том, что они не разглашают информацию, в частности, не публикуют фотографии с выезда, так как для нас очень важна безопасность семей.

Передача опыта коллегам

В этом году к нам приехали представители некоммерческих организаций из пяти регионов: сотрудники фонда AdVita из Санкт-Петербурга, АНО «Дети-герои» из Краснодарского края, центра развития технологий ранней помощи и реабилитации «Сможем вместе» из Орла, фонда «Искорка» из Челябинска и фонда «Кладезь Якутии» из Якутска. Мы делимся с ними опытом.

До заезда мы в течение трех месяцев проводили для коллег онлайн-обучение. А в этот раз они приезжали, чтобы погрузиться в программу в качестве волонтеров. После того как они уехали, мы продолжаем их консультировать.

Если до сих пор организация вообще никогда не проводила выезды, то до декабря мы поможем устроить в этом регионе подобную программу — в формате семейных выходных или разовых выездов, нацеленных на такой же реабилитационный эффект. Если коллеги уже делали что-то свое, мы просто помогаем им внедрить те инструменты, которыми мы с ними поделились.

О переменах

С семьями, прошедшими всю нашу программу психосоциальной реабилитации, мы поддерживаем связь и проводим встречи. На них приезжают люди, с которыми мы работали в разные годы, — и все знакомятся друг с другом. Вообще-то семьи уже на программе начинают общаться между собой по интересам, продолжают делать это и потом. Дети, в том числе и из разных регионов, дружат.

Одна мама рассказывает: «Моя дочь так крепко дружит с девочкой из другого города, что даже неудобно — у нас уже ночь, а та только из школы пришла! И надо как-то найти время на общение».

Семьи из сообщества дают друг другу много сил, и в групповой терапии они сами создают динамику, поддерживают друг друга. Каждому важно знать, что есть люди, которые понимают его проблемы, и это не только сотрудники фонда, которые смотрят с профессиональной точки зрения, но никогда не были внутри ситуации.

Люди со стороны нам часто говорят: «Алтай — это же дорого!» Но здесь у нас рядом и лошади, и экстрим-парки, и канатные дороги! Здесь можно ходить в горы и сплавляться по реке. И сама атмосфера здесь — будто вдали от всего мира. Это само по себе дает людям силы.

Выездная реабилитация — это проект, на который сложно собирать средства. В этом году мы реализовали выезд благодаря гранту от Фонда президентских грантов. Но когда приходим к бизнесу, нам порой говорят: «Вы хотите своих детей за наш счет отправить на отдых». Ведь человеку, который не сталкивался с семьями, в которых есть дети с тяжелыми заболеваниями, трудно объяснить проблему.

В первые годы работы мы попытались сформулировать, какие изменения происходят в семье, получившей помощь. Но многим людям не понять, как может быть праздником то, что мама отпускает ребенка одного в школу. Или вот одна мама звонит мне через два месяца после программы и говорит: «Представляешь, я смогла спокойно лежать и не шевелиться, пока 15-летний ребенок готовит завтрак!»

Важный результат, которого мы достигли, — это поведение мам, когда ребенок начинает выбирать путь, по которому он хочет идти. Ведь даже на наших мастер-классах бывает, что мама говорит ребенку: «Ты рисуешь вот таким цветом, а надо вот таким — перерисовывай!»

Такое отношение отражается и на том, что когда позже ребенок думает о выборе профессии, а мама, например, говорит: «Ты должен стать ювелиром, это сидячая работа, а тебе не надо много активничать». При этом ребенок хочет стать врачом. И после наших программ бывали ситуации, когда мамы звонят нам и рассказывают: «Я решила, что это его выбор, он может поступать куда хочет».

О результатах

Мы много говорим с родителями о том, что им нужно помогать самим себе. Ведь что родитель может дать ребенку, если он сам не в ресурсе? И бывает, что после наших занятий кто-то из мам пишет в чате: «Я за неделю трижды сделала маску для лица!» или «Я впервые за пять лет сходила в театр! Не побоялась оставить подростка одного».

То есть речь идет о вроде бы обычных вещах, но для нас это очень ценные результаты. Вроде бы маленькие победы, а для семей — очень большие.

Наша деятельность касается и социума в целом. Вот мы помогаем одной семье. Но родители ходят на работу, а если человек постоянно думает о здоровье своего ребенка, то он полностью в работу не погружается. Но после психологической реабилитации он становится более эффективным сотрудником.

И ребенок, родители которого после программы стали что-то менять к лучшему в своих отношениях, видит семью такой, какой она должна быть. И когда он вырастает и строит свою семью — транслирует уже эту модель поведения.

Материал подготовлен по проекту «НКО-профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.