Проекты уфимской некоммерческой организации (НКО) создают для семей пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, такую систему поддержки, при которой люди не остаются наедине со своей бедой ни дома, ни в стационаре. О том, как устроены проекты и какие задачи решают, корреспонденту Агентства социальной информации рассказала Радмила Сурначева, директор Благотворительного фонда «Уфимский хоспис».
Основа паллиативной помощи
В паллиативной помощи главное — быть рядом: не растеряться, найти нужные слова в самый трудный момент, подбодрить. Именно такую поддержку и дают два новых проекта Благотворительного фонда «Уфимский хоспис» — «Забота на дому» в Уфе и «Быть рядом» в Абзелиловском районе. Один помогает, когда пациент остается дома, второй — в паллиативном отделении сельской больницы.
«Проекты связаны одной идеей: качественная паллиативная помощь невозможна без преемственности, — подчеркнула Радмила Сурначева. — Человек не должен оставаться один ни дома, ни в стационаре, ни в районном отделении. Поэтому помощь на дому и в стационаре мы рассматриваем как части одной системы, которые должны работать согласованно».
Помощь на дому начинается с оценки ситуации конкретной семьи. Специалисты выясняют состояние подопечного, есть ли рядом родственники, хватает ли у них сил и знаний, чтобы ухаживать за тяжелобольным человеком, удобно ли организовано пространство дома. Приоритет отдают тем, кто уже почти не справляется.
«Мы стараемся максимально точно оценить потребности семьи еще на этапе планирования, но понимаем, что состояние человека может меняться быстро. Поэтому сопровождение остается гибким на всем протяжении участия в проекте. В паллиативной помощи в целом невозможно работать по единому шаблону: важно видеть не только медицинское состояние, но и бытовую, социальную и эмоциональную реальность семьи», — объясняет директор фонда.
Фото предоставлено БФ «Уфимский хоспис»
Когда помощь приходит домой
Фонд организует профессиональный уход, а когда рядом с подопечными опытная сиделка, близкие могут хоть немного отдохнуть. 11 семей уже воспользовались бесплатной помощью на дому, еще семь остаются под круглосуточным наблюдением. Координатор всегда на связи: узнает, что сейчас для людей важно, и при необходимости меняет график визитов.
Некоторые семьи готовы делать все сами, но просто боятся причинить боль близкому или совершить ошибку. Поэтому поддержка включает не только уход, но и обучение, сопровождение и консультации.
«Обучение родственников — не разовая консультация или формальный образовательный цикл, — обращает внимание руководитель НКО, — а часть работы по сопровождению семьи на протяжении всего периода оказания помощи.
Если семья впервые сталкивается с использованием кислородного концентратора, кормлением через гастростому или другими особенностями ухода, важно показать это на практике. Ее родственники могут освоить как в стационаре хосписа, так и дома — в привычной обстановке со своим оборудованием».
Специалисты фонда показывают, как пользоваться оборудованием, проводить гигиенические процедуры, перемещать человека, предупреждать появление пролежней и организовывать ежедневный уход дома. После объяснений родственники самостоятельно выполняют необходимые действия — сотрудники при этом контролируют процесс. Семья также может повторно обратиться за консультацией или практической помощью.
Фото предоставлено БФ «Уфимский хоспис»
«Одной из первых участниц проекта стала семья, где 23-летняя дочь ухаживает за тяжелобольными родителями. Мама перенесла инсульт и нуждалась в постоянном уходе и реабилитации, отец — инвалид I группы. После появления сиделки фонда девушка впервые смогла почувствовать, что не осталась с этой нагрузкой одна. Через месяц мама начала понемногу говорить и самостоятельно принимать пищу. Когда срок оказания помощи подходил к концу, семья попросила продлить участие в программе», — рассказывает Радмила Сурначева.
Пространство для семьи в сельском хосписе
Если «Забота на дому» закрывает потребности семей в городе, то проект «Быть рядом» решает проблемы, характерные для сельских территорий. Его реализуют в хосписе имени Ишмурзы Хидиятова в деревне Салаватово Абзелиловского района. Здесь фокус работы смещен на создание поддерживающей среды и прокачку навыков персонала.
«Уфимский хоспис» и ранее поддерживал это отделение — передавал постельное белье, средства ухода и другие нужные вещи. Хоспис расположен в 340 км от Уфы, поэтому помощь для него очень важна.
«На таких территориях особенно заметен разрыв между медицинской помощью и психосоциальной поддержкой, — отмечает директор фонда. — Медицинская помощь есть, но семье может не хватать условий для спокойного разговора, подготовки к утрате, возможности побыть рядом с близким или попрощаться в достойной обстановке. Мы хотим показать, что даже небольшое районное отделение может быть местом, где человек получает не только лечение, но и уход, внимание, уважение, поддержку семьи и достойные условия».
В хосписе оборудовали зону для общения и ожидания родственников, место для уединенных бесед и отдельную зону прощания. В их создании участвовали сотрудники фонда, волонтеры и коллектив отделения. По словам Радмилы Сурначевой, вместо стерильных кабинетов получились пространства с домашней атмосферой: с мягкой мебелью, декором, растениями и книгами.
«Чтобы сделать пространство еще уютнее и ближе к местному контексту, мы добавили коврики с башкирским орнаментом, — продолжает руководитель НКО. — Все эти детали помогают человеку и его близким почувствовать себя немного спокойнее в очень непростой момент.
Сотрудники рассказали, что синие кресла и диван уже стали любимым местом посетителей. При этом в работе отделения ничего не изменилась: просто теперь у специалистов появилось комфортное место для непростых разговоров, а у семей — возможность побыть рядом в обстановке, больше напоминающей дом, чем больницу».
Единство составляющих
Сейчас идет подготовка образовательной части проекта. В августе запланированы обучающие занятия для персонала. Первоначально речь шла о темах трудных разговоров, поддержанного прощания и профилактики пролежней. Но фонд все же решил строить программу исходя из запросов самой команды сельского хосписа. Обучение будет практико-ориентированным: не лекции, а разбор реальных ситуаций, моделирование сложных случаев, обсуждение опыта самих сотрудников.
Благотворительный фонд «Уфимский хоспис» оказывает поддержку 500 семьям по всей республике. Благодаря проекту «Быть рядом» более качественную помощь и поддержку получат не менее 100 подопечных фонда, а 11 сотрудников сельского отделения пройдут обучение, чтобы улучшить навыки коммуникации и ухода.
«Специалисты фонда готовы и дальше сопровождать отделение, помогая внедрять новые подходы в ежедневную работу. Для нас проведение такого обучения в хосписе имени Ишмурзы Хидиятова станет первым опытом выездных тренингов за пределами Уфы, — отмечает Радмила Сурначева. — Мы хотим масштабировать эту практику и проводить занятия в медицинских и социальных учреждениях по всей республике».
Для фонда проект в Абзелиловском районе стал еще и возможностью протестировать новую модель взаимодействия между небольшим сельским отделением паллиативной помощи и НКО. Хоспис обеспечивает оказание медицинской помощи, а фонд помогает там, где особенно заметен дефицит ресурсов. В организации рассчитывают, что эта модель сотрудничества успешно приживется и в других районах Башкортостана.
«Главная цель, к которой мы стремимся: чтобы человеку не приходилось искать поддержку на каждом этапе болезни. Независимо от того, где находится подопечный, он и его близкие должны чувствовать, что рядом есть команда, которая говорит на одном языке, действует по единым принципам и сопровождает столько, сколько нужно.
Именно такой мы видим современную систему паллиативной помощи в Республике Башкортостан: медицина, НКО, социальные службы, органы власти, бизнес и волонтеры не существуют отдельно, а собираются вокруг человека и его семьи», — резюмирует Радмила Сурначева.
Проект «Быть рядом» выиграл грант Главы Республики Башкортостан, а проект «Забота на дому» поддержан Фондом президентских грантов. Оба проекта реализуются в рамках программы «Хоспис на дому» Благотворительного фонда «Уфимский хоспис».
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
