Выездная паллиативная служба: опыт фонда из Омска

Девять лет назад в Омске не было ни одной благотворительной организации, помогающей неизлечимо больным взрослым людям. Именно поэтому Наталья Налимова учредила благотворительный фонд «Обнимая небо». С 2021 года при организации начала работать выездная паллиативная служба.

Корреспондент Агентства социальной информации поговорил с Натальей Налимовой о том, как фонд помогает паллиативным пациентам на дому и с какими сложностями сталкивается в работе.

Чтобы пациент не оставался один на один с болезнью

Когда мы с двумя моими подругами решили создать наш фонд, то сначала для получения опыта мы пошли волонтерами в стационары и увидели, что в стационарах хоть какая-то паллиативная помощь есть, а когда пациента выписывают домой, то он остается один на один со своей проблемой.

Несправедливо, когда человек в заведомо более слабой позиции, чем окружающие, испытывает унижение. Особенно в этом плане для меня показательны мужчины, которые раньше были руководителями, — когда они становятся беспомощными из-за болезни, на это очень больно смотреть. А им приходится проглатывать обиды — когда не приходит врач, когда на работе говорят: «Оформляй инвалидность и увольняйся — больничный мы тебе оплачивать не будем».

Так мы поняли, что нам нужна выездная паллиативная служба, получили медицинскую лицензию. В нашу команду вошли врачи, социальные работники, психологи и волонтеры. И работаем мы на территории Омска и близлежащих населенных пунктов — всю область охватить не можем.

Как работает выездная паллиативная служба

В 2025 году мы помогли 865 людям — в это количество входят не только пациенты, но и их родственники. Именно пациентов было чуть более 500.

В день выездная паллиативная служба посещает не более трех-четырех семей. Поначалу мы ездили командой — врач, медсестра, соцработник. Но уже в самом начале пути оказалось, что это неэффективно, потому что это сложно для семьи пациента: на людей сыпется поток вопросов от специалистов, и они просто теряются.

Один из принципов паллиативной помощи: «Не спеши, находясь у пациента». И теперь, как правило, каждый специалист ездит к подопечному отдельно — разве что иногда социальный координатор ездит вместе с врачом.

Психолог посещает подопечных реже — в месяц делает 10–12 выездов, так как запросов на психологическую помощь у людей меньше. Чаще всех ездит врач.

Много задач оказалось у социальных работников. Со стороны может показаться, что паллиативная помощь больше связана с медициной. А когда начинаешь помогать пациенту и его семье, то выясняется, что медицинскую помощь оказать проще — тут есть четкие критерии: «болит — не болит». Но когда человек тяжело заболевает и становится паллиативным пациентом, у него и у его семьи возникает столько социальных проблем, что работы непочатый край.

Подгузники, пеленки, кало- и мочеприемники, то есть одноразовые предметы тоже выдаем по потребности. Но здесь есть градации. Подгузники мы в течение полугода выдаем людям, еще не оформившим инвалидность. По истечении этого срока пациент либо оформляет инвалидность, либо нет, но дальше покупает подгузники за свой счет.

Сложности коммуникации с подопечными

Конечно, с пациентами и их родственниками нередко возникают разные сложности. Но для нас это не проблема, а работа. В большинстве случаев люди находятся в стрессе. Кто-то принимает ситуацию, кто — нет, кто-то уходит в отрицание, кто-то впадает в депрессию, всплывают застарелые конфликты, режим принятия решений у людей иногда вообще за гранью логики и разума. Но мы это принимаем. Согласно нашим этическим принципам решение всегда остается за пациентом и его семьей. Мы можем только предлагать, рассказывать о перспективах.

Например, боковой амиотрофический склероз (БАС), при котором у пациента постепенно угасают функции жевания и глотания. Смерть от голода — это очень тяжело. А задача паллиативной помощи в том, чтобы, насколько возможно, улучшить качество жизни пациента. Чтобы последнее время его жизни не сопровождалось мучениями.

В случае БАС для этого человеку можно поставить гастростому, но технически это можно только при конкретных показаниях: когда уменьшение емкости легких достигает определенного порога, врачи гастростому ставить уже не берутся.

Но до этого периода если пациент не в принятии — отрицает болезнь, надеется на чудо, то может отказаться от гастростомы. И мы это принимаем. Конечно, объясняем, стараемся убедить. Но если человек говорит: «Нет», то нет. Потом ему становится тяжелее, чем могло бы быть. И нам тяжелее с ним работать, но автономия и право пациента и его семьи у нас в приоритете.

Также пациенты и их родные бывают излишне требовательны. И, конечно, нам тоже бывает сложно принять, пережить, когда на нас кричат, упрекают в том, что мы ничего не сделали. Например, недавно был звонок — человек ругался на то, что мы не выдаем подгузники, хотя мы выдаем не всем пациентам, а только по определенным критериям. Но нам пришлось выслушать минут 15 разговора с ненормативной лексикой. Это неприятно, но быстро забывается.

О сотрудниках

Когда мы с подругами начинали, то рассказывали всем, что пошли в паллиативное отделение, потому что там нужны руки, призывали присоединяться. Люди стали приходить, помогать, некоторым мы предлагали работать уже в созданной нами организации. Конечно, были нужны именно профессионалы.

Мы взаимодействуем с другими участниками паллиативной помощи — социальными интернатами, хосписом. Там познакомились со специалистами и стали их приглашать к нам. Кто-то стал работать в «Обнимая небо» по совместительству, кто-то просто перешел к нам. И каждый специалист по своему направлению набирал команду.

Например, у нас была одна психолог — она привела еще троих своих коллег: один из них открыл у нас же в фонде онкослужбу и является тренером равного консультирования, один работает на выездах, один выступает на различных мероприятиях — рассказывает, что такое паллиативная помощь и почему она важна.

Восемь человек у нас в штате. Пару раз в год у нас проходят стратегические командные сессии, где мы обсуждаем глобальные темы, подводим итоги. При принятии на работу нового сотрудника у нас, к сожалению, «ручной» режим. Не бывало такого, чтобы мы дали человеку папку с документами, он почитал бы и сразу начал самостоятельно работать. В течение двух-трех месяцев к новому сотруднику прикреплен старый, который вводит в курс дел. А еще мы привлекаем дополнительных специалистов по договорам гражданско-правового характера на отдельные проекты.

У нас нет фандрайзера, и это наша беда. Фандрайзингом занимаются и директор, и специалист по связям с общественностью, и даже иногда волонтеры.

У фонда «Обнимая небо» три источника финансирования: пожертвования от частных лиц, гранты и региональные субсидии. С юридическими лицами мы хотим сотрудничать, но у нас не хватает на это административного ресурса, чтобы работать с этой категорией доноров. Раньше у нас было всегда 60% пожертвований и 40% грантов и субсидий, а в 2025 году получилось ровно наоборот.

Для наших сотрудников проводится и профилактика выгорания. В свое время психолог организовывал для нас разные трансформационные игры для разгрузки. Мы во все эти игры уже переиграли, и стало неинтересно. Теперь у нас каждый месяц запланировано для коллектива какое-то событие. Например, в январе мы ходили вместе на каток, в феврале — ездили на лыжах. Кроме того, каждому сотруднику, если ему нужно, мы оплачиваем консультацию внешнего психолога. Но за все время работы нашего фонда этим воспользовались только два человека.

О волонтерах

Это тоже очень важно, ведь когда закрыты основные потребности пациента (ничего не болит, все сухо, материальные вопросы более-менее решены), то, конечно, возникают и другие вопросы. Например: «У меня день рождения. Лежу и плачу. Почему меня никто не поздравил?» Волонтеры пришли и поздравили. Мы воспринимаем человека как человека, а не только как пациента.

Волонтеров у нас около 150, около 40 из них посещают подопечных в стационарах и на дому. Для желающих помочь фонду есть разные задачи: можно непосредственно взаимодействовать с подопечными, можно помогать нам на мероприятиях, можно набирать тексты на компьютере, можно быть автоволонтером.

Большинство наших волонтеров — это люди с опытом утраты близкого человека из-за его болезни. Не все они получали помощь у нас. Но, как правило, этот опыт был непростым. И мы для волонтеров проводим разные психологические тренинги, чтобы их поддержать. Нам важно, чтобы к нашим подопечным или их семьям приходили люди в ресурсе.

Маршрутизация пациентов

Конечно, нашей помощи категорически не хватает. В Омской области 18 тысяч человек в год нуждаются в паллиативной помощи. Наша выездная паллиативная служба помогает 500–700 пациентам. Часть остальных пациентов обслуживается государственной системой, но еще большая часть не обслуживается вообще.

Когда наш фонд начал становиться известным благодаря «сарафанному радио», люди к нам пошли и пошли… в какой-то момент мы даже были готовы закрыть свой офис и скрыться (смеется). Но в итоге не закрыли. Люди приходят — когда у нас есть возможность, помогаем, когда нет возможности, не помогаем.

Но мы поняли, что этот «снежный ком» будет только нарастать, и три года назад приняли решение, что не будем брать на себя функцию государства, которое вообще-то и должно оказывать паллиативную помощь. Мы решили, что будем сотрудничать с государственными учреждениями, а нуждающихся людей будем координировать — рассказывать им, куда можно обратиться. Ведь многие не знают, что такое паллиативная помощь, что в поликлинике есть врач такой же, как наш.

И теперь, когда к нам приходят пациенты, мы первым делом выясняем ситуацию: если это простой случай, направляем в поликлинику, рассказываем, к какому врачу записаться на прием или как пригласить врача паллиативной помощи на дом.

Стратегическая задача нашего фонда — маршрутизация семей с паллиативными пациентами по всем участникам паллиативной помощи, то есть это медицина и социальный блок (комплексные центры, сиделки, соцработники, учреждения, где за пациентом будут ухаживать).

Если бы мы пошли по пути наращивания своих ресурсов для оказания помощи большему количеству людей, то, конечно, уже не хватало бы ни людей, ни денег. Тогда не знаю, что бы мы делали. На сегодняшний день у нас выстроились очень теплые рабочие отношения практически со всеми участниками помощи.

Материал подготовлен по проекту «НКО-Профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.