8 августа 2026 года в Академии спорта PlayPark в Москве фонд «Жизнь как чудо» собрал больше 60 семей из разных регионов России.
Книга, написанная простым языком
Главное событие второго ежегодного «Чудофеста» — презентация книги «Макс и его новая печень», которую подготовил фонд.
В книге свою историю рассказывает девятилетний мальчик Макс. Вместе с ним читатели переживают необычные события его жизни — обследование в больнице и пересадку печени, часть которой отдала Максу его мама.
Фото: Дима Жаров / АСИ
Большое внимание в книге уделено симптомам, при которых ребенка нужно обследовать на болезни печени. Рассказывается, как он может воспринять поездку в Москву, визит в современный медицинский центр, разговоры с врачами. Какое воздействие оказывают таблетки, как ребенок воспринимает саму операцию и почему лежать в больнице иногда приходится с одним из родителей, который становится для ребенка донором.
«Когда мы писали эту сказку, думали и о родителях, которые не знают, как объяснить ребенку, что такое донорство и через какую операцию вместе прошла вся семья. Мы хотели дать им слова — правильные, честные, нестрашные. Чтобы страх превращался в любопытство, а шрам от операции становился не напоминанием о беде, а знаком победы», — рассказала Анастасия Черепанова, директор фонда «Жизнь как чудо».
Прототипом главного героя книги стал подопечный фонда «Жизнь как чудо» Мирослав Кравченко. На празднике Мирослав читал книгу о себе вместе со взрослыми — актрисами театра и кино Александрой Ребенок и Анной Цукановой-Котт, поэтессой Ани Аспети, юмористом Агваном Матевосяном и телеведущим Владимиром Маркони.
Также на празднике была представлена книга с низкобелковыми рецептами. Некоторые болезни печени требуют подобной диеты, и для удобства своих подопечных фонд собрал подборку, авторами которой стали, в том числе, родители его подопечных.
Активности для детей и отдых для родителей
После чтения начались разные активности. Детей до 12 лет ждали задания по мотивам книги. Главный герой увлекается биологией, поэтому они пытались разобраться, как работает не только печень, но и другие внутренние органы.
Еще была викторина о мерах предосторожности, которые нужно соблюдать после пересадки печени. Например, людям с пересаженными органами нужно пожизненно принимать специальные лекарства от отторжения.
Фото: Дима Жаров / АСИ
К тому же им нельзя есть помело, грейпфруты и пить настойку зверобоя, зато нужно заниматься спортом и хорошо высыпаться. Еще были вопросы о человеческих качествах, которые помогают в жизни.
Но большинство детей предпочли просто поиграть в подвижные игры или сделать поделку на мастер-классе. Несколько мальчишек тут же поставили Бэтмена на ворота — его плащ отчасти заменял щитки вратаря. А еще на празднике кормили мороженым.
Для подростков предусмотрели мастер-классы с рассказами о разных темах – от стендапа и правил общения до космоса. Для родителей — занятие по арт-терапии с психологом.
«Иногда дети, которые перенесли пересадку органов, долго лежат с родителями в больницах, — говорит Юлия Тихонова, PR-специалист фонда “Жизнь как чудо“. — Бывает и такое, что никто из родных в качестве донора не подошел. Тогда ребенок может несколько месяцев жить с кем-то из родителей вдали от дома. Ведь пересадку печени у нас в стране делают всего в нескольких городах — Москва, Санкт-Петербург, Новосибирск. И, когда появляется пригодный для трансплантации орган, реципиент должен находиться в паре часов езды от клиники.
В итоге, становясь старше, ребенок может испытывать проблемы в общении со сверстниками. Да и родителям отпускать его нелегко. Мы очень хотим, чтобы на празднике наши подростки побыли просто подростками. А родители вспомнили, что нужно позаботиться и о себе».
«Это просто становится частью твоей реальности»
«А вдруг он в обморок упадет? — волновалась за своего сына одна из мам под дверью класса для подростков. — Пересадку-то сделали, но синдром генетический, изменение в обмене веществ ведь осталось!» Ей стало спокойнее, когда удалось пройти в класс и тихо сесть около окна.
«Мой вон он, там, в углу футбольного поля, я слежу!» — сказала другая мама посреди мастер-класса для родителей, но тут же оторвала взгляд от окна и углубилась в рисование.
Если ребенок перенес операцию, родительские привычки меняются навсегда.
Фото: Дима Жаров / АСИ
«Дочке было два года и восемь месяцев, когда врачи поняли, что ей нужно делать пересадку, — вспоминает Наталья, мама Олеси из Смоленской области. — По-моему, у себя в области мы такие были первые. Хорошо, что я в то время была молодая, и у меня получилось быстро принять ситуацию.
Я знаю людей, которые годами задаются вопросами: “Почему мы? За что мне это?“ На это уходит море сил. Но, если принять происходящее, возникают другие вопросы: “Что делать дальше? Какие рекомендации соблюдать?“ Это просто становится частью твоей реальности».
Сейчас Олесе 15 лет. По словам Натальи, в школе о том, что девочка перенесла пересадку, знают все, но особого внимания этой теме не уделяют. Просто тут же отпускают с уроков, если нужно показаться врачу. Недавно ей нужно было пройти обследование. Мама засобиралась было в больницу вместе с дочкой, но врачи остановили — подростки с 15 лет лежат в больнице самостоятельно. И Олеся справилась.
«Сейчас у меня новая тревога, — рассказывает Наталья. — Я потихоньку собираю информацию, как после пересадки переносится беременность. Думаю, до времени, когда дочка соберется замуж, уже недалеко».
Поездка на праздник стала для Натальи возможностью еще раз посоветоваться с врачами и поговорить с другими родителями – в Смоленской области сообщества родителей детей, переживших трансплантацию, пока нет.
В финале праздника родители и дети танцевали в общем хороводе под песни Стаса Море. Мамы наконец-то расслабились, зажгли фонарики мобильных телефонов и размахивали ими.
Потом все стали медленно расходиться, унося с собой книги, поделки и хорошие воспоминания. Последней от дверей отъехала машина детской реанимации, врачи которой дежурили на празднике. Это тоже просто было частью реальности.
