Круглый стол, посвященный помощи детям с орфанными заболеваниями

Круглый стол организует Благотворительный фонд развития сообщества «Гарант» совместно с фондом «Взамен» в рамках проекта «Помогаем помогать» при поддержке Министерства местного самоуправления и внутренней политики Архангельской области.

Среди вопросов для обсуждения: ситуация в семьях Архангельска, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями и наиболее острые вопросы для таких семей; взгляд на редкие (орфанные) заболевания со стороны благотворительных фондов: запросы в благотворительные фонды от семей с детьми с редкими заболеваниями; стратегия дальнейшего развития помощи таким семьями системный подход к решению проблем семей с орфанными заболеваниями.

К участию приглашены руководители и специалисты благотворительных фондов и инициативных групп, имеющие опыт работы с семьями с детьми с подобными заболеваниями, родители таких детей, специалисты здравоохранения и специалисты Министерства социального развития, и все заинтересованные лица.

Место проведения — Северный морской музей.