Организаторы — Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Представители медицинского сообщества, пациентских организаций, научные работники, специалисты социальной сферы, пациенты и родители детей с орфанными заболеваниями соберутся на общественные слушания, чтобы обсудить роль СО НКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Основными вопросами для обсуждения станут: уровень оказания медицинской помощи пациентам с орфанной патологией в России, дальнейшее развитие законодательства, финансирование лекарственного обеспечения орфанов в РФ, лабораторная диагностики редких генетических заболеваний, применение незарегистрированных лекарственных препратов и препаратов off label, отдельные сложные случаи редких пациентов с муковисцидозом, миодистрофией Дюшена и др.
В рамках общественных слушаний пройдет церемония награждения национальной общественной премией в области редких заболеваний «Синяя птица», учрежденной Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Для участия необходимо зарегистрироваться по e-mail: dalkova@oprf.ru
Адрес проведения
Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ
Контакты
телефон: (495) 221-83-61 (Общественная палата РФ)