Новости
Новости
14.06.2024
13.06.2024
18+
Анонсы

Паблик-ток о буллёзном эпидермолизе «Генетическое равноправие»

01.03.2018
Начало: 14:00·Москва·Здоровье

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» помогает детям, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом. Во всем мире таких детей называют «бабочками». Их кожа настолько хрупкая и ранимая, что ее сравнивают с крылом бабочки. Любое неосторожное прикосновение может причинить ребенку боль и оставить рану.

Фонд оказывает медицинскую, адресную, реабилитационную, психологическую и юридическую помощь, патронирует больных по всей стране, занимается обучением врачей и полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым «детей-бабочек», от которых отказались родители. Одна из главных задач – наладить систему оказания медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом в России.

Центр «Благосфера» приглашает к участию в паблик-ток о буллёзном эпидермолизе, приуроченном к Международному дню больных буллёзным эпидермолизом и 7-летию фонда «Дети-бабочки».

В паблик-ток примут участие:

Ксения Раппопорт — народная артистка России, попечитель Благотворительного фонда «Дети-бабочки»
Алёна Куратова — глава фонда «Дети-бабочки»
Николай Мурашкин — заведующий отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России, эксперт фонда «Дети-бабочки»
Юлия Коталевская — врач-генетик, эксперт фонда «Дети-бабочки»

А также мамы «детей-бабочек» и взрослые «бабочки».

Разговор будет транслироваться в прямом эфире на YouTube канале центра «Благосфера». Начало в 14.00 (по московскому времени). Желающие смогут задать вопрос спикерам в прямом эфире в комментариях под видео.

Аккредитация СМИ проводится до 17.00 28 февраля по телефону: +7-926-387-94-75 или e-mail: preutova@deti-bela.ru

Для участия необходимо зарегистрироваться.

Адрес проведения

1-й Боткинский проезд, д. 7, стр. 1, центр «Благосфера»

Посмотреть на карте

Контакты

телефон: +7-926-387-94-75, e-mail: preutova@deti-bela.ru

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике