Акция «Право на жизнь»

Профессиональные танцоры и хореографы проведут танцевальный мастер-класс в поддержку пациентов с НАО.

После мастер-класса члены Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отеком расскажут о редком заболевании, его симптомах и течении, а также о проблемах, осложняющих жизнь пациентам с НАО. Объяснят, как распознать болезнь и раздадут информационные буклеты.

Наследственный ангионевротический отек — редкое заболевание, которое встречается у одного на 50-100 тыс. человек. Оно вызвано мутацией гена SERPING1, которая приводит к количественному и/или качественному дефициту белка, отвечающего за подавление воспаления и проницаемость стенок кровеносных сосудов (C1-ингибитор). Из-за низкого уровня этого протеина в организме капилляры пропускают жидкость в соседние ткани, вызывая отек. От этого лицо человека обезображивается, начинаются сильные боли в животе, усложняется движение и затрудняется дыхание при отеке гортани.

Желающие поддержать пациентов с НАО могут присоединиться к акции.