Круглый стол «10 лет орфанному законодательству в России: история и перспективы развития»

Понятие «редкое (орфанное) заболевание» появилось в российском законодательстве в 2011 году. За 10 лет система организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями в стране активно развивалась. 

В настоящее время на территории России диагностировано более 260 редких заболеваний. Пациенты с 28 заболеваниями из них учитываются в федеральных регистрах, с 11 — имеют централизованную систему финансирования лекарственного обеспечения из средств федерального бюджета, а с 17 — из средств бюджетов субъектов РФ. Дети более чем с 20 редкими (орфанными) заболеваниями получают лекарственное обеспечение из средств фонда «Круг добра» и учитываются в его регистре. 

Однако наряду с вопросами финансирования остаются вопросы нормативно-правового регулирования указанной сферы. Сегодня в мире не существует универсального подхода к развитию сферы редких заболеваний, который может быть тиражирован в разных странах, поэтому каждое государство строит свою систему, исходя из собственных возможностей и потребностей пациентов.

Участники круглого стола подведут итоги десятилетней работы в сфере орфанных заболеваний и определят наиболее важные и перспективные направления развития на ближайшие годы.

На встречу приглашены члены Общественной палаты РФ, Комитета Госдумы РФ по охране здоровья, Комитета Совета Федерации по социальной политике, представители Министерства здравоохранения РФ, законодательных органов субъектов РФ, Федерального фонда обязательного медицинского страхования, Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра», фармкомпаний, пациентского  сообщества и СМИ.

Организаторы — Комиссия Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов, Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.