Конференция Благотворительного фонда «Хрупкие люди» посвящена истории и перспективам развития помощи пациентам с этим редким заболеванием, а также анализу клинических рекомендаций по лечению несовершенного остеогенеза.
Несовершенный остеогенез или болезнь «хрустального человека» – генетическая патология опорно-двигательного аппарата, которая сопровождается повышенной хрупкостью костной ткани, деформацией костей, аномалией зубов, атрофией мышц и другими осложнениями.
В мероприятии примут участие ведущие специалисты России: педиатры, эндокринологи, генетики, хирурги-ортопеды, физические терапевты, психологи, занимающиеся научно-исследовательской деятельностью, физической реабилитацией и социально-психологической помощью.
Участники обсудят историю развития помощи пациентам с несовершенным остеогенезом в нашей стране, актуальные вопросы лечения: клинические рекомендации и стандарт лечения пациентов с несовершенным остеогенезом, вопросы физической терапии, эрготерапии и психолого-социальной помощи.
По итогам конференции эксперты должны прийти к консенсусу по разработке рекомендаций лечения несовершенного остеогенеза, которые обсуждались более 10 лет.
После конференции состоится концерт «Шоу талантов и бездарностей»,
ироничное название которого направлено на снижение тревоги и страха перед
выступлением на публике у детей. На концерте посетителям предоставляется
возможность познакомиться с детьми и взрослыми с несовершенным остеогенезом, а
также с их родителями, сотрудниками и друзьями фонда «Хрупкие люди».
Мероприятие проводится при поддержке Фонда президентских грантов и благотворительного фонда «Абсолют-помощь».
Начало конференции в 10.00, концерта — в 18.00.
Ознакомиться с подробной информацией и зарегистрироваться можно по ссылке.
Адрес проведения
1-й Боткинский проезд, д. 7, стр. 1, центр «Благосфера» (проезд до ст.м. «Динамо»)
Контакты
телефон: +7-903-590-04-00, е-mail: info@hrupkie.ru (Благотворительный фонд «Хрупкие люди»)