В рамках соглашения стороны намерены осуществлять поддержку инициатив, нацеленных на улучшение жизни детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
Мероприятие проводит Комиссия Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик совместно с Благотворительным фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
Модератор — Александр Ткаченко, председатель Комиссии ОП РФ, председатель правления фонда «Круг добра».
В рамках соглашения стороны намерены осуществлять поддержку инициатив, нацеленных на улучшение медицинских аспектов жизни детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, включая информирование о дополнительном механизме организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи таким детям среди граждан и представителей исполнительных органов власти в сфере охраны здоровья и медицинских организаций. Также стороны нацелены на консолидацию экспертных мнений, привлечение внимания общества к проблемам детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» создан указом Президента РФ как дополнительный к существующим государственным программам медицинской помощи механизм организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Фонд «Круг добра» может закупать как зарегистрированные, так и еще не зарегистрированные на территории России лекарственные препараты, медицинские изделия, оплачивать услуги по оказанию медицинской помощи для тяжелобольных детей. На сегодняшний день число подопечных превысило 23 тыс. человек, а перечень заболеваний насчитывает более 80 нозологий.
Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.
Адрес проведения
Миусская площадь, д. 7, стр. 1, Общественная палата РФ
Контакты
телефон: (495) 132-53-03, e-mail: press@oprf-media.ru (пресс-служба Общественной палаты РФ)