Социальный фестиваль солидарности с орфанными пациентами «Редкая жара»

Участники – «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны – соберутся вместе на фестивале «Редкая жара», чтобы поделиться рассказами о своей жизни. Организатор – Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом редких».

Мероприятия пройдут в парке «Ходынское поле» (вход свободный), а также в отеле «Аэростар» (вход по регистрации).

27 июля на территории парка свои двери откроют интерактивные просветительские гостиные. В течение дня гости смогут познакомиться с некоммерческими организациями в сфере редких заболеваний. Для детей будут организованы игры и конкурсы, анимационные программы с клоунами, мимами, зонами для творчества. Мастера по мехенди всем желающим нарисуют тату хной. Игроки клуба американского футбола Capital Sharks восточно-европейской суперлиги научат бросать мяч и забивать голы. Члены сборной России по настольному теннису проведут мастер-класс по игре в пинг-понг. Представители мотоклуба Bikers Brothers MC Russia разрешат посидеть за рулем «Харлеев». Главным событием дневной программы фестиваля станет ток-шоу «Пусть говорят пациенты». В рамках фестиваля запланирован пресс-брифинг, на котором будут озвучены главные новости сферы медицинской генетики. Главной темой станет коммуникация «врач-пациент».

Отель «Аэростар» (закрытые мероприятия, вход по регистрации):

10.00 – «Редкий врачебный практикум» (просветительское мероприятие для врачей и студентов медицинских вузов с участием ведущих экспертов в области редких заболеваний)
13.00 – пресс-брифинг, на котором специалисты озвучат новости из сферы медицинской генетики
14.00 – «Знаю. Умею. Практикую. Школа современного пациента» (просветительское мероприятие для пациентов и их семей)

Парк «Ходынское поле» (вход свободный):

13.00 – «Юридическая гостиная», «Психологическая гостиная» (в павильонах парках)
17.00 – ток-шоу «Пусть говорят пациенты» (на сцене парка)
19.00 – «VII соцфест «Редкая жара» (на сцене парка)

На сцену выйдут музыканты, пациенты, врачи, общественные деятели, политики для того, чтобы рассказать о достижениях в сфере редких заболеваний, которых добилась страна. Также состоится вручение премии «Редкая звезда».

Волонтеры будут ориентировать гостей на территории парка.

Ведущий фестиваля – телеведущий Первого канала, профессор Андрей Продеус. Хедлайнер – участник телепроекта «Голос 2», эксперт музыкального шоу «Ну-ка, все вместе» на телеканале «Россия 1» Этери Бериашвили.

Ознакомиться с подробной программой фестиваля и зарегистрироваться можно на сайте.