Пресс-конференцию в пресс-центр МИЦ «Известия» проводит Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний.
О лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшем развитии системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам, а также об итогах 2024 года расскажут:
- Александр Румянцев, депутат Госдумы РФ, президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева
- Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
- Юрий Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов
- Ирина Мясникова, председатель правления ВООЗ, член попечительского совета фонда «Круг добра»
- Виталий Кадышев, заведующий отделением и кафедрой офтальмогенетики Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, ведущий научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, врач-генетик
- Нато Вашакмадзе, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НКЦ № 2 Российского научного центра хирургии имени академика Б.В. Петровского, врач-детский кардиолог
Аккредитация СМИ проводится по e-mail: press-center@iz.ru (указать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта) или телефону: (495) 937-61-70 (доб. 4805, 4236).
Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.
Вход для представителей СМИ по предварительной аккредитации по предъявлению паспорта.
Адрес проведения
Партийный переулок, д. 1, корп. 57, стр. 3, пресс-центр МИЦ «Известия»