Круглый стол, посвященный вопросам лечения детей с ахондроплазией

В Общественной палате РФ эксперты обсудят результаты, достигнутые в лечении редкого заболевания, а также перспективы для инклюзии маленьких пациентов.

Круглый стол, посвященный вопросам лечения детей с редким заболеванием – ахондроплазией, проводит Комиссия ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик совместно с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».

В мероприятии примут участие:

• протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, председатель правления фонда «Круг добра»
• Юлия Нестерова, директор НКО «Немаленькие люди»
• Марко Сесса, директор итальянской ассоциации AISAC, занимающейся поддержкой людей с ахондроплазией и другими редкими скелетными дисплазиями
• Владимир Балынец, человек с ахондроплазией, чемпион мира по пауэрлифтингу, заслуженный мастер спорта России, абсолютный рекордсмен мира по классическому жиму лежа IPF среди спортсменов без инвалидности (2018)

Ровно три года назад, 9 июня 2022 года, в ходе телемоста между Общественной палатой России, Российской детской клинической больницей при участии руководства фонда «Круг добра» и НКО «Немаленькие люди» было положено начало патогенетическому лечению первого в России ребенка с ахондроплазией. Тогда же родилась инициатива учредить 9 июня Российским днем ахондроплазии.

Спустя три года участники этого события вновь соберутся, чтобы обсудить:

• каких результатов удалось достичь в лечении ахондроплазии;
• какие перспективы для инклюзии детей с ахондроплазией открывают новые технологии;
• как обеспечить им достойную, полноценную и самостоятельную взрослую жизнь.

Ахондроплазия – самое древнее из известных наследственных заболеваний человека. На протяжении веков оно считалось неизлечимым и как карликовость было выраженной социальной стигмой. В 2021 году был зарегистрирован первый препарат, направленный на лечение первопричины этого генетического заболевания.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.