Всероссийская школа для пациентов с редкими заболеваниями, их родственников, врачей и всех, кто сталкивается с вопросами диагностики, маршрутизации и получения терапии при орфанных заболеваниях, состоится в режиме онлайн.
Многие пациенты с редкими заболеваниями сталкиваются с трудностями при поиске врачей, получении лечения и юридической поддержке. Онлайн-школа поможет разобраться в существующих механизмах помощи и получить практические рекомендации от экспертов. Механизмы, которые будут разбираться в рамках школы, актуальны для пациентов с любым редким диагнозом.
Участники узнают:
- какой путь проходит пациент от первых симптомов до постановки диагноза;
- где искать профильных специалистов;
- как выстроена система маршрутизации пациентов;
- как получить доступ к современной терапии;
- какие права есть у пациентов с орфанными заболеваниями и как их защищать.
Спикеры:
- Нина Белозерцева, исполнительный директор Фонда поддержки пациентских инициатив
- Елена Проскурина, эксперт по организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями
- Наталья Карчевская, врач-пульмонолог, научный сотрудник Научно-исследовательского института скорой помощи имени Н.В. Склифосовского ДЗМ
- Елена Артемьева, координатор Фонда поддержки пациентских инициатив
- Артем Сироменко, юрист Фонда поддержки пациентских инициатив
Онлайн-школу проводит Фонд поддержки пациентских инициатив при поддержке Фонда президентских грантов.
Участники могут заранее направить вопросы спикерам через форму.
Начало в 16.00 (по московскому времени).
Регистрации для подключения к онлайн-школе не требуется.