Уровень хронического стресса матерей детей с редкими заболеваниями предложили учитывать при оценке эффективности помощи семье. Такой подход лег в основу системной модели поддержки, которую разрабатывает АНО «Редкие женщины», сообщила Алена Ярцева (Куратова), президент организации и основатель фонда «Дети-бабочки».
По мнению специалистов, при оказании помощи необходимо регулярно оценивать уровень тревоги матери, качество ее сна, эмоциональное истощение, социальную изоляцию, а также возможность продолжать работу или обучение. Модель предполагает объединить психологическую и социальную помощь, образовательные программы, профессиональную ориентацию, содействие трудоустройству, временный уход за ребенком и персональное сопровождение семьи.
«Система традиционно оценивает доступность лекарств, медицинских изделий, реабилитации и врачебного наблюдения. Однако за ее пределами часто остается мать — человек, который ежедневно обеспечивает выполнение всех назначений. Если ее физические и эмоциональные ресурсы истощены, это отражается и на ребенке, и на устойчивости всей семьи», — отметила Алена Ярцева.
Продолжительное воздействие стресса специалисты называют аллостатической нагрузкой. Она может влиять на работу сердечно-сосудистой, иммунной, метаболической и гормональной систем и повышать риск заболеваний у самой женщины.
Одним из элементов модели станет интегральный консультант — специалист, который будет оценивать потребности семьи и помогать выстраивать единый маршрут получения медицинской, психологической, социальной, юридической и профессиональной поддержки.
Сейчас проект «Редкие женщины» объединяет более тысячи участниц. Помимо подопечных фонда «Дети-бабочки», к программе присоединились матери из 11 других благотворительных организаций. По данным АНО, после года участия женщин в программах поддержки у их детей снизилось количество обострений и осложнений. В дальнейшем модель планируют масштабировать на другие пациентские организации и использовать при разработке государственных программ помощи семьям с редкими заболеваниями.
