В России, по данным Регистра больных муковисцидозом РФ за 2014 год, проживает более 2 тыс. пациентов с муковисцидозом. Сейчас, как сообщил председатель Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Владимир Нероев, в России зарегистрировано уже 3 тыс. пациентов данным заболеванием, 250 из которых являются детьми.
На прошедшем в Общественной палате РФ круглом столе, посвященном редким заболеваниям, Нероев рассказал, что в 2015 году на базе Морозовской детской клинической больницы был создан Московский центр орфанных патологий, с появлением которого произошли позитивные подвижки в лечении пациентов с муковисцидозом, но в то же время у родителей появились проблемы с организацией лечения для детей с муковисцидозом.
«Несмотря на то, что пациенты наблюдаются в этом центре, им необходимо посещать другие медицинские учреждения для лечения и выписки рецептов. Родители тратят очень много времени на то, чтобы обеспечить ребенка со всех сторон. Кроме того, пациенты рискуют заразиться другими инфекционными заболеваниями в рамках этих посещений», — отметил член Общественной палаты РФ.
Мама ребенка с муковисцидозом Ирина Дмитриева подчеркнула, что приказ изменил действовавший до конца I квартала 2016 года порядок лекарственного обеспечения пациентов с муковисцидозом до 18 лет: с рождения такие дети наблюдались у специалиста по месту жительства или в выбранном профильном центре, где получали рекомендации и рецепты у врачей, которые ведут их и знают не первый год. Теперь родители детей с муковисцидозом обязаны посещать специалиста Морозовской ДГКБ раз в квартал, в которой при обращении за рецептом их пытаются прикрепить к больнице.
«Приказ по сути лишил эту категорию пациентов права на выбор медицинского учреждения внутри региона, между тем как такое право по-прежнему сохраняется в регионах РФ и для взрослых пациентов с муковисцидозом в Москве», — сообщает портал «Медицинский вестник».
Для того чтобы родители были в курсе всех изменений, происходящих в сфере лечения и лекарственного обеспечения, и понимали план действий, начиная от обследования ребенка и заканчивая получением заключения, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по безопасности и взаимодействию с ОНК Антон Цветков предложил пациентским организациям на базе Департамента здравоохранения города Москвы издать информационную брошюру в форме вопросов-ответов.
Пациентское сообщество при этом уверено, что эффективно только лечение в домашнем стационаре, а мешают лечению непроверенные дженерики, перекрестные инфекции, отсутствие преемственности между медицинскими специалистами и плохая экология.
Справка
Муковисцидоз (МВ) – это генетическое заболевание, при котором поражаются все органы, выделяющие секреты в бронхиальном дереве, в пищеварительном тракте и т.д. Густая слизь скапливается в бронхах, не дает дышать легким, блокирует пищеварительную систему. Это одна из самых распространенных наследственных патологий в Европе, почти каждый 20-й житель Старого Света – носитель гена МВ. Всего в мире насчитывается более 100 тыс. взрослых и детей с этим заболеванием.
Фото: pixabay.com/Parentingupstream-1194855
