Каждые 90 минут одному человеку в мире ставят диагноз «боковой амиотрофический склероз» (БАС). Чаще всего это означает, что уже через несколько месяцев полный сил человек перестанет двигаться, говорить, глотать, а потом — дышать. Большинство случаев заболевания БАС приходится на людей в возрасте после 40 лет, но в последнее время все чаще этот диагноз ставят молодым людям.
Люди, которым поставили диагноз БАС, могут прожить от двух до пяти лет с момента появления симптомов.
Благотворительный фонд «Живи сейчас», оказывающий помощь людям с БАС, вместе с журналистами ведущих российских изданий создал проект о тех людях, которые живут или жили с диагнозом БАС.
«Это проект о жизни — не о смерти. Истории о том, как жить, зная, что ты неизлечим, просыпаться каждый день, находить смысл, и радоваться настоящему, жить сейчас», — отмечают авторы проекта.
Сейчас на странице проекта опубликованы две истории. Первая из них, о Марине Родимовой.
Марина Родимова всю жизнь была известной танцовщицей, а три с половиной года назад обнаружила небольшие проблемы с дикцией. Ей поставили диагноз — бульбарная форма БАС. Помощь Марине оказал Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие», который занимается редкими больными БАС.
Марине оставалось жить полтора года, но она скончалась внезапно — от пневмонии. Сегодня, 17 августа 2016 года, в день запуска проекта, ровно 40 дней со дня ее смерти. Вслед за матерью, не сумев перенести смерть Марины, умерла и ее единственная дочь Александра.
Вторая история, созданная специальным корреспондентом ИД «Коммерсант» Ольгой Алленовой, — об успешном художнике-оформителе, владелице собственного бизнеса, Виктории Петровой, которая узнала о диагнозе БАС в июне 2012 года.
Она, как и многие люди, сначала просто не поверила в диагноз. Потом у Виктории был шок и депрессия, но сейчас, несмотря на неизлечимое заболевание, она старается жить полноценной жизнью. Героиня проекта путешествует по разным странам, посещает концерты и спектакли, читает книги и поет.
«Виктория — одна из немногих людей с БАС, кто готов говорить о своей болезни. Она делает это для того, чтобы другим больным было легче», — рассказывает Ольга Алленова.
Прочитать истории людей, живущих или живших с БАС, можно на странице проекта.
Фото: als-people.tilda.ws, pixabay.com / szjeno09190-702158
