Кожа людей, живущих с буллезным эпидермолизом, настолько хрупкая и ранимая, что любое неосторожное прикосновение может причинить боль и оставить незаживающую рану. Людей с таким диагнозом обычно называют «бабочками» из-за хрупкости кожных покровов.
В поддержку «бабочек» и для распространения информации о данном заболевании с 1984 года по инициативе ассоциации DEBRA International проводится ежегодная Неделя буллезного эпидермолиза. В России эту акцию поддерживает фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», помогающий людям с этим заболеванием. С 25 по 31 октября фонд публикует в своих социальных сетях факты о буллезном эпидермолизе, информацию о проводимых мероприятиях и партнерских кампаниях.
Например, пользователям рунета предлагают ознакомиться с девятью фактами о заболевании в инфографике фонда или посмотреть запись лекции доктора медицинских наук, профессора Николая Мурашкина. В ней заведующий отделением дерматологии Научного центра здоровья детей Минздрава РФ, где проходят лечение «дети-бабочки» со всей России, рассказывает о типах буллезного эпидермолиза, современных методах терапии и медикаментах, которые способны не только спасти ребенка от страданий, но и улучшить качество его жизни и обеспечить будущее.
Пациентов Научного центра здоровья детей навестила народная артистка России, попечитель фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» Ксения Раппопорт. Она же вместе с другим попечителем фонда артистом Данилой Козловским сыграет в благотворительном рождественском представлении «Аня в стране чудес» в сопровождении Симфонического оркестра Санкт-Петербурга в постановке Андрея Прикотенко.
«Аня в стране чудес» — это постановка о приключениях Алисы из произведения Льюиса Кэррола в переводе Владимира Набокова, который поместил и героиню, и жителей страны чудес в антураж, близкий к русскому. Представление состоится 18 декабря на сцене Эрмитажного театра в Санкт-Петербурге. После просмотра гостей ждет праздничная елка в отеле «Кемпински Мойка 22».
Билеты можно купить по ссылке или на ресепшене отеля. Все сборы от продажи будут перечислены в фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» на оказание помощи детям с буллезным эпидермолизом.
Неделю буллезного эпидермолиза поддерживают и компании. Дерматологическая марка La Roche-Posay подарила подопечным фонда бессрочную 20-процентную скидку на всю продукцию. Средства ухода данной марки подходят чувствительной коже «бабочек», так как помогают увлажнять кожу, не вызывая аллергической реакции, что крайне важно для больных буллезным эпидермолизом. При правильном уходе кожа «детей-бабочек» будет меньше шелушится и станет более эластичной, что снизит риск образования ран.
