В конференции участвуют представители Ассоциации паллиативной помощи и ведущих российских благотворительных фондов в области паллиатива — «Вера», «Детский паллиатив», «Подари жизнь», а также международные эксперты.
Хосписный врач как профессия
Качество паллиативной помощи, по мнению экспертов, зависит от наличия отдельной специальности — врача паллиативной помощи. На сегодняшний день Минздрав отказывается вводить новую специальность, ссылаясь на то, что в данный момент их количество (более 90) и так превышает все международные стандарты.
«Да, во многих странах существует 32 и даже всего 19 специальностей, но в этом списке есть и врачи паллиативной помощи. А у нас вместо этого появляются врачи-кибернетики”, — выразила свое возмущение Нюта Федермессер, акцентируя внимание на том, что общественность, благотворительные и пациентские организации должны собрать подписи за создание новой профессии. И тогда качество помощи заметно улучшится.
Пока же паллиативная помощь в России держится на энтузиастах — людях, которые пришли в нее из смежных профессий.
«Руки с головой, которая не понимает, зачем? — нам не нужны. Эмпатия может быть профессиональной, можно научиться правильно говорить и сочувствовать, но интересы пациента должны быть первичными», — добавила Федермессер.
Специальный гость конференции — руководитель отделения паллиативной помощи детям Бостонской детской больницы Джоан Вульф (Joanne Wolfe), США — поделилась опытом Соединенных Штатов в развитии паллиативной медицины. Врачу, желающему работать в этой области, нужно обязательно проучиться на курсах год, чтобы можно было получить определенный сертификат, иначе такой специалист врачебной практикой заниматься не может.
«В США любые врачи могут стать специалистами паллиативной медицины. Однако тоже существует проблема — нехватка хорошо образованных специалистов. И есть штаты, где такая помощь не оказывается», — рассказала Вульф.
Не только медицинская помощь
В вопросе паллиативной помощи важный момент — не только квалификация врача, но и психологическая поддержка пациентов и их семей, считает главный внештатный специалист по паллиативной помощи в Москве, главный врач детского хосписа «Дом с маяком» Наталия Савва.
«Дети не учатся по школьной программе и могут быть изолированы от родителей месяцами, находясь в реанимации — это психологически очень сложно. И даже когда семья забирает ребенка домой, родителям нужно понимать, что делать, как правильно ухаживать и разговаривать с ним», — утверждает Савва.
В США паллиативные службы стараются делать акцент на потребностях семьи и ребенка, и прислушиваются к ним. При этом практикуется междисциплинарная помощь — врача, медсестры, психолога, соцработника, священника. Уже замечено, что при таком подходе улучшается качество жизни и ее продолжительность у пациентов. И паллиативная помощь оказывается, где бы ребенок ни находился — в хосписе или дома.
Дома о пациенте заботится специальная команда, но близкие должны подписать договор (в нем прописаны критерии оказания помощи) о том, что ребенок может прожить не более полугода. При этом бывают случаи, когда дети дорастают до подросткового возраста и даже посещают общеобразовательную школу, рассказала Джоан Вульф.
За чей счет
В США затраты на оказание медицинских услуг, в основном, покрывает страховка.
Россия — одна из немногих стран, где в финансировании помощи тяжело больным детям активно участвуют НКО. Кроме этого, именно благодаря некоммерческим организациям в нашей стране удалось внести изменения в зконодательство, сделать доступней паллиативную помощь, и оказывать адресную помощь нуждающимся, считает Елена Полевиченко, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии Российского медицинского университета имени Н.И. Пирогова, зампредседателя профильной комиссии Минздрава по паллиативной помощи.
Как развивается паллиативная помощь в России
В России 180 тыс. детей до 18 лет нуждаются в паллиативной помощи, — рассказала Елена Полевиченко. Среди заболеваний доминируют неврологические. По статистике, регионы Дальнего Востока и Северный Кавказ — наиболее отстающие в плане развития паллиативной помощи и обеспеченности детскими паллиативными койками.
«Специалисты ВОЗ, изучая динамику развития паллиативной помощи в нашей стране, увидели заметные улучшения с 2011 года. Но озвучили и ключевые проблемы: неравномерность развития по регионам, страхи врачей выписывать тот или иной препарат, недоступность перорального морфина и нехватка людей, особенно умеющих слушать и жертвовать», — говорит Полевиченко.
Прямой эфир конференции и расписание выступлений экспертов можно увидеть на сайте «Про паллиатив».
