Активистки собирают небольшую аудиторию – максимум несколько десятков горожан, с которыми эмоционально делятся, в том числе собственным опытом. Так проходят открытые лекции «Туберкулез. Мифы, факты и что стоит знать». Одна из них на днях состоялась в краснодарском книжном магазине «Чарли».
Этот проект родился в больничной палате. Из нее журналист Ксения Щенина вела в своем ЖЖ «Записки Чахоточной», а художник Полина Синяткина впитывала образы для картин серии «Вдохнуть и не дышать». Потом они нашли друг друга в интернете и выпустили книжку «Ты и туберкулез», которую заметила и поддержала Всемирная организация здравоохранения. С этого августа девушки выступают с открытыми лекциями в российских городах. За неделю они уже побывали в Волгограде, Самаре, Тольятти, Краснодаре, впереди Иркутск, Кызыл и Владивосток.
«Я болела в 2015 году – почти семь месяцев лежала в больнице в Москве и именно там придумала проект, хотела прогреметь на весь мир, рассказать о проблеме, которая замалчивается. Большинство болеющих или болевших туберкулезом уверены, что окружающие осудят их. Многие действительно с осуждением реагируют на этот диагноз, считая его болезнью осужденных и наркозависимых. Но, во-первых, это далеко не так, а во-вторых, человек не виноват в том, что заболел, вообще нельзя обвинять человека в любой болезни», — рассказала АСИ после открытой лекции в Краснодаре Полина Синяткина.
Развенчивая миф об «особенном» контингенте болеющих туберкулезом, она перечисляет профессии женщин, лежавших с ней в палате: менеджер, финансист, выпускница вуза с дипломом философа. Но даже им было сложно получить объективную и полную информацию о диагнозе: в коридорах больницы можно было встретить разве что пару оставшихся со времен СССР выцветших плакатов про туберкулез, а медики неохотно рассказывали о нем пациентам.
В то же время, по данным ВОЗ, около трети населения мира инфицированы таким вирусом, а в России к 30 годам его имеют 90% жителей. Конечно, далеко не факт, что они заболеют. Но стечение обстоятельств может привести к сбою в иммунной системе, и туберкулез перейдет в активную фазу. При этом подавляющее большинство россиян, если они не работают в крупной организации, где ежегодно проводится диспансеризация, вряд ли вспомнят, когда в последний раз делали флюорографию.
Глобальная цель нашего проекта – борьба со стигмой, мы развенчиваем мифы. Есть цепочка: незнание — страх — стигма. У большинства очень мало информации о туберкулезе, это вызывает страх, так возникают всевозможные страшилки.
Девушка признается, что за пару лет общественной работы не раз опускались руки. Она считает профессиональное выгорание совершенно естественным: активисты — очень амбициозные люди и, к сожалению, далеко не всегда нужный результат наступает сразу. Справиться с этим ей помогают отзывы пациентов и людей, пишущих теплые слова в соцсетях.
«Мне пишут из разных стран мира: помимо России это, например, Индия, Пакистан, Великобритания. Люди благодарят не только за картины, но и в целом наш проект за то, что мы с открытым лицом говорим о болезни. Многие из них сами боятся рассказать окружающим о своем диагнозе, но могут привести в пример нас, чтобы у окружающих поменялось отношение, — продолжает активистка. – Например, на днях написала девушка из США, которая вбила в Google запрос «Должна ли я чувствовать стыд из-за своей болезни?», и почему-то одной из первых оказалась ссылка на меня. Начав читать информацию, она вдохновилась нашей работой».
И Полина, и Ксения признаются, что в большинстве городов не возникало проблем с организацией лекции. Только в Краснодаре планировалась площадка культурного центра «Типография», представители которой потом отказали, сказав, что тема не их. В Волгограде, например, лекция прошла в Harat’s Pub, в Тольятти площадку предоставил «Проект Апрель», в Самаре – библиотека. На встречу обычно приходят ВИЧ-активисты (ведь большая часть людей, зараженных вирусом, в итоге умирают от туберкулеза, и в этом два диагноза идут рядом), студенты медицинских вузов, представители НКО, журналисты.
От проблемы стигмы больных туберкулезом проект расширился до в целом заболеваний, о которых в России не принято говорить вслух.
«Сейчас я параллельно работаю над видеопроектом «Ты не захочешь это слышать», в котором люди со стигматизированными заболеваниями впервые признаются обществу в своем диагнозе. Это люди с ВИЧ, ментальными заболеваниями, туберкулезом, они делают смелый шаг и открыто говорят об этом», — подытожила Полина Синяткина.
