«Одна активация обходится в среднем в 400 тыс. рублей, — говорит Ольга Макаренко. – Эта процедура включает в себя сбор клеток в клинике и оплату проезда и проживания донора».
Пациент самостоятельно не ищет донора. «Его лечащий врач обращается в базу, делает поиск, который, например, выдает, что пара найдена. Остается только счет за активацию оплатить. После этого пациенту надо написать просьбу о помощи в Русфонд, который выступает гарантом оплаты», — уточняет Макаренко.
В 2017 году в России провели около 400 неродственных трансплантаций костного мозга. По словам вице-премьера Татьяны Голиковой, реальная потребность в таких операциях куда выше: 900 трансплантаций для детей, 4 214 – для взрослых.
Чтобы провести такую операцию, нужен донор. Увы, для подавляющего большинства пациентов в нашей стране донора не находится. Люди вынуждены обращаться в зарубежные регистры, что стоит немалых денег. Стоимость поиска и активации донора костного мозга в Европе, например, начинается от 20 тыс. евро. Эти расходы Минздрав на себя не берет. Государство оплачивает лишь саму операцию по пересадке костного мозга в одном из трансплантационных центров.
О Национальном регистре
В России есть потенциальные доноры, но их мало. До недавнего времени их фенотипы содержались в дюжине разрозненных локальных регистров.
Русфонд строит регистр доноров костного мозга с 2013 года при поддержке государства, бизнеса, некоммерческих организаций и волонтеров. Регистр назвали именем Васи Перевощикова – обыкновенного мальчика из российской глубинки, у которого в девять лет диагностировали лейкоз. Донора для него так и не нашли. В объединенной базе зарегистрировано около 85 тыс. потенциальных доноров.
Для сравнения: Международный регистр доноров костного мозга (Bone Marrow Donors Worldwide) объединяет свыше 32,5 млн потенциальных доноров более чем из 100 донорских центров. Самые большие национальные регистры – в США и Германии (8,6 млн и 8,1 млн соответственно).
Подробнее – на rdkm.ru.