«Право человека говорить своим голосом»: что такое заикание и что мы должны знать о нем

Заикание — распространенное речевое расстройство. Однако осведомленность общества о нем часто ограничивается стереотипами. Мифы о заикании препятствуют пониманию его особенностей, причин и последствий. Люди с речевым расстройством сталкиваются с незнанием и отсутствием поддержки и остаются со своей особенностью один на один.

Ассоциация людей с заиканием, специалистов и организаций речевой коммуникации «Развитие речи» борется с укоренившимися представлениями и стремится создать реальность, в которой право на свободную коммуникацию реализуется для каждого. Виктория Подопригора, клинический психолог, член АКПП и председатель ассоциации «Развитие речи», Алексей Гераськин, медицинский психолог, логопед ЦПРиН, эксперт психолого-педагогического направления «Развития речи», и Агафья Тулина, аспирант кафедры логопатологии СПбГПМУ, учитель-логопед группы для детей с заиканием детского сада № 65 Санкт-Петербурга, ответили на простые вопросы, которые меняют отношение к заиканию.

Заикание и мифы о нем

Что такое заикание простыми словами? 

Виктория Подопригора: Заикание — это не только то, как человек говорит, но и то, как он живет со своей речью. На поверхности мы видим нарушение плавности: запинки, повторы, блоки, напряжение. Но это лишь верхушка айсберга, под которой скрывается нечто большее.

1. Современные исследования МРТ и генетика показывают, что при заикании отличаются связи между речевыми и моторными зонами мозга, а также обмен дофамина. Это особенность развития нервной системы, а не просто сбой артикуляции.

2. У заикания есть первичные (судороги, моторные запинки) и вторичные (страх речи, логофобия, тревога, чувство вины, стыд) компоненты. У взрослых вторичные компоненты часто становятся главными, и именно они разрушают качество жизни. Человек может говорить почти гладко, но при этом строить всю жизнь вокруг того, чтобы не попасть в неудобную речевую ситуацию (звонки, публичные выступления).

3. Заикание влияет на выбор профессии, учебу, отношения и самооценку. Поэтому мы оцениваем не «количество запинок в минуту», а то, насколько человек может свободно общаться, учиться и работать.

Заикание — это расстройство неврологическое по природе, но психологическое и социальное по своим последствиям. Поэтому мы лечим не только судороги, но и страхи, и социальную адаптацию.

Каковы истинные причины заикания? Правда ли, что ребенок начинает заикаться, потому что его испугали в детском саду? 

Агафья Тулина: Важно разделить две вещи.

Предрасполагающие причины — это почва. Сами по себе они заикание не вызывают, но создают для него благоприятный фон. К ним относятся:

• ослабленность физическая и соматическая;
• наследственность (если случаи заикания были у близких родственников);
• черепно-мозговые травмы;
• задержки речевого развития на первом-втором году жизни или, наоборот, слишком раннее (опережающее) речевое развитие, дающее перегрузку нервной системы;
• неблагоприятная психологическая обстановка в семье.

Центральный фактор среди почвы — это хронический стресс или хроническое нервное напряжение. Ребенок может быть физически ослаблен и предрасположен, но никто вокруг даже не догадывается, что именно в заикание выльется его уязвимость.

Производящие причины — это толчок, одномоментная психотравмирующая ситуация. Именно сюда относится испуг, стресс в детском саду или дома, ссоры при ребенке. Для ребенка с ослабленной нервной системой толчком может стать то, что взрослым покажется мелочью. Заикание возникает там, где есть уязвимая почва и острая стрессовая ситуация. Винить себя родителям не стоит. Гораздо важнее — вовремя обратиться к специалисту.

Каково реальное психологическое состояние взрослого человека с заиканием в повседневной жизни?

Алексей Гераськин: Есть взрослые люди с заиканием, которые прекрасно адаптировались, а есть те, кто не может выйти из своей квартиры из-за страха соприкоснуться с обществом. Есть те, кто выбрал своей работой сферы, где нет межличностного общения, а есть те, кто специально пошел в сферу, где тесная коммуникация является основой всего рабочего процесса.

Мы можем дать усредненный психологический портрет, но очень важно не создать новый стереотип: человек с заиканием не обязательно всегда тревожный, замкнутый или психологически неблагополучный. Заикающиеся люди очень разные.

Но риск социальной тревоги у взрослых с заиканием действительно выше. Исследования показывают повышенный уровень социальной и личностной тревоги. И часто тяжелее самой запинки становится ее ожидание. Возникают переживания: «Смогу ли я назвать свое имя?», «На каком слове я заикнусь?», «Чем заменить это слово?», «Не лучше ли вообще промолчать?».

Заикающимся людям и их близким, родителям детей с заиканием

Как меняется подход к помощи в разном возрасте? В чем разница работы с заикающимся ребенком, подростком и взрослым?

А. Тулина: Дошкольники (около трех лет): работа через семью и игру. У маленького ребенка еще мало самоконтроля, поэтому мы используем внешний контроль, но не напряженный, а игровой. Коррекция заикания у детей — это изменение стиля жизни всей семьи: все начинают говорить медленнее, вводится охранительный режим, отменяются шумные мероприятия. При этом у детей еще небольшой «стаж» заикания, оно не успело отпечататься на личности, и, как правило, нет патологической фиксации на дефекте.

Подростки: два противоположных пути. Подростки могут замыкаться, уходить в себя. Здесь сильнее требуется психотерапевтическая работа. У них уже появляется самоконтроль и личная мотивация, связанная с отношениями со сверстниками. Но реализуется это по-разному: у кого-то появляется сильная внутренняя мотивация меняться, а у кого-то — полное отрицание проблемы.

Взрослые: высокая мотивация, но сложнее перестроиться. У взрослых есть самоконтроль и своя мотивация, но и большой стаж заикания. Им гораздо тяжелее «ломать» привычный уклад, даже несмотря на высокую мотивацию.

По опыту общения с заикающимися детьми и взрослыми, очень важно вытягивать человека из заикания именно в детском возрасте. Пока заикание еще не повлияло на его жизнь и судьбу.

Что такое созависимость при заикании? Как избыточная тревога родителей, их желание договаривать фразы за ребенка или постоянный контроль его речи могут усугубить проблему? 

А. Гераськин: При заикании действительно отмечается созависимость. Человек испытывает чувство вины за то, к чему он напрямую не причастен. Родители, близкие полностью погружаются в жизнь ребенка или взрослого с заиканием, забывая о своей собственной. На эту тему мало исследований и данных. Единственный материал, который я знаю, по данному вопросу — это моя статья «Проблема созависимости при заикании», написанная совместно с М.А. Богдановым.

Избыточная тревога родителей негативно отражается на будущем заикающегося ребенка. Ребенок не учится говорить и отмечает, что взрослые негативно относятся к его речи. Если при каждой запинке мама напрягается, заканчивает слово, говорит успокоиться, ребенок получает сигнал, что с его речью что-то не так. Внимание все сильнее переключается с содержания на форму: не «что я хочу рассказать», а «как я сейчас скажу».

Какую инструкцию по поведению вы дали бы родителям, которые заметили у ребенка первые признаки заикания? 

А. Тулина: 1. Не паниковать и не показывать ребенку свой страх. Ваше спокойствие — это база. Ни в коем случае нельзя одергивать ребенка («скажи нормально», «перестань запинаться», «вдохни — выдохни»). Это только усиливает фиксацию на дефекте.

2. Ввести «охранительный режим». На какое-то время нужно снизить общую нагрузку: отменить шумные мероприятия, ограничить просмотр телевизора, убрать новые кружки и секции. Ребенку нужен режим тишины и покоя, особенно перед сном.

3. Изменить темп речи всей семьи. Начните говорить чуть медленнее, спокойнее, с мягкими паузами. Не требуйте этого от ребенка, а просто показывайте пример. Создайте дома атмосферу, где никто никуда не торопится и где ребенка всегда выслушивают, не перебивая.

4. Как можно быстрее обратитесь к логопеду или специалисту по заиканию. Не ждите, что «само пройдет». Чем раньше вы начнете грамотную работу, тем выше шанс на благополучный исход.

Существует форма течения заикания, когда оно самостоятельно идет на спад. Верят в то, что у их ребенка именно такой вариант, многие родители. Но, к сожалению, эта форма является очень редкой. Даже если в семье у двух-трех человек заикание проходило само, это совершенно не значит, что у конкретного ребенка все пойдет именно так. При первых же признаках заикания нужно как можно быстрее обратиться к специалисту.

Что конкретно дает заикающимся людям вступление в ассоциацию «Развитие речи»? Какие форматы поддержки у вас используются прямо сейчас? 

В. Подопригора: Одна из основных ценностей ассоциации — ощущение: «Я не один и мне не нужно объяснять, что со мной происходит».

Мы специально создавали ассоциацию не только для специалистов и не только для людей с заиканием. Ее идея в том, чтобы объединить людей с заиканием, семьи, логопедов, психологов, исследователей и организации вокруг общей задачи: сделать помощь качественнее, а общество — более понимающим. Консолидация сообщества, комплексная поддержка людей с заиканием, изменение отношения общества и продвижение научно обоснованных подходов — цели ассоциации.

Мы используем разные форматы: информационные материалы и разборы исследований, общение внутри сообщества, тематические встречи, групповые занятия, открытые мастер-классы, книжный клуб, подкасты и разговоры с экспертами, проекты, связанные с доступностью среды и технологий.

Но ассоциация — это не просто место, куда приходят получать помощь. Членство дает возможность участвовать в жизни самой организации и влиять на то, какие проблемы она поднимает. Это особенно важно для нас: решения о людях с заиканием не должны приниматься без них самих.

О специалистах и для них

Какова этика помощи при заикании? Как родителю или взрослому распознать некомпетентного специалиста, чьи методы могут только навредить? 

А. Гераськин: Первый тревожный признак — обещание гарантированного результата. Заикание очень индивидуально. Современная доказательная практика предполагает сочетание научных данных, профессиональной квалификации и целей самого человека. Насторожить должно и другое: специалист обвиняет родителей; объясняет заикание слабой волей; стыдит человека за запинки; заставляет любой ценой скрывать заикание; оценивает успех исключительно количеством плавно произнесенных слов; использует один и тот же протокол для трехлетнего ребенка и 40-летнего взрослого; не может объяснить, на чем основан его метод и как оценивается результат.

Хороший специалист не обещает чуда. Он проводит полноценную оценку, объясняет свои решения, слышит цели человека, готов менять программу и понимает границы собственной компетенции. Основными правилами этики можно назвать следующие пять принципов:

1. Уважение к личности. Заикание не определяет ценность человека.

2. Конфиденциальность. Недопустимость разглашения информации о речевых особенностях клиента.

3. Информированное согласие. Пациент должен понимать цели, методы и вероятные результаты работы.

4. Недискриминация. Недопустимость предвзятого отношения на основе речевых особенностей.

5. Профессиональная компетентность. Работа строго в рамках своей квалификации и своевременное направление к смежным специалистам.

Как ассоциация помогает самим специалистам? Зачем логопедам и психологам объединяться на вашей платформе и как это влияет на стандарты помощи в России? 

В. Подопригора: Одна из больших проблем помощи при заикании — разобщенность. Логопед может прекрасно знать техники работы с речью, но мало знать о социальной тревоге. Психолог может отлично работать с тревогой, но не понимать специфики заикания. Ассоциация должна быть площадкой, на которой эти люди начинают разговаривать друг с другом.

Мы ставим перед собой задачу собирать и распространять современную научную информацию, обсуждать подходы, проводить образовательные мероприятия, развивать профессиональное взаимодействие и постепенно формировать понятные ориентиры качества помощи.

Что может сделать каждый из нас?

Как правильно вести себя при общении с заикающимся человеком?

В. Подопригора: Самое главное правило — слушать человека так же, как любого другого собеседника. Не заканчивать за него слова и предложения, не подсказывать слово, даже если кажется, что вы уже поняли. Не говорить успокоиться, не отводить взгляд в момент запинки и не демонстрировать нетерпение.

Нужно просто дать человеку время. Сохраняйте нормальный зрительный контакт и реагируйте на содержание его речи. Если человек заикается 10 секунд, это не означает, что его мысль менее ценна.

Если вы не знаете, как человеку комфортнее общаться, можно спросить. Люди с заиканием тоже разные. Одному нужна небольшая дополнительная пауза, другому вообще не нужны никакие специальные условия.

С какой стигмой и дискриминацией сталкиваются люди в России при приеме на работу или учебу, дети в школе? Как ассоциация защищает их права?

Существование профессиональных стереотипов и дискриминационных переживаний у людей с заиканием доказано исследованиями.

В школе это могут быть насмешки и буллинг, отказ отвечать у доски, страх чтения вслух, ситуация, когда содержание ответа ребенка оценивается через то, насколько плавно он его произнес. В трудовой сфере человека могут считают менее уверенным, менее компетентным или заранее неподходящим для работы с клиентами только из-за особенностей речи.

При этом российское законодательство запрещает дискриминацию в сфере труда по обстоятельствам, не связанным с деловыми качествами работника, а законодательство об образовании закрепляет недопустимость дискриминации и право на условия обучения с учетом индивидуальных особенностей.

Для ассоциации защита интересов людей с заиканием — одно из уставных направлений. Наша задача — работать и с отдельными ситуациями, помогая человеку понять свои права и возможный маршрут действий, и системно: разговаривать с образовательными организациями, работодателями, государственными структурами, менять практики и прежде всего повышать осведомленность.

Почему заикание — это не табу? Как нам всем изменить свое отношение, чтобы речь перестала быть барьером, а заикание воспринималось просто как индивидуальная особенность коммуникации?

Начинать нужно с мысли: задача общения — понять друг друга, а не продемонстрировать идеальную технику речи.

Мы слишком долго жили с представлением, что хорошая речь обязательно должна быть гладкой, быстрой, уверенной. Из-за этого человек с заиканием часто получает сообщение: сначала исправь свою речь, а потом говори, знакомься, руководи, преподавай, работай с людьми.

Мы хотим поменять саму логику. Заикание не делает человека менее умным, менее профессиональным, менее интересным собеседником. И человеку не нужно сначала добиться идеальной беглости, чтобы получить право быть услышанным. Это не означает, что человеку, который хочет изменить свою речь или испытывает из-за заикания серьезные трудности, не нужна профессиональная помощь. Помощь должна быть доступна.

Но у человека должно быть право и на другое: заикаться и при этом полноценно участвовать в жизни.

Осведомленность о заикании — это разговор о культуре общения, о школе, работе, технологиях, отношении к другой речи и о праве человека говорить своим голосом. Одна из самых важных вещей — перестать ждать, пока человек с заиканием научится говорить удобным для нас образом, и самим научиться его слушать.