«Специфика ПИД такова, что внешнее отсутствие симптомов заболевания не равнозначно высокому уровню качества жизни. Теоретически пациент с иммунодефицитом всегда может чувствовать себя хорошо, но для этого он должен существовать в стерильном боксе, не подвергая свой слабый иммунитет испытаниям внешней среды. Разумеется, в таком случае качество его жизни будет крайне низким», – говорит Александр Рунов, руководитель психологической службы фонда «Подсолнух».
Исследователи изучают физическое и психологическое состояние пациентов, учитывают, есть ли у них возможность полноценно общаться, учиться, работать. Исследование рассчитано на несколько лет, поэтому показатели качества жизни можно будет оценить в динамике.
Одна из главных проблем пациентов с ПИД в России — стигматизация людей с таким диагнозом. Кроме того, пациентам трудно совмещать терапию, которая включает регулярные многодневные госпитализации, с полноценной работой. Об этом говорили люди, занимавшиеся в пациентских школах фонда «Подсолнух». Это регулярные встречи, на которых с пациентами с иммунодефицитом работают специалисты-иммунологи, юристы и психологи. «Подсолнух» провел уже более 40 таких встреч.
Сейчас фонд также разрабатывает онлайн-сервис для поддержки пациентов с ПИД и приглашает людей с первичным иммунодефицитом принять участие в опросе.
Первичный иммунодефицит – врожденные нарушения иммунитета, которые могут проявиться уже в раннем детстве. ПИД нельзя заразиться от другого человека, он передается только от родителей к детям. По оценкам иммунологов, в России около 2 тыс. пациентов с ПИД, но еще около 13 тыс. человек просто не знают о своем диагнозе. Методов профилактики ПИД нет. При адекватной терапии пациенты с ПИД живут долго, качественно и полноценно. Без лечения заболевание приводит к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей, люди погибают от инфекционных осложнений.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
