В опросе приняли участие 52 матери. Выяснилось, что 73,1% из них имеют как минимум одно хроническое заболевание, а 75% хотя бы раз откладывали обращение к врачу из-за необходимости ухаживать за ребенком. 67,3% переносили или отменяли уже назначенные обследования и лечение.
Президент АНО «Редкие женщины» и основатель фонда «Дети-бабочки» Алена Ярцева (Куратова) отметила, что матери детей с тяжелыми заболеваниями часто не замечают ухудшения собственного здоровья.
«Если мама не может вовремя получить медицинскую помощь, это касается уже не только ее самой. В итоге под удар попадает вся семья — и прежде всего ребенок, за которым нужен постоянный уход. Поэтому, когда мы говорим о поддержке семьи, здоровье матери тоже должно быть отдельным и важным направлением этой поддержки», — отметила Алена Ярцева (Куратова).
Согласно результатам исследования, 48,1% участниц постоянно принимают лекарства, еще 42,3% госпитализировались за последние пять лет. Авторы исследования связывают отказ от своевременной помощи с возникновением новых хронических заболеваний и дополнительной нагрузкой на организм.
По словам Ярцевой (Куратовой), ситуация имеет не только медицинское, но и социально-экономическое измерение. Отсутствие своевременной диагностики и терапии может привести к прогрессированию болезней, длительному лечению, дорогостоящей реабилитации и госпитализациям. Своевременная помощь мамам, ухаживающим за больными детьми, — это способ предотвратить нагрузку не только на отдельную семью, но и на системы здравоохранения и социальной поддержки в целом.
Исследователи считают, что системная поддержка семей должна включать не только помощь ребенку, но и наблюдение за здоровьем матери, доступ к профилактике и лечению с учетом высокой уходовой нагрузки, а также развитие форм замещающей помощи, чтобы женщина могла получить время для сна, восстановления и посещения врача.