В связи с тем, что парню исполнилось 18 лет, местные чиновники требуют подтвердить болезнь. Для этого месяц назад его отправили на диагностику в Москву, однако по дороге Илье Дробышеву стало плохо. Сейчас он находится в больнице в Тюмени вместе с мамой.
««Кайстон» не получаем с сентября, и аналога пока нет. В итоге у Ильи случился пневмоторакс, сделали операцию. Сейчас состояние Ильи стабилизировалось, ждем перелета в Москву. Теперь будем наблюдаться и лечиться там», — сообщила АСИ мама мальчика Наталья Дробышева.
По словам матери, никаких предложений о помощи к ней не поступало. Одна из последних крупных акций в Кузбассе в помощь больным муковисцидозом прошла восемь лет назад. Банк ВТБ в рамках благотворительной программы «Мир без слез» передал центру муковисцидоза в Кемерово аппаратуры более чем на миллион рублей. Однако фондов, помогающих справиться с муковисцидозом, в России единицы. Один из самых крупных находится в Санкт-Петербурге. Но адресной поддержки пациентам там не оказывают.
«У нас есть программа обучения. Она направлена на повышение квалификации врачей, занимающихся лечением муковисцидоза, а также других специалистов, занимающихся больными с муковисцидозом. Поддерживаем родительские организации, некоммерческие партнерства, фонды, которые помогают центрам муковисцидоза», — сообщила АСИ помощник председателя правления благотворительного фонда «Острова» Юлия Зайцева.
Как рассказала АСИ координатор по волонтерам фонда «Во имя жизни» Анастасия Киркина, они «занимаются закупкой фильтров-концентраторов для кислорода, оказывают материальную поддержку, а также готовы помочь в обеспечении антибиотиками нуждающихся». Обратиться за помощью можно по телефону, указанному на официальном сайте НКО.
«Иногда нам приходится заниматься закупкой необходимых препаратов. Мы бы не хотели этим заниматься, ведь это обязанность государства, но нам приходится это делать, когда уже происходит какой-нибудь кошмар, появляется кто-нибудь умирающий и просит: заберите меня отсюда. И в Кузбассе были такие случаи», — рассказала АСИ директор фонда «Кислород» Майя Сонина.
Курс лечения для Ильи стоит 3 млн рублей. В связи с отказом чиновников закупать жизненно необходимый препарат в Кузбассе заведено уголовное дело. По словам благотворителей, похожая ситуация с проблемой получения лекарств есть и в других регионах.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
