Новости
Новости
14.06.2024
13.06.2024
18+
Новости

Еще два российских ребенка со СМА получат лечение бесплатно

Девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА) выиграли бесплатное лечение препаратом «Золгенсма». Ранее еще четверо детей из России таким образом получили шанс на выздоровление.

Фото: Unsplash.com

О новости сообщила в «Фейсбуке» глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

Ранее мы сообщали, что в декабре 2019 года швейцарская фармацевтическая компания «Новартис», производящая препарат, объявила о программе, в которой любой ребенок со СМА может выиграть лечение. Система распределения самого дорогого препарата похожа на лотерею: раз в две недели независимая комиссия тянет жребий из заявок, поданных со всех стран, где «Золгенсма» не продается.

В России зарегистрирован только один препарат для лечения СМА — «Спинраза», терапию им нужно продолжать всю жизнь. Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты. Для лечения препаратом «Золгенсма» достаточно всего одной инъекции. Правда стоимость ее варьируется от 2,1 до 2,5 миллиона долларов, из-за чего препарат даже занесен в Книгу рекордов Гиннесса.

В июле этого года компания «Новартис» подала досье на регистрацию в России дорогостоящего препарата в Минздрав РФ. Процесс рассмотрения заявки и регистрации может занять 12 и более месяцев.

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.

 

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике