Новости
Новости
20.06.2024
19.06.2024
18.06.2024
18+
Новости

Двум детям со СМА в Пермском крае сделали первые инъекции «Спинразы» за счет бюджета

Четыре из десяти подопечных благотворительного фонда «Дедморозим» получили решение суда, которое обязывает региональный минздрав обеспечить их «Спинразой».

Фото предоставлено фондом "Дедморозим"

Первые инъекции сделаны подопечным «Дедморозим» в сентябре специалистами Краевой детской клинической больницы в Перми. Оба ребенка после процедуры чувствуют себя хорошо и сейчас находятся дома. В начале октября ждет введения «Спинразы» пермячка Ева Вихарева.

Ее папа Александр Вихарев сообщил, что дочь попала в программу раннего доступа для детей со СМА. Шесть инъекций «Спинразы» ей сделали в Екатеринбурге, седьмая будет поставлена уже в пермской краевой больнице. По его словам, до первых уколов из-за болезни Ева утратила навык есть с ложки и дышать без аппаратов. После «Спинразы» девочка стала громче голосить, шевелить ручками и ножками.

Стоимость одной инъекции «Спинразы», которая помогает бороться со смертельно опасным заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА) — более 7 млн рублей. По данным фонда «Дедморозим», в Прикамье 16 детей с диагнозом СМА, имеющих законное право получать «Спинразу» за счет бюджета как препарат, необходимый им по жизненным показаниям.

«Несмотря на то, что препарат зарегистрирован в России и назначен детям врачами, «Спинраза» закупается за счет бюджета в единичных регионах нашей страны. Даже после петиций, публикаций в СМИ, публичных обращений к чиновникам родителей, поддержки некоммерческими организациями и сотен репостов в социальных сетях дети не получают лечение», — сообщают в фонде «Дедморозим».

Родители детей со СМА добиваются спасительных инъекций после регистрации препарата в России: сначала в местных поликлиниках, затем в кабинетах Минздрава и в суде. Специалисты Службы качества жизни фонда «Дедморозим», учитывая практику и опыт тех, кто добился уколов «Спинразы», сейчас консультируют родителей еще нескольких детей со спинальной мышечной атрофией о порядке получения заключения врачебной комиссии, порядке обращения в органы власти и суд, если родители получат отказ обеспечить ребенка лекарством.

«»Дедморозим» выявляет детей со СМА в Пермском крае, чтобы оказывать им паллиативную медицинскую помощь. В том числе, мы рассказываем их родителям обо всех возможностях получения поддержки и лечения, включая государственные, и лоббируем их права в органах власти региона и страны. Нам кажется, что ситуация со «Спинразой» должна развиваться максимально публично, так как общественное внимание и контроль за этой темой играют немаловажную роль в том, что после положительных решений суда родители получают препарат за счет бюджета. Нам известны случаи в других регионах, когда родителям отказывали в закупке «Спинразы», и дети оставались без лечения. Впрочем, в Пермском крае сейчас живет минимум 16 пациентов со спинальной мышечной атрофией. А лечение «Спинразой» получают далеко не все. Среди них есть подопечные Службы качества жизни «Дедморозим», которых специалисты сопровождают постоянно. Это и врачи, и медсестры, и юристы, и психологи. Огромная роль в таком сопровождении принадлежит пермякам, которые делают пожертвования для покупки таким детям оборудования и медицинских расходных материалов, с которыми у детей становится больше жизни», — рассказала АСИ координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» Мария Баженова.

Справка

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, до некоторых пор считающееся неизлечимым. Без терапии у детей возникает дыхательная недостаточность, необратимые изменения в суставах и мышцах, трудности с глотанием. Дети, рожденные со СМА первого типа, редко доживают до двух лет и часто умирают от удушья. Сейчас в России зарегистрирован единственный препарат, дающий очевидный положительный эффект для больных СМА — это «Спинраза».

«Спинраза», или «Нусинерсен», — первый в мире препарат для лечения СМА. Он увеличивает производство белка SMN из «резервного» гена выживаемости мотонейронов-2. При регулярной терапии приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние пациента. Чем раньше человек со СМА начинает прием препарата, тем более благоприятным может быть прогноз.

Введение «Спинразы» должно происходить под наблюдением специалистов по ультразвуковой диагностике, невролога и нейрохирурга. Пациенты получают лекарство в виде инъекции в спинномозговой канал под местной анестезией. В первый год терапии требуется сделать шесть уколов «Спинразы», в последующие годы — по три. Терапия является пожизненной.

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике