22 октября начала работать горячая линия о проблемах лечения детей с орфанными заболеваниями. Ее организовала Общественная палата России вместе с региональными палатами РФ, чтобы собрать информацию от пациентских организаций и самих пациентов о проблемах с получением лекарств, услуг для реабилитации, медпомощи.
Линия будет работать до 22 ноября 2020 года.
«Нам хотелось бы проанализировать весь комплекс проблем вокруг больных орфанными заболеваниями, поскольку эта тема не исчезает из СМИ последние два года. Жалобы есть практически у всех, и у включенных в федеральную программу, и особенно у тех, кто включен в региональные, — регионы отказывают им в надлежащем лекарственном обеспечении», — комментирует заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева.
В качестве заявителя может выступить как сам пациент с редким заболеванием, так и его родители, представители СМИ, больниц, власти, а также близкие родственники и пациентские или общественные организации. Чтобы сообщить о своей ситуации, можно позвонить по телефону +7 (800) 737 77 66 или заполнить специальную форму на сайте ОП РФ. Звонки по России бесплатны; линия работает с понедельника по четверг с 09:00 до 18:00 (МСК), в пятницу — с 09:00 до 16:45.
