Новости
Новости
19.07.2024
18.07.2024
17.07.2024
18+
Новости

Минздрав разработал проект указа о создании фонда помощи детям с орфанными заболеваниями

В проекте расписаны состав попечительского совета фонда, его деятельность и предварительный список лекарственных препаратов.

Здоровье·08.12.2020
Фото: Илья Питалев / РИА Новости

Министерство здравоохранения РФ внесло в правительство проект президентского указа «О создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями». Документ (есть в распоряжении АСИ) датирован 25 ноября.

Положение проекта определяет, что попечительский совет фонда утверждает списки лекарств и медицинских изделий, необходимых для закупки, а экспертный совет фонда разрабатывает критерии, по которым в систему поддержки включаются те или иные редкие заболевания, а также «осуществляет отбор детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями для оказания им поддержки».

По проекту указа, учредителем фонда становится Минздрав. Председателем правления — Александр Ткаченко, основатель первого в России детского хосписа.

Имущество фонда будет складываться из средств федерального бюджета и добровольных пожертвований.

В состав экспертного совета, который займется отбором заболеваний и пациентов для помощи, войдут главные внештатные специалисты Минздрава и представители научных, образовательных и медицинских организаций, в том числе некоммерческих.

В состав попечительского совета фонда предлагают включить:

Инну Святенко, председателя Комитета по социальной политике Совета Федерации;

Николая Дайхеса, главного внештатного специалиста оториноларинголога Министерства здравоохранения Российской Федерации;

Фаину Захарову, президента Благотворительного фонда «Линия жизни»;

Анну Кузнецову, уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка;

Екатерину Курбангалиеву, члена Общественной палаты Российской Федерации;

Лидию Михееву, секретаря Общественной палаты Российской Федерации;

Дмитрия Морозова, председателя Комитета Государственной думы по охране здоровья;

Дмитрия Муратова, главного редактора «Новой газеты»;

Леонида Рошаля, президента Союза медицинского сообщества «Национальная медицинская палата»;

Елену Тополеву-Солдунову, директора автономной некоммерческой организации «Агентство социальной информации»;

Маргариту Федосееву, члена попечительского совета фонда помощи больным детям «Будь человеком»;

Андрея Фисенко, директора федерального государственного автономного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации;

Константина Хабенского, президента Благотворительного фонда Константина Хабенского;

Светлану Чупшеву, генерального директора Агентства стратегических инициатив;

Марию Школьникову, научного руководителя Научно-исследовательского института педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования «Российский национальный исследовательский университет имени Н.И. Пирогова» Министерства здравоохранения Российской Федерации.

В проекте также есть перечень заболеваний и лекарств, предложенных главными внештатными специалистами. В перечне 30 заболеваний, среди них — фенилкетонурия, СМА, нейробластома, опухоли головного мозга — и 46 препаратов для их лечения.

В документе также сообщается, что Минздрав разработал проект устава будущего фонда; его отправят в аппарат правительства сразу после внешнего согласования.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике