Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко рассказал, что фонд уже прошел государственную регистрацию, сейчас идет формирование нормативных документов, которые будут регламентировать его деятельность: порядок оказания медицинской помощи, порядок совершения закупок, ведения информационного ресурса и так далее. Нормативные документы принимает Правительство РФ, на данный момент проходит этап общественных обсуждений.
Как фонд будет отрабатывать заявки
«Чтобы фонд работал оперативно и прозрачно, будет сформирована платформа, которая позволит безопасно и в тоже время достаточно просто направлять заявки с приложением медицинских документов детей. Их будет рассматривать экспертная группа и выносить обоснованное суждение об оказании медицинской помощи, рекомендовать провести дополнительные исследования или иное лечение», — пояснил Ткаченко.
Он отметил, что на платформе можно будет отслеживать путь заявки от ее формирования и рассмотрения до принятия решения, приобретения лекарственного средства, передачи его в лечебное учреждение, и даже изучить аналитику по результатам лечения.
Председатель правления фонда также сообщил, что уже определили первые заболевания, которые получат медицинскую помощь за счет фонда, – это спинальная мышечная атрофия (СМА) и болезнь Помпе. Выбраны лекарственные средства для лечения каждого конкретного ребенка со СМА, по пациентам с Помпе идет рассмотрение заявок от регионов.
Лечение каких заболеваний будет оплачиваться
«Один из главных вопросов для нас на первом этапе — это понять, по каким критериям будут отбираться заболевания для обеспечения за счет средств фонда», — сказала Екатерина Захарова, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний, ведущий врач-генетик.
Александр Ткаченко пояснил, что согласно уже имеющемуся регламенту, главные внештатные специалисты по конкретному заболеванию направляют в «Круг добра» письма с предложением включить его в список заболеваний, для которых существует патогенетическое лечение, но оно не предусмотрено за счет государственных гарантий. Письмо рассматривается экспертным советом и принимается решение.
Захарова отметила, что было бы правильным , чтобы представители пациентских организаций могли присутствовать на заседаниях экспертного совета. «Они много знают о статистике заболевания и проблемах пациентов. Поэтому могут стать ценным ресурсом», — сказала Захарова.
«В документах фонда прописано, что представители пациентских организаций приглашаются на совещания, где рассматривается заболевание их профиля, выбор лекарственных средств и так далее. Они не могут участвовать в голосовании, но их мнение очень важно», — подчеркнул Ткаченко.
Алена Хмельницкая, основательница фонда помощи детям со СМА «Звезда на ладошке», спросила, предусматривает ли «Круг добра» совместную с благотворителями покупку лекарств. То есть может ли фонд добавить деньги к сумме, которую уже собрали благотворители, но ее не хватает.
«Сейчас мы бросим все силы, чтобы создать понятный и прозрачный механизм расходования именно бюджетных средств. Это огромные деньги и огромная ответственность. Через год, возможно, будут рассмотрены дополнительные механизмы поиска или объединения ресурсов, но это не первостепенная работа», — прокомментировала Анна Кудря, член правления фонда.
Александр Ткаченко доложил, что сейчас готовится к запуску горячая линия фонда. Она позволит оперативно реагировать на обращения, отвечать на острые вопросы. Ее должны запустить в течение недели.
Справка
О создании фонда «Круг добра» Владимир Путин объявил 5 января. Исходя из учредительных документов, фонд будет помогать детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими и орфанными, заболеваниями. Для детей будут покупать лекарства, медицинские изделия и средства технической реабилитации. Фонд будет финансироваться за счет повышенного НДФЛ, введенного с 1 января 2021 года для людей с доходом более 5 млн рублей в год.
