8 апреля вице-премьер Татьяна Голикова рассказала, что от благотворительного фонда «Круг добра» вскоре получат помощь 914 детей с СМА (спинальной мышечной атрофией). Поставки их лекарств уже начались.
Сейчас помощь от «Круга добра» получают шесть детей. По словам Голиковой, на днях поставки лекарств приедут в четыре региона — там их ждут 75 детей. Позже в апреле еще в 16 регионов для 127 детей.
Вице-премьер добавила, что в фонд поступили заявки из регионов на лекарства для 36 детей с другими тяжелыми заболеваниями.
Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА», подтвердила, что первые поставки лекарств для лечения СМА от «Круга добра» начали поступать в регионы.
По ее словам, в Москву и Калугу уже привезли препарат «Нусинерсен», он же «Спинраза». В другие регионы, согласно заявкам, скоро поступит и «Рисдиплам».
«Мне кажется, это большая радость, и спасибо всем тем, кто работал над тем, чтобы это стало реальностью. Очень надеюсь, что все наши пациенты в ближайшее время смогут начать долгожданное лечение», — написала Германенко.
Владимир Путин объявил о создании фонда «Круг добра» 5 января. Фонд помогает детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими и орфанными, заболеваниями. «Круг добра» будет закупать лекарства, медицинские изделия и средства технической реабилитации.
В 2021 году фонд получит порядка 60 млрд рублей. «Круг добра» будет финансироваться за счет повышенного НДФЛ, введенного с 1 января 2021 года для людей с доходом более 5 млн рублей в год.
