Премьер-министр РФ Михаил Мишустин заявил на заседании правительства, что в России планируется создать федеральный регистр доноров костного мозга, куда войдут доноры со всех регионов.
Предполагается, то проезд до места трансплантации и обратно донорам будет оплачивать государство. Для них организуют медицинское обследование, лечение и реабилитацию.
Что будет с регистрами НКО
В России 14 донорских баз, созданных госучреждениями, и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, который объединяет доноров еще пяти регистров НКО. Всего во всех этих базах около 150 тысяч доноров.
Минздрав неоднократно заверял, что все существующие в стране донорские базы войдут в федеральный регистр, сообщила АСИ генеральный директор Национального РДКМ имени Васи Перевощикова Анна Андрюшкина. Проблема в условиях: в финансово-экономическом обосновании к законопроекту не предусмотрено финансирование НКО-регистров.
«Мы добиваемся, чтобы НКО-регистры имели доступ к государственному финансированию наряду с госучреждениями. Если организация выполняет требования, которые устанавливает государство, то имеет право участвовать в строительстве федерального регистра», — пояснила Андрюшкина.
Она подчеркнула, что Национальный РДКМ — вторая по численности донорская база в России и первая по качеству. Все доноры протипированы современной технологией по пяти генам, а стоимость включения донора в Национальный РДКМ в три раза ниже названной Минздравом.
Недоработки в законопроекте
Порядок включения данных в федеральный регистр будет определять правительство РФ. «Если к потенциальным донорам будут те же требования, что и к реальным — то есть нужно будет внести данные паспорта, СНИЛС и медицинское обследование — это усложнит рекрутинг и приведет к удорожанию включения донора в регистр», — отметила Андрюшкина.
Закон не предусматривает суточные для донора и компенсацию потери заработной платы: в большинстве случаев больничный не покрывает целиком зарплату. Также не предусмотрено проживание донора вне клиники. «Донору будет комфортнее амбулаторно проходить обследование и готовиться к процедуре донации, и жить в гостинице», — считает генеральный директор Национального РДКМ.
Пациенты не могут ждать, пока государство сделает регистр
Из 14 государственных клиник, занимающихся трансплантацией, донорской базой Национального РДКМ пользуются только семь.
«Быстро сделать федеральный регистр не получится. А пациенты, которым требуется трансплантация, не могут ждать. Мы настаиваем, чтобы Минздрав подключил все трансплантационные клиники к нашей информационной системе уже сейчас», — подчеркнула Анна Андрюшкина.
«Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» – проект «Русфонда», созданный в поддержку детей и взрослых, больных раком, лейкозами, наследственными заболеваниями.
