Новости
Новости
21.05.2024
20.05.2024
17.05.2024
18+
Новости

Идет флешмоб в поддержку детей с синдромом Хантера

Каждый год 15 мая отмечается Всемирный день пациентов с мукополисахаридозом (МПС).

Фото: unsplash.com

Это группа редких наследственных заболеваний обмена веществ.

Одно из них — синдром Хантера. Болеют им в основном мальчики. Симптомы проявляются уже в первый год жизни.

Заболевание быстро прогрессирует. Его важно диагностировать как можно раньше и начать лечиться. На специальном ресурсе о синдроме Хантера можно изучить основные симптомы болезни, почитать истории пациентов. Там же есть контакты диагностических центров, куда можно обратиться за консультацией, если есть подозрение на эту патологию.

С 2019 года пациенты с синдромом Хантера получают пожизненную ферментозаместительную терапию за счет государства.

Флешмоб «Сердце солидарности»

Благотворительная организация «Хантер-синдром» при поддержке биофармацевтической компании «Такеда» (производитель препарата «Идурсульфаза» для лечения синдрома Хантера) начала флешмоб «Сердце солидарности».

Чтобы поддержать детей с синдромом, на специальном лендинге почитайте истории пациентов, изучите симптомы болезни и нажмите на «сердце». С каждым нажатием сердце увеличивается в размере.

«Ваша помощь в повышении информированности о заболевании поможет вовремя распознать синдром у ребенка. Присоединяйтесь к флешмобу. Пусть клики покажут, насколько большим может быть сердце», — говорят организаторы.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике