1 июля благотворительный фонд «Энби» направил в адрес председателя правительства Михаила Мишустина коллективное обращение.
651 подписавшийся человек просят правительство «взять на контроль» ситуацию с лечением и лекарственным обеспечением их детей.
Ранее российские НКО попросили фонд «Круг добра» закупать лекарство для детей с нейробластомой. Согласно новому обращению, препарат «Динутуксимаб бета» одобрили в попечительском совете фонда, но сроки его закупок и доставки неизвестны.
По информации «Энби», у некоторых пациентов с нейробластомой уже нарушили сроки начала терапии.
«Мы просим председателя правительства взять на контроль ситуацию с иммунотерапией нейробластомы, сроки обеспечения препаратом остаются неясными. А каждый день промедления – это жизни наших детей, которые можно было бы спасти», — написали родители.
Нейробластома — это так называемый детский рак, злокачественная опухоль. В среднем диагноз ставят у детей в возрасте двух лет. По подсчетам НКО, в России нейробластомой заболевают около 350 детей в год.
