Первая онлайн-встреча равных консультантов пациентского сообщества «Остров» и ВИЧ-инфицированных новосибирцев состоялась 30 июля. «Остров» с середины июля прекратил очные встречи взаимопомощи и семинары «Школа пациента». Но, чтобы поддерживать людей, живущих с ВИЧ, равные консультанты «Острова» три раза в неделю будут рассказывать о мифах, сопровождающих болезнь, в Zoom.
«Группа поддержки для людей, живущих с ВИЧ, существует в Новосибирске давно, уже более 15 лет, – рассказала АСИ Таисия Ланюгова, руководитель «Острова», пациентского сообщества помощи людям, живущим с ВИЧ. – В 2019 году мы на его базе организовали «Школу пациента». Проект поддержал Фонд президентских грантов, и хотя теперь грант закончился, школу мы продолжили.
Если в группу взаимопомощи люди ходят годами, за общением и поддержкой, то школа рассчитана на людей, которые узнали о своем диагнозе относительно недавно. Они не знают, как жить дальше, не понимают, какие и когда анализы сдавать, в какой момент начинать терапию. Все это рассказывают им равные консультанты и врачи, приглашенные из СПИД-центра».
Чтобы остановить эпидемию ВИЧ, как считают специалисты, достаточно того, что все выявленные больные будут принимать тепрапию: вирус просто не сможет распространяться. Но, по словам Ланюговой, этому мешает стигматизация ВИЧ: мифы, которыми обросла болезнь, привели к тому, что антиретровирусную терапию получает чуть больше половины из 36 тыс. ВИЧ-позитивных новосибирцев. Остальные – «потерявшиеся»: люди, которые не верят либо в диагноз, либо в лечение.
Работа «Школы пациента» помогла принять правильное решение почти 600 новосибирцам, в том числе 50 беременных женщин стали соблюдать необходимые меры профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку.
«К сожалению, пандемия ковида сильно ограничивает нашу работу, – добавила Ланюгова. – Первую виртуальную встречу удачной не назовешь – было всего несколько человек против десятков, которые приходили на реальные. Но мы не можем рисковать здоровьем ведущих и пациентов. Поэтому будем продвигать такой формат, к тому же обещал помочь СПИД-центр. Виртуальные встречи лучше, чем их отсутствие».
