18-19 сентября в Москве прошел форум, приуроченный к 10-летию
Межрегиональной общественной организации «Доверие», которая поддерживает пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК).
Помимо того, что по итогам форума будет разработана и принята резолюция о рассмотрении федерального регистра пациентов с ВЗК и СКК, экспертами был также поднят вопрос о маршрутизации таких пациентов. По мнению экспертов, во многих регионах критически не хватает специалистов — колопроктологов и гастроэнтерологов.
«Пациенты с подобными редкими заболеваниями не имеют достаточной осведомленности о том, какое лечение им может быть оказано: начиная от диагностики заболевания и заканчивая рецептурными препаратами, которые просто так не достать, — сообщает председатель МОО «Доверие» Татьяна Шашурина. — По поводу маршрутизации то же самое — отсутствуют нужные звенья в цепи коммуникации, зачастую даже сами врачи не до конца осведомлены о порядке доступа к препаратам и диагностических возможностях. Соответственно НКО здесь являются неким мостиком между врачами, пациентами и государством».
Общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника «Доверие» была создана в июле 2011 года в г.Санкт-Петербурге, в 2012 году она стала межрегиональной, на данный момент в состав общественной организации входят 47 отделений на
территории Российской Федерации. Организация является членом Всероссийской организации орфанных заболеваний (ВООЗ), Всероссийского союза пациентов (ВСП), взаимодействует и сотрудничает с Европейской федерацией ассоциаций БК и НЯК (EFСCA).
